LES AVIS DU COMITÉ ÉTHIQUE ET CANCER
Article modifié le
06/01/2012
Retrouvez ci-dessous les introductions et liens pour accéder aux différents avis émis par le Comité Ethique et cancer.
• AVIS N°17 DU 30 SEPTEMBRE 2011
« Du bon usage des molécules onéreuses en cancérologie et avis sur les choix inhérents aux contraintes imposées par le coût de ces molécules »
Saisine discutée lors de la 11e session plénière du Comité éthique et cancer du 18 avril 2011 et lors de la réunion du groupe de travail du 1er juin 2011
Les considérations médico-économiques s'imposent de plus en plus dans notre environnement. Les Britanniques se sont engagés dans ce processus en intégrant les Qaly (“Quality Adjusted Life Year? ou “année de vie ajustée par sa qualité?) dans l'évaluation du service médical rendu par certains médicaments. Ainsi, en considérant qu'une année de vie est estimée à 50 000 euros, les Britanniques refuseront désormais de prendre en charge dans le cadre du NHS (National Health Service) un médicament dont le coût annuel serait supérieur à ce montant, modulé par les Qaly, c'est-à-dire la qualité de vie des mois ou années apportés par ce médicament. Si cette qualité de vie est diminuée, le montant de 50 000 euros est diminué d'autant. C'est par ce raisonnement que les Britanniques ont rejeté récemment le remboursement de nouvelles molécules anticancéreuses dans des indications telles que le cancer du rein dans sa forme métastatique, estimant que leur prix était excessif et que le coût qu'elles représenteraient pourrait être plus utile ailleurs. En revanche, ces molécules ont été mises sur le marché français. Cette notion de limitation du coût d'un traitement annuel va surtout pénaliser le progrès incrémental grâce auquel s'est fait l'essentiel des progrès thérapeutiques récents en cancérologie. Les nouvelles thérapeutiques n'apportent en effet, le plus souvent, que des gains modestes en termes de survie, mais ces gains ajoutés les uns aux autres finissent par allonger très significativement les temps de survie.
Cette tendance va-t-elle s'imposer en France ? Est-elle éthiquement acceptable dans la m e s u re où la collectivité pourrait sans doute contribuer davantage au financement de la santé, justement pour permettre de conserver un système solidaire donnant le maximum de chances à chaque Français ? Est-elle éthiquement acceptable dans la mesure où elle est susceptible de bloquer la dynamique de l'innovation thérapeutique, les entreprises du médicament étant susceptibles de refuser d'investir dans de très coûteux programmes de recherche et de développement si leurs chances de commercialiser ces innovations incrémentales diminuent très sensiblement ?
• AVIS N°16 DU 21 MARS 2011
« De l'engagement moral et de la parole donnée par le médecin traitant »
Saisine discutée lors de la 10e session plénière du Comité éthique et cancer du 10 janvier 2011 et en groupe de travail le 9 février 2011
Une patiente saisit le comité parce qu'elle est confrontée à une difficulté avec son médecin traitant. Après le diagnostic de son cancer, cette patiente a demandé à ce médecin généraliste s'il accepterait d'être son médecin référent pendant la durée de son traitement. Elle lui a également demandé s'il se déplacerait à son domicile en cas de besoin. Il a répondu par l'affirmative dans les deux cas. Depuis, les rares fois où elle a téléphoné pour une visite à domicile, principalement pour des problèmes liés à des effets indésirables, c'est un médecin stagiaire du cabinet de son médecin qui s'est déplacé. De surcroît, cette patiente s'est rendu compte au cours d'une consultation au cabinet de son médecin que ce dernier ne connaissait pas son dossier. Insatisfaite, cette patiente recherche un nouveau médecin traitant, mais a déjà essuyé plusieurs refus de médecins généralistes. La question posée par cette patiente est de savoir s'il est éthique pour un médecin référent d'agir ainsi.
