PROGRAMME ADOLESCENTS ET CANCER

• REPERES Démarrage de l’appel à projets : 2005 Projets nationaux depuis 2005 : 21 Montant du soutien depuis 2005 : 1,5 M€ Objectif : Soutenir le développement d’actions de recherche contribuant à une meilleure connaissance du cancer chez l’adolescent et le jeune adulte. Mobiliser des oncopédiatres, des oncologues et des spécialistes des sciences humaines et sociales afin de définir les conditions, les outils et les structures les plus à même de répondre aux besoins spécifiques des jeunes patients et de leurs proches. • Un état des lieux publié La première année du programme « Adolescents et cancer » s’est concrétisée par la publication d’un état des lieux global de la question du cancer des adolescents en France. Les données recensées sont de nature épidémiologiques, cliniques et psychosociales. Elles ont été publiées dans six articles regroupés dans un numéro thématique du Bulletin du Cancer. Ces publications sont consultables sur le site de l’éditeur. • L’adolescent atteint de cancer et les siens Cet ouvrage exploite les résultats de l’étude Jade financée par la Ligue et pilotée par le docteur Sarah Dauchy et ses collaborateurs (IGR, Villejuif). Le livre aborde les besoins spécifiques des adolescents (et de leurs proches) qui doivent être intégrés dans le cadre d’une prise en charge psychosociales adaptée. Il se conçoit comme une aide dédiée aux acteurs de cette prise en charge. Les premières pages sont consultables sur le site de l’éditeur. • A LIRE « Le Cecos c’est quoi ? » En téléchargement libre • A LIRE « Les cancers chez l’enfant et l’adolescent » Une brochure grand public en téléchargement libre.

Le programme « Adolescents et cancer » a été initié par la Ligue en 2003. Son objectif est d’améliorer la prise en charge des jeunes patients âgés de 12 à 25 ans.

Les adolescents face au cancer

En France, comme dans les autres pays développés, environ 2000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année chez les adolescents et les jeunes adultes. La répartition de ces cancers par types de tissus touchés est particulière associant des tumeurs de l’enfant et des tumeurs plus spécifiques de l’adulte. L’étude EXECADO, soutenue par la Ligue pendant deux ans (2007-2008) a permis de relever l’incidence de ces maladies :

Le taux de guérison des adolescents est élevé. Toutefois pour certaines pathologies, leucémies aigües lymphoblastiques et sarcomes, les taux de survies sont moins bons que ceux observés chez les enfants. De plus au-delà de l’épreuve associée au suivi de soins lourds, les autres répercussions de la maladie interviennent à un moment critique où le corps et l’esprit sont confrontés à des transformations majeures.

Des structures pour les adolescents

Or, les particularités de l’adolescent malade ne sont pas encore suffisamment prises en compte par notre système de santé. Inscrite dans le plan Cancer 2009-2013, la structuration d’une offre de soins spécifique pour les adolescents atteints de cancer reste à réaliser. Les jeunes patients sont accueillis au sein de services pédiatriques jusqu’à 15 ans et 3 mois puis, au-delà de cet âge, orientés vers les services pour adultes. Ainsi, à côté des souffrances physiques et morales, les adolescents sont également isolés au sein des structures les prenant en charge. Le décalage entre les besoins réels des adolescents et l’accompagnement qui leur est proposé constitue une difficulté supplémentaire à surmonter.

« Adolescents et cancer », un programme précurseur

Acteur de santé publique et force de propositions la Ligue a mis sur pied dès 2003 un programme de recherche dédié à l’amélioration de la prise en charge médicale et psychologique des adolescents et des jeunes adultes. Son financement fait l'objet d'une opération de collecte de fonds organisée dans le cadre d'un partenariat entre les Comités départementaux de la Ligue et les centre E.Leclerc.
Les premiers objectifs de ce programme ont consisté à établir un état des lieux (voir l’encadré Un état des lieux publié) et à organiser une information ciblée de tous les acteurs impliqués dans la prise en charge du jeune patient. A terme ce programme vise la création de structures spécifiquement conçues pour répondre aux besoins des adolescents et des jeunes adultes. Pour y parvenir « Adolescents et cancer » s’appuie sur un appel à projets annuel qui mobilise des équipes de recherche françaises autour de trois grands types d’études :

• Les études cliniques et épidémiologiques
  Elles doivent aboutir à une meilleure connaissance des spécificités des cancers de l’adolescent ainsi qu’à une optimisation de la prise en charge médicale.
• Les études relatives à l’information et à l’éducation thérapeutique
  Elles visent à définir les meilleures pratiques en matière d’information donnée lors du diagnostic et du traitement.
• Les études concernant les conséquences psychologiques, familiales et sociales de la maladie
  Leur objectif est d’améliorer l’état de nos connaissances sur les conséquences non médicales de la maladie. Elles sont la clé d’une insertion sociale et professionnelle réussie après le traitement.

La répartition des domaines sur lesquels ont porté les projets sélectionnés depuis l’année 2005 est détaillée dans le graphique ci-dessous.

Un effort d’information

L’information des professionnels de santé et des patients constitue également un terrain sur lequel la Ligue est présente. A titre d’illustration, l’étude JADE s’est notamment concrétisée par la publication d’un ouvrage (voir encadré L’adolescent atteint de cancer et les siens) traitant des besoins pyscho-sociaux des adolescents atteints et de leur proches et destiné aux professionnels de santé impliqués dans ces prises en charge spécifiques. Le fascicule, « Le CECOS c’est quoi ? » constitue quant à lui un exemple de support d’information destiné aux jeunes patients confrontés à un traitement pouvant atteindre leur fertilité.

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