LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE
L'annonce d'un cancer crée une crise psychologique : émotions fortes, difficulté à se concentrer au moment où il faut comprendre des informations médicales compliquées et angoissantes. Et ce d'autant que ce choc peut réveiller d'autres expériences douloureuses antérieures. De plus, les traitements des cancers font, souvent, aussi peur que la maladie.
N'hésitez pas à poser vos questions au médecin, vous avez besoin d'être informé pour accepter les traitements et participer aux choix thérapeutiques qui vous concernent. Exprimez ce que vous ressentez à l'équipe soignante, à vos parents ou à vos amis.
La parole permet de se libérer d'émotions contenues, de dire ses espoirs, ses inquiétudes...
Si vous n'y arrivez pas, l'intervention d'un psychologue peut vous aider à gérer la détresse liée à la maladie. Vous pourrez mieux tolérer vos traitements et ainsi mieux affronter votre cancer. Certains malades préfèrent échanger avec des personnes qui ont traversé la même épreuve : c'est l'objet des groupes de parole et de certaines associations.
S'il n'y a pas de psychologue dans votre lieu de traitement et que vous ne connaissez pas de groupes de parole, adressez-vous à la Ligue Nationale Contre le Cancer.
 Le mot "cancer" vous fait peur
En cancérologie plus qu'ailleurs, comparaison n'est pas raison. On n'a pas "le" cancer, on a un cancer, très différent suivant sa localisation (côlon ou sein par exemple), sa gravité, son extension, les traitements qu'il exige.
Le traumatisme lié à l'annonce du diagnostic est souvent le seul point commun entre les malades. On peut avoir un cancer dans la petite enfance ou dans la dernière partie de la vie, il peut guérir par une opération simple ou nécessiter de longs traitements. Un cancer, du même organe, le côlon ou le poumon, peut, en effet, avoir des formes, des traitements et une évolution très différentes.
→ Comment trouver des repères ?
Demandez des informations précises à votre cancérologue, faites-les vous répéter. Faites vous accompagner d'un proche à vos rendez-vous, si vous le pouvez.
Vous pourrez discuter et comparer ce que vous avez entendu. Sollicitez votre médecin généraliste, il est un appui essentiel. Il en est de même des infirmières qui connaissent bien la maladie.
L'angoisse pousse à multiplier les démarches et cela aboutit le plus souvent à des informations contradictoires d'autant plus troublantes.
Attention à ne pas être obnubilé par l'expérience du cancer d'un proche, le cancer médiatisé de tel ou tel personnage connu. Il n'y a pas de modèle de cancer ou de traitement.
En effet, méfiez-vous des informateurs zélés qui veulent vous raconter "leur" cancer, les malheurs des autres ou vous faire "miroiter" des traitements miraculeux et sans effets secondaires.
La Ligue Nationale Contre le Cancer publie des brochures, beaucoup d'hôpitaux ont leurs propres documents sur les traitements : ils pourront vous renseigner.
Vous sentez-vous responsable de votre cancer ?
Pourquoi, et surtout pourquoi moi ? Il devient facile d'arriver à "qu'ai-je fait pour mériter cela, pour avoir déclenché cela ?".
Depuis plusieurs années, les explications psychologiques sont "à la mode" et passent trop facilement pour des causes possibles du cancer. Ainsi le stress, les deuils, les contraintes, l'angoisse, tout est mis en jeu pour comprendre l'inexplicable : le cancer. Il n'y a aucune preuve, aucune validité scientifique à ces interprétations du cancer, si ce n'est qu'elles soulagent.
Pourquoi ? Elles permettent de donner un visage à l'ennemi incompréhensible. On veut faire quelque chose. Faute d'autre coupable, il est facile de s'accuser soi-même et de se reprocher une mauvaise gestion de sa vie. Pourtant, au cancer, il est inutile d'ajouter la culpabilité.
Chacun de nous a le droit et le besoin de faire l'histoire de son cancer : "C'est parce que…" ; c'est une façon de l'apprivoiser.