• AVIS N°15 DU 3 MARS 2011
« Annonce de résultats d'anapathologie et de radiologie, dispositif de bonnes pratiques à suivre »
Saisine discutée lors de la 10e session plénière du Comité éthique et cancer du 10 janvier 2011 et en groupe de travail le 3 février 2011
Le service d'anapathologie d'un CHU de Guadeloupe a saisi le comité éthique et cancer, par l'intermédiaire du président du comité de Guadeloupe de la Ligue contre le cancer, concernant les modalités de transmission des résultats d'anapathologie de cancer aux patients. En tenant compte de toutes les lois en vigueur, réglementations, droits des patients, déontologie, Plans cancer, consultations dites “d'annonce”…, peut-on continuer à remettre en main propre aux patients, certes sous pli fermé adressé au médecin référent, un résultat sans explication sur lequel figure le diagnostic histologique d'un cancer, en avançant au patient que cela lui évite de devoir revenir au CHU ?
Cette méthode est « souvent bien acceptée ». Mais qu'en est-il de ceux qui viennent chercher leurs résultats au laboratoire, ouvrent immédiatement le pli fermé adressé au médecin et s'effondrent au milieu de la salle d'attente ? Quelles sont les recommandations à suivre ? Cette problématique peut se poser également dans le cadre de la transmission des résultats de radiologie.
Juridiquement, existe-t-il une procédure particulière concernant cette situation ? Quelle est la pratique à adopter dans ces circonstances ?
• AVIS N°14 DU 14 FEVRIER 2011
« De l'inéthiquité de l'annonce d'un pronostic de délai de décès »
Saisine discutée lors de la 10e session plénière du Comité éthique et cancer du 10 janvier 2011
En mai 2010, l'oncologue d'un centre hospitalier annonce très froidement au père de famille dont il assure la prise en charge qu'« il n'y a plus rien à faire », ne maintenant aucun espoir. Ce même oncologue émet quelques jours plus tard un pronostic de décès sous quinze jours au maximum. Cette “prévision” est uniquement donnée à la conjointe du patient, qui n'avait formulé aucune demande de cet ordre et s'est trouvée brutalement en possession d'une information terrible qu'elle ne pouvait dévoiler à son compagnon déjà terriblement fragilisé par l'annonce de l'arrêt définitif de la chimiothérapie. La mère, les enfants et les familles respectives ont vu leur relation avec le malade compromise par un travail de deuil engagé trop prématurément, deux mois s'étant en réalité écoulés avant le décès de ce père de famille. Les vies ainsi que les engagements personnels et professionnels se sont organisés autour de “ces quinze jours au maximum“ Tous, y compris le patient, connaissaient la gravité de la maladie et savaient que l'issue fatale était proche et inéluctable. Cependant, sur quelles bases médicales ce pronostic de “quinze jours au maximum“ s'appuie-t-il ? Ne doit-on pas y voir l'expression d'un sentiment de toute-puissance d'un médecin, en rupture avec toute éthique médicale ? Un médecin oncologue ne doit-il pas savoir pondérer ses dires, faire preuve d'humanité envers ses patients et leurs proches ?
• AVIS N°13 DU 3 JANVIER 2011
« Lors d'une prise en charge en soins continus, la poursuite d'une chimiothérapie au bénéfice minime voire inexistant se justifie-t-elle ? »
Saisine discutée lors de la 9e session plénière du Comité éthique et cancer du 7 octobre 2010
Une femme âgée de 56 ans est atteinte d'un cancer du sein depuis 2001 pour lequel elle a été traitée par tumorectomie-radiothérapie, complétée par différentes chimiothérapies. Cette patiente a connu au décours de ces années toutes les complications de cette maladie, avec des localisations secondaires dans tous les organes susceptibles d'être atteints. Elle vit actuellement à son domicile avec, entre autres, des localisations cérébrales sous corticothérapie à forte dose, une oxygénothérapie au long cours pour la soulager d'atteintes pulmonaires et pariétales et une chimiothérapie mensuelle, avec les contraintes inhérentes aux transports et aux hospitalisations de jour.
C'est à l'occasion de la survenue de complications infectieuses itératives, favorisées notamment par le port d'une sonde double J, que son médecin traitant a évoqué de façon insistante avec cette femme l'éventualité d'une prise en charge en soins continus.
