deuil suite à cancer pancreas

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Étoile02

Bonjour à tous . Je reviens sur ce forum dans l'espoir de trouver un peu de réconfort suite au deces de mon papa agé de 60ans survenu le 24 decembre . Je sais qu'il n'y a pas de bon ou mauvais moment pour partir mais je n'arrive pas à accepter qu'il soit parti pour noel dans des souffrances aussi insoutenables que celles quil a vécu . Je sais que noel sera pour toujours synonyme de tristesse or j'ai des enfants en bas age qui auront besoin de vivre cette magie de noel . Mon papa souhaitait fini sa vie à la maison , nous l'avons accompagné comme nous avons pu mais ce fut atroce . Nous n'avons beneficié d'aucun soutien malgre nos demandes . Une psychologe est venue le voir 2 fois quand il etait encore conscient puis plus personne ... Durant 6 semaines il a eu la visite d'un medecin 1 seule fois , l'equipe mobile de soins palliatifs étant en manque d'effectifs . Biensur il y a eu les infirmieres libérales et celles de l'HAD mais elles etaient elles aussi demunies sur la fin . Mon papa souhaitait une sedation profonde et continue , or il a souffert , geint durant des semaines , déliré, et pour finir il a étouffé durant 24 longues et interminables heures . Pourquoi l'a t on laissé sous faible dose d'hypnovel pendant 10jours sans augmenter les doses afin qu'il ne souffre plus, afin quil n'eprouve pas cette sensation d'etouffer , afin qu'il parte paisible ? Comment peut on laisser mourir des gens chez eux sans soutien dans ces conditions ?
Je sais que rien ne se passe jamais comme prévu . Mais je pensais que les soins palliatifs avaient pour role de preserver la qualité de vie des patients , d'apaiser leur souffrance physique psychologique ainsi que celle de leurs proches . Il n'y a rien eu de tout cela pour nous et le travail de deuil s'en trouve encore plus difficile ...
Si vous avez qq conseils qui pourraient m'aider à faire face ...

Souricette

Bonjour Etoile02, je voudrais vous apporter mon soutien dans ce moment si douloureux. Je suis sincèrement désolée pour vous, car, quel que soit notre âge, perdre ses parents fait de nous des orphelins. Le chemin du deuil est long, mais la douleur va s'estomper. Ca va prendre du temps, mais vous y arriverez. Peut-être la lecture d'un livre que je viens de finir et qui traite de ce sujet pourrait-elle vous apaiser. Je l'ai conseillé il y a quelques jours à une autre personne sur ce forum ; je ne sais pas s'il l'a acheté. Ca s'appelle "Avant que j'oublie". Il a été écrit par Anne Pauly, et elle raconte, avec beaucoup de talent la disparition de son Papa et toutes les étapes qu'elle franchit pour arriver enfin, un jour, à respirer normalement. Je vous encourage vraiment à le lire. C'est un beau livre et il peut vous aider en ce moment. Bon courage à vous. PS. Je n'ai aucun intérêt financier à faire acheter ce livre, je n'en fait pas la pub, c'est juste que je l'ai trouvé très juste et très utile. Courage à vous.

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rob

bonjour,
on a quand meme l'impression qu'il y a eu un loupé dans la prise en charge de fin de vie de votre pauvre papa,c'est vrai qu'il a souhaité rester a son domicile,mais quand meme c'est pas normal que l'on souffre autant en phase terminale de cancer,peu etre que la prise en charge aurait été plus efficace en soins pallitifs.
il n'y a que le temps qui effaceras petit a petit vos souffrances et qui vous permettras de faire votre deuil.
bon courage a vous

