ANNONCE DU DIAGNOSTIC ET INFORMATION AU COURS DE LA MALADIE

Synthèse de l'atelier numéro 1 du colloque Éthique et cancer du 14 février 2008 à la cité des sciences et de l'industrie.

L’annonce du diagnostic et l’information des patients sont « au coeur du questionnement des équipes médicales depuis des années » a souligné Olivia Ribardière, cadre de santé à l’IGR, Villejuif. « La réalité, c’est que nous avons peu de certitudes, mais beaucoup de questions. » Parmi les certitudes, l’information ne peut être livrée sans tenir compte du patient. Elle ne doit pas être stéréotypée, on ne peut pas tout dire en une seule fois ni par une seule personne.

Les témoignages de patients ont souvent évoqué un manque d’information ou de compassion dans sa transmission, faisant d’autant plus ressortir l’importance de la démarche de membres du personnel soignant qui les ont considérés comme des partenaires dans la lutte contre la maladie. Traitée pour trois cancers, c’est avec le dernier chimiothérapeute qui l’a suivie que Sylvia Achin a trouvé un praticien avec lequel s’est établie une relation humanisée : il m’a « traitée en adulte, m’a accordé du temps pour me fournir une information claire, adaptée, avec des mots simples et un supplément d’âme ».

Sylvie Faizang, anthropologue à l’Inserm, a rappelé que la loi sur le droit des malades du 4 mars 2002 oblige les médecins à fournir des informations aux patients. « Une conséquence est que des médecins peuvent se dire que puisqu’il y a un cadre législatif, il n’y a plus de problème », a-t-elle découvert au cours de ses recherches. « J’ai vérifié. Sur le terrain, l’information est donnée de façons très différentes : information totale, information minimale, avec tous les intermédiaires. » Même si le manque d’information ou la façon brutale dont elle est donnée est parfois négatif pour le malade, le médecin estime toujours agir pour le bien de celui-ci. Autre constatation de la chercheuse : la qualité de l’information transmise est fortement influencée par le niveau socioculturel du malade. Il n’est pas facile pour la majorité des malades de poser les questions qu’ils souhaiteraient et encore plus de poursuivre leurs questions si les réponses obtenues ne les satisfont pas. « Il serait souvent plus justifié de parler de consentement résigné que de consentement éclairé », estime l’anthropologue.
 Pour le psychologue Alain Bouregba, modérateur des débats, « le praticien ne doit pas s’arrêter à l’aptitude du patient à comprendre, il doit accompagner le patient pour faire progresser cette aptitude ».

Marie-Ange Rocher, oncologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, s’est demandé « comment respecter ce qu’est le patient ? » Elle a souligné qu’il faut « se préoccuper de la qualité de vie du patient, c’est-à-dire l’aider à surmonter ses souffrances physiques et psychologiques, à retrouver quiétude et confort. » Il faut « donner aux patients un temps de parole suffisant, les écouter avant de leur parler. Il faut se méfier des mots qui tuent, qui déstabilisent. » Les malentendus ne peuvent pas être totalement évités.

Dans la salle comme à la tribune était partagée la conception que l’annonce de l’information ne se réduit pas à des obligations légales. Dans la mise en pratique de l’obligation d’informer, le soignant doit tenir compte de la façon dont le patient reçoit cette information.