Cette situation conduit le médecin traitant de cette femme à s'interroger sur la justification médicale de la chimiothérapie mise en oeuvre jusqu'à présent. Au-delà de ce cas particulier, ce médecin sollicite l'avis du comité sur le bien-fondé des chimiothérapies dites de « confort », dont on sait que leur bénéfice est minime, voire inexistant. Est-il licite de poursuivre de telles chimiothérapies, alors qu'elles n'améliorent pas la qualité de vie et même souvent l'amoindrissent ? N'est-il pas préférable dans ces situations d'engager des soins palliatifs exclusifs, sachant que cela suppose de dire au patient que la prise en charge n'a plus de visée curative ?
• AVIS N°12 DU 30 NOVEMBRE 2010
« Est-il possible d'administrer un traitement à un enfant contre l'avis de la mère ? En cas d'opposition, quelles solutions sont envisageables ? »
Saisine discutée lors de la 8e session plénière du Comité éthique et cancer du 5 juillet 2010
Il a été proposé à la mère d'une petite Polynésienne âgée de 7 ans atteinte d'un sarcome d'Ewing, aux caractéristiques rares, une chimiothérapie intensive associée à une radiothérapie en métropole, cela en complément d'une chirurgie initiale faite localement. Après avoir consenti dans un premier temps, la mère refuse ce traitement, qui est associé à une probabilité de guérison de 75 à 80 %. Ce traitement ne peut être réalisé en Polynésie, les équipes locales déclarant ne pas disposer des compétences nécessaires pour en assurer l'administration et le suivi chez un enfant.
La mère n'accepte qu'un traitement réalisé en Polynésie, qui devra être suivi d'une radiothérapie à effectuer en métropole. Ce traitement, plus ancien et plus facilement réalisable, est clairement annoncé comme moins efficace (65 à 70 % de probabilité de guérison) que celui qu'elle refuse. L'inquiétude des médecins est d'autant plus importante que le risque est grand aussi que, une fois de retour en Polynésie, la mère ne fasse pas faire la radiothérapie proposée. En l'absence de ce traitement, le risque de récidive est quasiment inéluctable, avec des possibilités thérapeutiques très limitées et un mauvais pronostic.
Les raisons données par cette mère à son opposition ont été qu'elle pensait que sa fille était guérie et que le traitement risquait de la rendre malade. Il n'a pas été possible de mettre en évidence des aspects psychiatriques ou culturels. La relation entre cette mère et sa fille est apparue également tout à fait normale. Le père de l'enfant est en revanche mis à l'écart par la mère. Après de nombreuses tentatives, celui-ci a finalement été joint par l'équipe médicale et a donné son accord pour le premier traitement proposé. Mais cela ne change rien à l'opposition de la mère.
L'équipe médicale sollicite l'avis du comité éthique et cancer pour savoir si, dans ce contexte, il est possible d'administrer le premier traitement proposé contre l'avis de la mère. Elle demande s'il serait judicieux d'engager un signalement au procureur de la République ou s'il est envisageable de retirer transitoirement l'enfant à l'autorité de ses parents.
• AVIS N°11 DU 31 OCTOBRE 2010
« Dans le cas d'un patient majeur protégé sous le régime de la tutelle, le tuteur peut-il consentir à un soin pour autrui ? »
Saisine discutée lors de la 6e session plénière du 30 novembre 2009 et de la 8e session plénière du 5 juillet 2010 du Comité éthique et cancer.