Il ne s'agit pas de nier le retentissement psychologique de la maladie. Il faut chercher à retrouver des défenses psychologiques efficaces, pour affronter la maladie, pour mieux la vivre. On améliore ainsi la qualité de vie et les aptitudes à mieux se soigner, les souffrances psychologiques étant parfois aussi cruelles que les douleurs physiques.
Les entretiens avec des psychologues permettent de trouver les mots pour exprimer le traumatisme, l'angoisse, les émotions difficiles à contrôler et de retrouver un fonctionnement psychologique meilleur. L'influence de ce soutien sur la qualité de vie des malades est reconnue. Parler est donc une arme efficace à ne pas négliger dans une période vécue comme un vrai combat contre le cancer.
Y a-t-il des conséquences psychologiques habituelles du cancer ?
Bien entendu, chacun réagit avec sa nature, son histoire et sa connaissance de la maladie.
On retrouve néanmoins des ressentis communs chez les personnes malades.
On peut décrire :
• Une psychologie de crise : réactions émotionnelles difficiles à contrôler, angoisse, insomnie, impossibilité de comprendre ou refus d'entendre des informations qui font peur. Ces réactions sont normales. Cette période est plus ou moins longue suivant les personnes. La prise en charge par le service de soins, les informations répétées, le début du traitement et l'intervention d'un psychologue permettent le plus souvent une adaptation progressive.
• Des altérations de l'image de soi. La plupart des traitements entraînent des modifications du corps, cicatrices ou séquelles en cas de chirurgie, perte des cheveux, amaigrissement ou prise de poids, conséquences des chimiothérapies, modifications hormonales toujours pénibles. Même les personnes qui n'ont peu ou pas de traces visibles sur leur corps se sentent changées, parfois étrangères à elles-mêmes pour une période plus ou moins longue. Il est utile de vaincre la pudeur qui empêche d'en parler. Un travail psychologique permet de se retrouver soi-même malgré les changements intervenus.
• Le temps de l'incertitude. La signification du temps change pour le malade. Il est d'abord rythmé par les traitements. Les personnes se sentent alors dépendantes de l'hôpital. Après le traitement commence la difficile gestion de l'incertitude quant à l'avenir : rémission ou guérison. Chaque personne malade veut ou voudrait savoir quel est "son" avenir. La rechute d'un proche ou une mauvaise nouvelle dans les médias peuvent entretenir ou faire resurgir l'angoisse. Elle rappelle aux malades leur vulnérabilité. Il faut du temps pour revivre normalement, pour se retrouver soi-même. L'entourage, voire les médecins, ne prennent pas toujours suffisamment en compte l'expression de cette angoisse. On veut rassurer à tout prix avec, parfois, l'effet contraire. Il est souvent plus efficace de laisser chaque personne exprimer ses peurs et retrouver, avec le temps, une autre relation avec la vie, différente mais quelque fois plus riche.
• Les relations familiales. La famille, comme le malade, va être atteinte par le diagnostic et ressentir souvent les mêmes émotions, pas toujours aux même moments. Il faut y penser car cela crée des décalages psychologiques difficiles à supporter. N'oubliez jamais que vos proches, à leur façon, sont aussi perturbés même s'ils ne le montrent pas. L'important est de pouvoir parler simplement de votre cancer, quand vous vous sentez capable de le faire. Certains de vos proches vont réagir de façon parfois difficile à comprendre ou à accepter. Certains vont minimiser, chercher à tout prix à vous rassurer, d'autres s'affoler, parfois prendre, temporairement, de la distance. Ce que vous leur demandez de respecter chez vous, il faut aussi chercher à le tolérer de leur part. L'ennemi : c'est le cancer et non vos proches, même si le monde tend à paraître dangereux ou hostile à cause de lui. Dans ces périodes de crise, on peut en effet être irritable, angoissé et agressif. N'hésitez pas à faire-part de vos émotions et de votre angoisse. Et, en miroir, à comprendre des réactions excessives de votre entourage.
