Quand faire la chimio ? Pourquoi ?

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Emmanuelle

Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur votre site et la question que je pose peut sembler un peu provocatrice. Cependant je suis un peu perdue.
Suite à une occlusion intestinale et à l'opération il a été découvert sur mon mari une tumeur de 5cm au niveau du Colon ainsi que des lésions sur le péritoines. Ceci au mois de juin 2012. Tout a été enlevé en chirurgie. 6 mois de chimio par Folfiri-avastin qu'il a dans l'ensemble bien supporté surtout qu'il décomptait systématiquement jusqu'à la dernière chimio. Nous pensions que nous serions tranquilles après cela. On nous apprend alors qu'il est indispensable de procéder à une CHIP même si le résultat du scanner et de la coloscopie ne révèle rien. En effet les risques de récidive sur le péritoine étant trop importante. Au mois de février 2013 mon mari a subi une CHIP à l'institut Regaud à Toulouse. Tout s'est bien déroulé. Suite à l'opération il s'est avéré qu'il y avait de nouveau des lésions sur le péritoine et le colon qui furent enlevées en chimio. La cicatrisation fut longue et difficile. Mon mari dû supporter beaucoup d'effets secondaires sur lesquels je ne m'étendrai pas. J'étais extrêmement étonnée d'apprendre qu'on avait retrouvé des lésions 8 mois après la première opération alors qu'il avait effectué 6 mois de chimio que les scanners et les coloscopies ne révélaient rien. La question que je posais alors au chirurgien-oncologue et qui me semblait légitime était : "Comment allez vous suivre mon mari maintenant sachant que les scanners ne révèlent jamais rien que les marqueurs sont bons et que malgré tout il y a des métastases. Il était évident qu'il n'allait pas procéder à une chirurgie tous les 3 mois...
Ai-je bien compris la réponse à ce moment là ? Je ne sais plus. En tous cas ce que j'ai cru comprendre c'est que la surveillance ne servirait à rien dans le sens où entre les malades qui étaient suivis tous les 3 mois ou 6 mois voire qui subissaient des chimio et ceux qui pour qui on ne faisait rien les résultats étaient les même. (Je parle évidemment dans le type d'un cancer du colon avec un cancer secondaire au péritoine). Sur le moment j'étais très en colère mais je n'imaginais même pas que mon mari puisse avoir une récidive. J'écartais donc cette éventualité sans problème.
Cependant suite à un scanner au mois de septembre 2013 des métastases sont révélées au poumon droit. Deux à priori. Deux mois plus tard un autre scanner révèle en fait qu'il n'y en pas seulement deux mais une multitude éparpillées dans le poumon. Doit-on appeler cela récidive puisque ce n'est pas au même endroit ? Oui, à priori oui puisqu'il s'agit bien du même cancer qui se propage. On nous propose alors de la chimio sur une durée indéterminée avec des scanners tous les trois mois pour ajuster les traitements. On nous parle alors de cancer chronique (qu'on ne soigne pas mais avec lequel on peut vivre avec des traitements.... Mais quels traitements !!!) Vivre combien de temps on ne sait pas.... Bref... On nous parle d'essais peut être au mois d'avril ou mai 2014. On espère beaucoup sur ses essais.

En attendant mon mari ne semble pas du tout malade n'a aucune souffrance sinon les séquelles des différentes opérations. Il vit bien et peut travailler. Je sais que si il reprend une chimio de manière indéterminée la vie va se compliquer pour tout le monde. Il va souffrir, son corps sera plus faible, psychologiquement il sera sans doute moins fort.
Il n'a pour l'instant aucun symptôme dû au cancer. De plus les médecins nous ont demandé quand nous voulions commencer la chimio. Etonnant comme si cela n'avait finalement que peu d'importance. Mon mari a demandé que cela commence le plus rapidement possible car il pense que plus vite on commence plus vite il sera guéri. Seulement les médecins sont d'accord sur une chose dans l'état actuel des choses on ne peut le guérir. Il faut attendre les nouveaux traitements. Alors pourquoi cette chimio... pour retarder d'accord mais les médecins explique qu'il n'y a pas d'urgence à la faire. Alors quand faut-il la faire ? Mon mari a demandé à commencer donc le protocole commence...Et pourtant on a rien à espérer... Pourquoi tout ça. Mon mari est en pleine forme physique pour l'instant. Ne devons nous pas attendre ? Je ne sais plus je suis complètement perdue et je perds confiance. Il est insupportable de ne pouvoir gérer, de ne pouvoir tout comprendre, d'être à la merci de la maladie, de la recherche, des médecins. De devoir faire confiance sans savoir vraiment si on a raison ou tort.

Quelqu'un a t il des réponses ??????

Cordialement.

Rosevie

Bonjour Emmanuelle
je viens de lire votre post qui me touche, et j'avoue je ne comprends pas , pourquoi on vous demande quand commençer la chimio, entre autres,
nous sommes des malades, ou proches de malades, les médecins de la ligue sont absents, mais pourquoi ne pas aller voir le géneraliste qui a le dossier de votre mari.
un géneraliste n'est pas un oncologue, mais il pourra vous expliquer peut être plus simplement, et prendre un 2eme avis, demandez conseil.
Vous pouvez telephoner à la ligue au 0810 111 101

Seuls des médecins peuvent vous répondre, vous avez le droit de comprendre les traitements

Venez nous donner des nouvelles de votre mari, .
courage à vous deux

luc R

Emmanuelle BONJOUR a vous deux

a ce que je peu lire , votre mari doit avoir un protocole essais clinique
je ne comprend pas la question a votre mari de savoir quand il veux faire sa chimio
soit ils n 'on pas le traitement ; et doivent le dire , mais en aucun cas c'est le patient qui décide
et comme rosevie je vous conseil de voir un autre oncologue pour un deuxième avis ok
votre mari a eu la bonne réponse en disent : le plus vite
je ne sais si son oncologue travail sur Toulouse , si non prenez vite un 2 avis quitte a aller a Villejuif GUSTAVE-ROUSSY
centre de référence en Europe
merci de nous tenir informé

amitié

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Emmanuelle

Bonsoir,

Mon mari a vu 4 oncologues différents de Montauban, Toulouse et Paris à la pitié Salpétrière. Les réponses sont toutes les mêmes. En fait il faut qu'il choisisse la date du début du traitement de chimio seul moyen pour qu'il puisse le mieux supporter la Chimio et tous les traitements. Pour l'instant il ne commence pas les essais. Les essais commenceront au mois de mai (pas avant).
En fait l'état psychologique et physique du malade est extrêmement important à ce stade de la maladie. Il s'agit d'un cancer chronique, qui ne se guérit pas dans l'état actuel des recherches donc il faut tenir. Et pour cela vivre le mieux possible. "Doser entre les effets escomptés de la chimio, les effets secondaires et le vivre le mieux possible".

Voilà les réponses qui m'ont été faite dernièrement lorsque j'ai interpellé un oncologue. Même si parfois nous sommes dans le flou j'avoue que l'institut Regaud à Toulouse est très à l'écoute des malades. A la suite de ma lettre sur le forum de la ligue j'ai écrit un mail à l'oncologue qui avait suivi mon mari pour la Chip de mon mari, le docteur Ferron, j'ai eu une réponse dans la journée. Une réponse m'aidant à avancer, et à comprendre.

Je remercie en tous cas vos deux commentaires et le forum de discussion qui m'ont permis de mettre mes idées au clair et agir.

Amitiés.

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