Le Comité est saisi de la question de savoir qui doit donner son consentement à un soin médical, et a fortiori à une recherche biomédicale, et selon quelles modalités lorsque le patient est un majeur protégé sous le régime de la tutelle. Ce régime de protection des personnes et/ou de leurs biens a été modifié par la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 « portant réforme de la protection juridique des majeurs » qui est entrée en vigueur au 1er janvier 2009. Cette loi est d'interprétation parfois difficile, tant pour les patients, les tuteurs (qu'ils soient familiaux ou professionnels), que les professionnels de santé. En effet, les textes ne mentionnent pas expressément les situations de soins, conduisant à des pratiques variables. Le Code civil prévoit que « la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet », ce qui implique de savoir qui détermine l'état de la personne et comment. Dans le même temps, le Code de la santé publique stipule que « toute personne prend (…) les décisions concernant sa santé », mais si elle est « hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut un de ses proches ait été consulté ». Le Code de la santé publique précise par ailleurs « que le consentement du majeur sous tutelle doit être systématique recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». Ainsi, la question principale qui se pose pour les soins aux personnes majeurs sous tutelle est de savoir si un tuteur peut consentir à un soin pour autrui. Pour les professionnels de santé, cela sous-tend deux questions principales vis-à-vis de leur pratique : d'une part, doivent-ils rechercher un consentement écrit du tuteur lorsqu'un tel consentement n'est pas obligatoire ? D'autre part, doivent-ils rechercher de façon systématique le consentement du tuteur ou uniquement dans le cas où le patient ne peut exprimer un consentement éclairé ?
• AVIS N°10 DU 1ER JUILLET 2010
« La violence morale ou physique exercée par un patient sur les membres d'une équipe HAD peut-elle justifier l'interruption de sa prise en charge ? »
Saisine discutée lors de la 7ème session plénière du Comité éthique et cancer du 22 février 2010
Une jeune femme de 26 ans, vivant seule avec son enfant âgé de dix mois, est prise en charge à partir de 2006 dans un centre hospitalier pour un adénocarcinome papillaire séreux inopérable. Après une première ligne de chimiothérapie, une pelvectomie et une iléostomie non définitive sont réalisées, permettant de diagnostiquer une carcinose péritonéale. Une deuxième ligne de chimiothérapie associée à un anti-angiogénique n’est pas plus efficace et s’accompagne d’une hypertension qui devient chronique. D’importants saignements au niveau de l’iléostomie surviennent à plusieurs reprises. Cette patiente présente également des problèmes infectieux récurrents nécessitant un séjour en service de réanimation. Malgré de multiples séjours hospitaliers, cette patiente exprime systématiquement le souhait de rentrer chez elle. Une hospitalisation à domicile (HAD) est ainsi mise en place et confiée à une association spécialisée. Celle-ci se charge de la chimiothérapie, de la nutrition parentérale et des soins de stomie. L’HAD est tout d’abord effectuée au domicile de la patiente, puis à celui de ses parents, où vivent également sa soeur, son mari et leur enfant. Tout en étant très affectée par sa maladie, cette patiente exprime une forte volonté dans ces choix, à l’égard des traitements comme des soignants, à qui elle tend à imposer ses règles, notamment dans l’organisation des soins. Se disant « harcelée », elle refuse ainsi à plusieurs reprises d’ouvrir sa porte à l’infirmière de l’association. Les intervenants déclarent avoir fait tout ce qu’ils pouvaient pour l’aider, réorganisant notamment les plannings en fonction de ses demandes. Les équipes de l’association se disent cependant rapidement « épuisées ».
Début 2010, alors qu’une infirmière procède aux soins, l’enfant de la soeur de la patiente prend une seringue qu’elle venait d’utiliser. L’infirmière réprimande l’enfant. Les parents s’en prennent alors à l’infirmière et l’agressent physiquement. À la suite de cet incident, l’association s’adresse au centre hospitalier, qui propose une hospitalisation à la patiente. Celle-ci refuse. L’association lui remet une liste d’infirmières libérales susceptibles d’assurer les soins et décide alors de stopper la prise en charge. Quelques jours plus tard, la patiente est hospitalisée pour une altération très importante de son état général et une déshydratation sévère. Elle tombe dans le coma et décède quarante-huit heures plus tard. Les responsables du centre hospitalier et de l’association sollicitent le comité éthique et cancer pour être éclairés sur l’enchaînement des événements et les manquements qui ont pu conduire à ce dénouement tragique. Ils posent également la question de savoir comment réagir à un épisode de violence physique comme celui qui s’est produit, et si cela peut justifier un arrêt des soins.