Vous avez du mal à communiquer avec vos proches
Avec votre conjoint, vous pouvez avoir du mal à communiquer, c'est normal. Ce que l'on vit si douloureusement se partage difficilement dans les premiers temps, parfois surtout avec ceux que l'on aime le plus.
Ayez le courage de dire "j'ai peur, je suis mal, console-moi", le courage aussi de demander le silence si vous en avez besoin.
Avec des parents plus âgés ou fragiles, prenez votre temps mais, dans tous les cas, il vaut mieux dire la vérité. Si vous êtes loin, demandez à un proche de les informer calmement. Leur médecin traitant peut être un bon interlocuteur. Souvent la culpabilité "je ne veux pas leur faire de peine" gêne pour adopter la bonne solution. Vous serez presque toujours surpris de constater que l'honnêteté ne blesse pas. Le mensonge, même pour protéger, empêche toute communication.
Les enfants, même petits, doivent être informés avec des mots simples. Ils savent toujours ce qu'on veut leur cacher et imaginent le pire en cas de silence. C'est nous que nous protégeons en ne leur parlant pas ; ils ont besoin de consoler leurs parents malades, de participer à ce qui se passe dans leur famille. Prévenez-les si vous devez être hospitalisé, dites-leur au revoir car rien n'est plus angoissant qu'un départ non prévu, une aggravation qui n'a pas été annoncée. Bien entendu, toute famille a son histoire, tout enfant son mode de réaction, mais n'oubliez jamais qu'ils ont le droit de savoir ce qui arrive à un de leurs parents. Si cela vous angoisse trop, demandez à votre conjoint, à un proche qui les connaît, de leur parler. On peut dire "tu sais papa ou maman est malade et fatigué et m'a demandé de t'expliquer ce qui se passe". Il est important de préserver leurs habitudes : dans ces situations, les séparations de leur milieu, si elles ne sont pas indispensables, aggravent leur angoisse.
Avec les adolescents, c'est encore plus important, même si parfois ils font "comme si" ils n'étaient pas concernés. Certains vont même se montrer désagréables, s'arranger pour se faire rejeter. C'est souvent une façon détournée d'exprimer leur détresse ; cela sera d'autant plus difficile à gérer qu'ils ne seront pas bien informés. Ils sont parfois déroutants, mal à l'aise. Une menace concernant un parent avec lequel ils sont, en apparence, en conflit, peut les culpabiliser. Ils ont souvent du mal à poser des questions. Allez au-devant d'eux et montrez-leur que vous avez besoin d'eux sans bien sûr leur en demander trop.
Les parents sont faits pour être solides et protéger leurs enfants. La maladie d'un des parents bouscule tous les rôles et tous les repères de la famille. Là encore, en parler simplement facilite une adaptation progressive. Il faut du temps pour vivre ensemble cette épreuve. Les amis proches peuvent être aussi des intermédiaires utiles.
Qu'est-ce qu'un groupe de parole et que peut-il vous apporter ?
De nombreuses personnes malades, pendant ou après la maladie, expriment le besoin d'échanger avec des personnes qui traversent ou ont traversé la même épreuve. C'est l'objet du groupe de parole d'être ce lieu de partage et d'écoute. On s'exprime, on dit ce que l'on ne peut dire ni à la maison, ni chez le médecin.
Une compréhension mutuelle fait jaillir une solidarité qui permet aux uns et aux autres de se reconstruire.
Ces groupes, qui se réunissent régulièrement, sont animés par des professionnels, dont un psychologue.
Ils sont organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer dans un certain nombre de départements.
Des groupes de parole de proches sont également organisés. Avoir l'un des siens atteint d'un cancer est une épreuve difficile : on est investi d'une lourde charge affective et on se sent souvent isolé.
Se retrouver pour partager cette épreuve, parler de ses difficultés, savoir comment ne pas faire passer sa propre angoisse à son proche, comment réagir à sa culpabilité, comment gérer sa vie familiale souvent désorganisée par cet événement. C'est ce que proposent les groupes de parole de proches.
Ils sont animés par un psychologue et un médecin.
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