Cancer des glandes salivaires accessoires

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Vero62155

Bonjour, je viens vers vous car je suis perdue. En janvier 2019 j’ai découvert une grosseur dans la joue, j’ai vu plusieurs médecins qui m’ont dit que c’était un kyste. 8 mois plus tard, ça grossissait toujours un enieme médecin me dit qu’il a des doutes et m’envoie consulter un spécialiste ORL. Il s’agit d’une tumeur. On me rassure elles sont toujours begnines. Une ponction est réalisée mais pas d’info donc on m’opère le 7 novembre. On me rassure, tout va bien. C’est parti en analyse parce que c’est la procédure, mais pas de souci. Le 21 novembre on me tel pour me dire qu’on veut me voir en urgence. On m’annonce qu’il s’agit d’un cancer des glandes salivaires accessoires, que c’est un cancer rare. Le spécialiste ne sait répondre à aucune de mes questions, il faut attendre la 2nde relecture. Secouée par l’annonce et surtout par le fait que je n’ai aucune info, je décide de consulter un professeur dans un grand hôpital. J’en ressors avec un tout petit peu plus d’info que chez le 1er mais franchement rien de beaucoup plus. Lui aussi me dit qu’il ne peut rien faire dans la 2nde lecture.. nous sommes le 20 janvier, jattends, j’attends.. et toujours aucun résultat de relecture. Aucun médecin ne m’informe. Rien n’est fait, aucun traitement. Je suis paumer.. je n’ai donc rien d’alarmant pour être laissée à l’abandon comme ça ? Pourquoi m’avoir appelée en urgence en novembre pour m’informer que j’avais un foutu cancer, et c’est tout. Depuis plus de son, plus d’images ? Quelqu’un a t’il été dans cette situation svp ? Je ne sais plus quoi croire. Merci

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Il n'est en effet pas normal que vous soyez ainsi laissée sans réponse et dans l'incertitude. Bien sûr, on peut se dire que face à si peu d'empressement, c'est que le diagnostic n'est sans doute pas préoccupant mais on ne peut se satisfaire d'un tel raisonnement !
Avez-vous relancé le secrétariat de ce professeur ? Celui du premier ORL consulté ? Avez-vous demandé à votre médecin traitant de vous aider en essayant d'obtenir des informations auprès de ces deux confrères ?
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Vero62155

Bonjour Dr Marceau et merci pour votre réponse. J'étais auparavant suivie à l'hôpital de Boulogne (lieu où j'ai été opérée), cependant l'ORL qui me suivait a très mal pris le fait que je sois allée à LILLE consulter un de ces confrères pour un 2nd avis. Lors d'une conversation téléphonique, il m'a dit que cela ne se faisait pas et qu'il trouvait ma démarche "pas correcte", et il a raccroché. Je suis restée sans voix et sidérée. Ce médecin était donc en train de faire une crise de jalousie ?? Alors que le professeur de Lille m'avait rassurée en me disant que nombreux sont les patients qui demandent un second avis, et notamment dans un cas comme le mien, lorsqu'ils n'ont eu aucune information. Depuis, j'ai donc demandé à être prise en charge à Lille, et ne souhaite plus revoir ce médecin de Boulogne, qui déjà ne m'avait pas rassurée lors de la convocation pour l'annonce, mais qui après avoir réagi de la sorte, ne peut m'inspirer confiance et respect.
En décembre, j'ai passé un Scanner et un Tepscan. J'ai envoyé les résultats à LILLE. Cela fait 15 jours maintenant qu'ils les ont reçus, et rien, pas un mail, pas un appel. J'étais allée voir mon médecin traitant pour savoir s'il avait reçu une copie de la relecture, car je trouvais le temps long. Il m'a dit que non, et qu'il fallait que j'appelle le centre Pompidou pour en savoir plus, que si lui le faisait ce serait compliqué. Ce que j'ai fait, or je n'ai eu aucune réponse. La personne au bout du fil m'a gentiment expliqué que ce centre est très grand, qu'il faut beaucoup plus d'éléments que ce que je lui ai donné pour savoir quel service et en charge de mon dossier, et qu'il faut que ce soit le médecin qui appelle.. Donc je tourne en rond.
J'ai le sentiment d'être un dossier perdu, quelqu'un qu'on laisse dans un coin car il y a des cas plus urgents. Je comprends très bien, que certaines personnes ont des pathologies graves et urgentes, mais je demande simplement qu'on m'informe, qu'on ne me laisse pas cogiter. Comme vous le dites, effectivement je pense que le diagnostic n'est donc pas préoccupant, mais qu'on me le dise de vive voix. Je vous remercie de m'avoir lue. et vous souhaite une excellente semaine

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Dr A.Marceau

L'attitude de ce médecin de Boulogne, telle que vous la décrivez, est parfaitement inadmissible, un second avis étant parfaitement légitime.
J'espère que vous recevrez rapidement vos résultats mais je m'étonne que votre médecin traitant ne puisse pas s'adresser directement au professeur lillois, lequel doit être en mesure de donner des précisions.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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