• AVIS N°9 DU 31 MAI 2010
« Comment concilier la demande d'espoir des patients en situation métastatique (et de leurs proches) avec l'absence de résultats des traitements ? »
Saisine discutée lors de la 7ème session plénière du Comité éthique et cancer du 22 février 2010
Un homme de 58 ans atteint d’un cancer du poumon localement avancé est pris en charge par un nouveau médecin, alors qu’il a déjà reçu trois lignes de chimiothérapie sans efficacité et qu’il a présenté une progression cérébrale et osseuse. Une quatrième ligne de chimiothérapie est engagée, qui ne présente pas plus d’efficacité, tandis que des douleurs sternales apparaissent. Malgré tout, l’état général de ce patient reste plutôt bon et une radiothérapie de l’encéphale total a permis de contrôler les symptômes cérébraux. Au cours d’une consultation avec cet homme et son épouse, le médecin propose une irradiation de la zone douloureuse, mais indique qu’il ne lui paraît pas souhaitable de débuter une nouvelle chimiothérapie, compte tenu d’une balance bénéfice/risque vraisemblablement défavorable, la maladie étant visiblement chimiorésistante. Quelques jours plus tard, l’épouse de cet homme contacte le médecin en reprochant à ce dernier d’avoir “anéanti” son mari et en contestant son analyse de la situation. Un nouveau rendez-vous est pris, au cours duquel l’homme et son épouse réfutent les arguments du médecin et considèrent qu’il est indispensable de poursuivre le traitement par chimiothérapie. Le médecin sollicite l’avis du comité éthique et cancer pour savoir quelle est la bonne attitude à adopter sur le plan éthique dans ce type de situation. La question posée est notamment de savoir comment concilier le respect de l’autonomie du patient et l’affirmation de la position du médecin, fondée à la fois sur son expérience et sur des arguments scientifiques. Pardelà, comment le médecin peut-il préserver une relation de confiance avec le patient dans ce contexte et quelle est la bonne attitude à adopter pour répondre à la quête d’espoir qui en définitive sous-tend la demande du patient ? Enfin, faut-il prendre en compte les aspects économiques – en l’occurrence le coût d’un traitement dont le médecin pense qu’il sera inutile, voire néfaste – dans la décision ?
• AVIS N°8 DU 25 FEVRIER 2010
« Quand une équipe de soins palliatifs doit-elle informer les patients de leur droit à formuler des directives anticipées pour mieux les faire accepter ? »
Saisine discutée lors de la 6ème session plénière du Comité éthique et cancer du 30 novembre 2009
Dans la perspective d’un regroupement de lits identifiés en soins palliatifs au sein d’une même unité, une équipe médicale exerçant dans une clinique chirurgicale s’interroge sur les modalités les plus appropriées pour informer les patients de leur droit à formuler des directives anticipées dans l’éventualité où leur état de santé ne leur permettrait plus d’exprimer leurs volontés. La question se pose notamment pour cette équipe de savoir à quel moment de la prise en charge il convient de délivrer cette information compte tenu des répercussions psychologiques qu’elle peut avoir. Cette équipe sollicite l’avis du comité pour l’éclairer dans sa démarche.
• AVIS N°7 DU 21 NOVEMBRE 2009
« Quelle information donner à une personne atteinte d'un cancer grave qui, avec les traitements, se chronicise ? »
Saisine discutée lors de la 5ème session plénière du Comité éthique et cancer du 11 septembre 2009
Les progrès thérapeutiques obtenus au cours des dernières années font que de plus en plus de patients atteints de cancers à un stade avancé bénéficient d’une vie prolongée avec la maladie, alors même qu’aucune guérison ne peut être envisagée. Il s’agit d’une situation inédite dans l’histoire de la cancérologie qui conduit à s’interroger sur les modalités d’information et d’accompagnement de ces patients par les professionnels de santé. Le comité éthique et cancer s’est intéressé à cette question et propose ici, à défaut de recommandations précises, des éléments de réflexion susceptibles d’orienter tant les équipes soignantes que les patients.