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Manuemvbb

Mon père est mort dans d'atroces souffrances. Certains m'auront dit que ça a été rapide, ah oui mais le pauvre ça a été l'horreur il a souffert le martyre du début a la fin. Il ne supportait pas la morphine il en avait tous les effets négatifs secondaires et aucun bénéfiques.. il était plongé dans une grande fatigue a côté de la plaque et pourtant il souffrait le martyre. On a appris sa maladie le 28 déc et il est mort le 11janv .Inoperable stade 4 des métastases sur le foie et les artères. Son cancer du pancréas nous la tué. Ça a été terrible car il avait de beaux et gros projets avec ma mère. Il a travaille de ses 13ans a ses 64ans non stop. Il ne pouvait pas mourir maintenant ! 6mois avant il avait été voir le généraliste pour se plaindre de ses douleurs. Quel enfer ! Son généraliste a mis ça sur le compte d'un mal de dos basique. Ensuite les urgences de l'hôpital ne lui ont fait aucun exam avant Noël. Ils lui ont dit mais monsieur qu'attendez vous de nos urgences.. on est parti au Maroc pour noel. Il ne marchait plus et ne mangeait plus. A notre retour la clinique privée lui apprend la terrible nouvelle. J'ai délaissé ma famille pour voir mon père tous les jours. Mon bb de 2ans a fait la grippe avec son papa. Le pauvre ! J'ai vu mes parents s'enlacer s'embrasser en pleurs. J'ai vu mon père se dégradait a une vitesse. Il a souffert lenfer. Aucun traitement ne l'a soulage pendant ces 14 derniers jours ! Une horreur ! L'avant dernier jour il partait en soin paillaitif, je suis rentrée dans la chambre il avait le regard fixe insistant mais pas sur qu'il y voyait quelque chose. Il s'endormait assis en position foetus mais ne tenait plus en equilibre. Il ne pouvait plus se lever pour aller au toilette. Il ne buvait plus ne mangeait plus. Son boîtier setait bouché il ne pouvait plus être alimenté ou hydraté. Il a eu des couches le dernier soir. Je lui ai masse le dos les mains.. le dernier jour il respirait très fort comme s'il ronflait. Il faisait d'énormes pauses respiratoires très longues je le laissais et lui pressait les mains les bras comme pour qu'il reprenne conscience et respire de nouveau. Il se crispait gémissait et se tenait le coeur... Le matin il avait de la fièvre... L'après midi les infirmières sont venues le mettre sur le dos. Il avait la tête cambrée en arrière la bouche grande ouverte les yeux revulses. Quand je l'ai vu ainsi j'ai eu horriblement peur j'ai interdit mesx nièces ado de rentrer dans la chambre pour le voir ainsi c'était horrible. Mon papa était mort mais son coeur lui continuait s'accrochait il ne faisait plus d'apnée mais il était en tachichardie comme s'il ronflait très fort et rapide trop. Quand on a cru qu'il lâchait son dernier souffle son corps s'est mis a remuer sa tête ses yeux se sont decrispees, tout s'est relâchés sa bouche s'est fermée on a entendu un gros clac.. il s'est mis en apnée et son corps s'est remis a râler et s'est éteint la bouche ouverte. Entre le moment où son cérébral s'est déconnecté et le temps que son corps nous quitte. Il ya eu des heures... C'était horrible ! J'ai dit a mon frère infirmier libéral. On peut pas faire quelque chose.. j'étais en panique ! On lui a dit qu'il pouvait partir mais son corps lui ne voulait pas. C était un réflexe mais c était invivable ! J'ai lâché c comme si on coupe la tête d'une poule elle continue a courir' ! Ou comme la queue dun lézard coupé elle continue de bouger... C'était macabre ! Quand mon papa et son corps s'est enfin éteint je suis allée vers lui je l'ai touché l'ai embrasse lui ai parlé... D'ailleurs j'étais la seule a lui parler ! Mon pauvre papa. Il ne voulait pas mourir il pleurait sans cesse il a dit qu'il n'était plus rien et il est mort ! La maladie nous la tué dans d'atroces souffrances ! Je m'inquiétais quand il est arrivé en soin paillaitif de découvrir qu'on le faisait plus les piqûres pour les phlbites. Mon frère me dira fin janvier qu'il aura fait une embolie pulmonaire ! Mais quelle merde on le savait condamné mais pourquoi avoir précipité les choses ? Les soins paillatifs de la merde en fait ? Ça leur aurait fait quoi une petite piqûre ? On m'avait dit que3jours avant de mourir il aurait un moment où il se sentirait mieux. J'ai pas eu ce moment je l'attendait et j'avais envie ! Plusieurs jours à être recroquevillé sur lui la tête en bas il ne parlait plus interagissant plus. Comment peut on devenir comme ça en si peu de temps. Comment peut on croire que dieu décidé de qui doit mourir et souffrir le martyre ? Tellement de peine pour mon papa...

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