• AVIS N°6 DU 14 NOVEMBRE 2009
« Quelles réponses apporter à une famille demandant de ne pas réveiller un patient de 80 ans atteint d'une vaste tumeur pancréatique évoluée au-dessus de toutes ressources thérapeutiques ? »
Saisine discutée lors de la 5ème session plénière du Comité éthique et cancer du 11 septembre 2009
Un homme âgé de 80 ans est hospitalisé pour une péritonite aiguë, alors qu’il était en parfaite santé jusqu’à présent, en dehors d’un amaigrissement et de douleurs dorsales survenues au cours des mois précédents. Lors de l’intervention qui est réalisée en urgence, le chirurgien découvre la présence d’une masse tumorale indécollable sur le pancréas, cause probable de la perforation, avec des disséminations hépatiques. La famille est informée de la situation et de l’absence d’option thérapeutique vis-à-vis du cancer découvert. Alors que l’anesthésiste est en train d’effectuer la procédure de réveil, l’épouse, accompagnée de ses deux fils et d’un petit-fils, supplie l’équipe médicale de ne pas réveiller le patient, considérant qu’il serait trop « cruel » qu’il reprenne conscience. Une réunion de l’ensemble de l’équipe médicale et de la famille est organisée en urgence. À cette occasion, l’équipe apprend que la fille du patient est décédée quelques mois auparavant d’un cancer des ovaires, à l’âge de 32 ans, avec des douleurs qui ont été difficilement contrôlées. L’un des fils explique qu’il est depuis en dépression et qu’il n’envisage pas de supporter de voir son père dans la même situation que sa sœur disparue. L’autre fils indique que sa propre épouse est actuellement traitée pour un cancer. Dans ce contexte émotionnel, la famille exprime une forte pression pour que le patient ne soit pas réveillé, sous-entendant de prolonger l’anesthésie jusqu’à son décès. Un médecin de l’équipe médicale saisit le comité pour connaître son avis à l’égard de la demande de cette famille.
• AVIS N°5 DU 13 OCTOBRE 2009
« Quelle information sur les risques génétiques doit-on donner à la parentèle ? »
Saisine discutée lors de la 4ème session plénière du Comité éthique et cancer du 18 mai 2009
Avec le développement de la génétique et le recours de plus en plus fréquent, dans le contexte médical, à des tests génétiques à des fins de diagnostic ou d’identification de prédispositions à des maladies graves, la question se pose de plus en plus souvent de savoir quelle information doit être donnée à la parentèle d’un patient pour lequel on dispose du résultat d’un test génétique. De surcroît, s’il y a lieu, selon quelles modalités cette information doit-elle être délivrée afin de respecter tout à la fois le patient, le secret médical mais aussi l’intérêt de la parentèle de ce patient ?
L’avis du comité éthique et cancer est sollicité pour éclairer le débat sur cette question dans le contexte de la révision de la loi de bioéthique de 2004.
• AVIS N°4 DU 13 OCTOBRE 2009
« Faut-il informer un préadolescent de 14 ans dont la fertilité a été gravement altérée par un traitement qu'il a reçu à l'âge de 2 ans et qui a permis de le guérir d'un cancer ? »
Saisine discutée lors de la ème session plénière du Comité éthique et cancer du 18 mai 2009
La fertilité d’un préadolescent de 14 ans a été gravement altérée par un traitement qu’il a reçu à l’âge de 2 ans et qui a permis de le guérir d’un cancer. Ses parents ont été informés de cette situation. En revanche, l’information ne lui a pas été communiquée jusqu’à présent. Ce jeune garçon va actuellement très bien ; il mène une vie sociale et scolaire normale. Il est toutefois totalement silencieux sur sa maladie et ne pose jamais aucune question sur celle-ci.
L’oncologue et le médecin traitant qui le suivent sont en désaccord sur le fait de l’informer sans attendre davantage de son hypofertilité, voire d’une probable infertilité. Ils saisissent le comité éthique et cancer afin qu’il les oriente dans leur décision, qu’ils souhaitent commune.
• AVIS N°3 DU 14 MAI 2009
« Quelles réponses apporter aux demandes de DPI pour une forme héréditaire de cancer ? »
Saisine discutée lors de la 3ème session plénière du Comité éthique et cancer du 2 février 2009
L’hôpital d’University College à Londres a annoncé en janvier 2009 la naissance d’une enfant non porteuse d’une mutation du gène BRCA et par là d’un risque majeur de cancer du sein et de l’ovaire. Après une étape de fécondation in vitro et l’analyse génétique d’une dizaine d’embryons ainsi obtenus, seul un embryon non porteur de la mutation génétique associée au haut risque de cancers et identifiée dans la famille du père a été transféré dans l’utérus de la mère.
Cette annonce, très médiatisée, de la naissance de ce bébé né après tri des embryons en raison d’un risque génétique a suscité un flux important de messages sur le forum de la Ligue, fait d’autant plus notable qu’inhabituel (les messages du forum proviennent souvent de patients ou de proches exprimant leur détresse, leur espoir ou désespoir, ou posant des questions sur leur pathologie).
Le contenu de ces messages est unanime et sans équivoque : tous clament leur indignation, parfois violente, devant cet "exploit scientifique". En effet, il est jugé et ressenti comme un renoncement à la lutte contre le cancer, donnant la préférence à la destruction de la vie plutôt qu’au combat contre la maladie et donc à l’espoir. En France, le diagnostic biologique effectué à partir de cellules prélevées sur l’embryon conçu in vitro, ou diagnostic préimplantatoire (DPI), est très encadré par la loi, et sa mise en œuvre est autorisée uniquement lorsqu’un couple présente une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Les formes héréditaires de cancer peuvent-elles remplir les critères de gravité et d’incurabilité requis par la loi ?
• AVIS N°2 DU 8 JANVIER 2009
« Prise en charge informationnelle des parents d'enfant atteint de cancer »
Saisine discutée lors de la 2de session plénière du Comité éthique et cancer du 27 octobre 2008
Les parents d’un enfant de 16 ans atteint de la maladie de Hodgkin rapportent que leur fils s’est vu administrer un médicament antimitotique (Caelyx) sans qu’ils aient été préalablement informés des risques et des bénéfices possibles de ce type de traitement qui ne bénéficie pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Les parents ajoutent également que l’on a donné à leur fils, en fin de vie, une association de morphine, Rivotril et Hypnovel. Ils estiment que cette thérapeutique était susceptible de provoquer ou d’accélérer la fin de vie et qu’ils n’ont pas été avertis de ses conséquences éventuelles.
Les médecins, alors que la loi les y oblige, peuvent-ils s’exonérer de délivrer aux parents toute information sur les risques et les bénéfices de cette médication ? Plus encore, y a-t-il des raisons légitimes pour ne pas rechercher le consentement libre et éclairé des parents d’un patient mineur ? Sans préjudice des positions individuelles sur la question de l’euthanasie, de l’accompagnement des personnes en fin de vie, les décisions relèvent-elles de la seule responsabilité médicale ou alors doivent-elles toujours être partagées avec les personnes elles-mêmes ou leurs familles, si les patients ne peuvent exprimer leur sentiment ?
• AVIS N°1 DU 7 NOVEMBRE 2008
« Secret professionnel et assistance à la famille »
Saisine discutée lors de la 1ère session plénière du comité éthique et cancer du 19 septembre 2008
Georges B., soigné pour un cancer du poumon dans un établissement de la région parisienne, était âgé de 45 ans lorsque les médecins lui annoncent qu’il est en situation d’échec thérapeutique. Il leur demande alors de n’en rien dire à sa famille. Au sortir de la chambre, ceuxci sont interpellés par l’épouse du malade, 40 ans, qui exige de connaître la vérité au motif qu’elle a trois enfants en bas âge (6, 8 et 12 ans) et que cette situation rendrait nécessaire pour elle de reprendre une activité professionnelle interrompue depuis huit ans.
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AVIS N°17 DU 30 SEPTEMBRE 2011 :
