Acharnement thérapeutique ?

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dine12

Bonjour à tous 

On a découvert un cancer du rectum il y a 14 mois à mon père avec métastases aux poumons et au foie. La tumeur au rectum n'a pas pu être opérée car trop importante et les ganglions étaient déjà atteints. Depuis il enchaîne les cures de chimio mais surtout les infections : staphylocoque, 2 ablations de PAC pour infection, infections urinaires et j'en passe. Il n'a jamais pu enchaîner 6 cures de chimio sans être hospitalisé plusieurs fois. Début avril il est arrivé en chimio tenant à peine debout avec une dénutrition et déshydratation sévère dans un état d'incurie pas possible, il nous disait que tout allait bien... OMS 3, CRP élevée, abdomen distendu et j'en passe, concernant le poids il a commencé à 130 kg il ne fait plus que 87 kg pour 1m90 aujourd'hui. Il a été hospitalisé pour infection urinaire, 3 jours après le début de son hospitalisation il a fait une rétention urinaire de 2L. Au niveau des examens ils ont retrouvé une infection de l'urètre et également une vésicule augmentée sans calcul. Toutes les métastases ainsi que la tumeur initiale ont explosé en taille sans compter que tout le péritoine est atteint et il a des épanchements de liquide au niveau du péritoine, des poumons et du coeur. Ils ont dû lui placer une sonde urinaire qu'il a encore à ce jour. Ils l'ont laissé sortir car mon père a dit avoir des aides à domicile (ce qui n'est pas la cas). 24h après il devait faire un examen pour la vésicule, ils ont retrouvé de nombreux abcès sur celle ci et en 10 jours certaines métastases ont grossi en taille (5 à 10 mm). Il a été opéré en urgence pour drainage et il est resté 10 jours en gastro. Je suis allée chez lui et j'ai vu l'état du logement dans lequel il vivait, j'ai eu des témoignages d'autres résidents et du responsable de la résidence autonomie où il réside m'indiquant que mon père ne marchait plus et ne pouvait plus vivre là. J'ai réussi à le faire entrer en réadaptation, il y est depuis 1 semaine mais je le vois se dégrader, il ment sur sa douleur, il me dit qu'ils ne lui donnent plus de morphine et m'a demandé d'en amener sauf que j'ai appris qu'on lui en donnait. J'ai compté les gélules qu'il avait pris en plus c'est affolant, il n'a marché que 3 fois depuis son arrivée, il est couché totalement incontinent, il maigri, il se décompose. Il y a des jours où ça va et des jours où il dort tout le temps. Il a vu son oncologue vendredi, il y est allé en ambulance couché il est vraiment dans un sale état. Je pensais au vue des résultats que l'oncologue allait lui annoncer l'arrêt des soins et bien non elle continue la chimio je ne comprends pas, de plus elle lui a prescrit une dose de morphine inférieure à celle prescrite en hospitalisation... Il a toujours été mythomane, je pense qu'il a du faire comme si tout allait bien qu'il n'avait pas mal qu'il était en pleine forme mais elle est aveugle ???  Je sais qu'il reste peu de temps à mon père je le vois mais justement pour moi il n'a pas sa place en rééducation, j'ai peur que l'oncologue retarde une prise en charge palliative, je ne comprends pas qu'on prescrive une chimio à un homme dans cet état, encore sous sonde urinaire sans avoir refait des examens... J'ai peur pour mon père vraiment, je suis sa personne de confiance et je suis perdue. Il n'a jamais accepté son cancer, il ne veut pas parler de la mort ni par exemple de ses directives anticipées, je ne les ai même pas je ne sais pas ce qu'il veut. Je suis usée par ces 14 derniers mois, je suis en invalidité et cela est très difficile pour moi. Je veux aider mon père, je ne veux pas qu'il souffre, je veux qu'il puisse partir dignement, pas dans une chambre double dans un endroit non adapté. Je souhaite que nous soyons entouré psychologiquement, préparés à son départ lui comme mon frère et moi . Que puis je faire ? Que me conseillez-vous contre cet acharnement ? Désolée pour la longueur de mon message mais j'ai besoin d'aide. Merci d'avance 

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rob

Bonjour Dine ,

C'est vrai que vu comme cela on pourrait penser a un acharnement thérapeutique mais je ne pense pas que se soit le cas , je pense plutôt qu'il est déjà dans une phase palliative , avec une chimio palliative qui a pour but de le soulager et de ralentir l'évolution de la maladie mais malheureusement avec beaucoup de complications car son cancer est très avancé , vous savez que tous les malades ont le droit de mettre fin a leur traitement s'ils le souhaitent mais visiblement votre père laisse plutôt entrevoir que ça ne va pas si mal que cela alors l'onco continu , la situation est déroutante vous l'avouerez , ses mensurations joue aussi en sa faveur car une personne de 50 kg ne peut plus tenir le coup et il faut savoir que certaine personne n'accepte pas du tout de voir la maladie et c'est le cas de votre père , je peux vous assurez quand oncologie beaucoup d'aides et de supports sont proposés aux malades il suffit juste d'accepter de se faire aider et c'est là que sa ce complique pour certains malades .

Bon courage a vous ...

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dine12

Merci pour votre réponse, j'ai juste peur que ce soit la chimio de trop et que cela abrège sa vie dans des douleurs pas possible. Il est beaucoup trop faible à ce jour pour recevoir un tel traitement, il ne tient même pas sur ses jambes tellement il est faible 

J'ai du mal à imaginer son corps encaisser une chimio avec toutes les complications qu'il a à chaque fois...

Vous avez raison il n'a jamais accepté sa maladie ni aucun accompagnement pour le service, quand on l'écoute tout va toujours bien. J'ai arrêté de lui amener de la morphine pour que sa douleur soit réévaluée justement 

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Dr A.Marceau

Bonjour Dine12,

Ce que dit Rob est très juste. Mais j'y ajoute une question : vous avez été désignée par votre père "personne de confiance", cela vous autorise à poser certaines questions à l'équipe médicale qui suit votre père, que ce soit l'oncologue ou l'équipe de ce centre dans lequel il est actuellement. Vous êtes vous entretenue avec l'un ou l'autre sur la nature des soins prodigués ?

Cordialement

Dr Marceau

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dine12

Bonjour Docteur 

J'ai lourdement insisté pour l'accompagner lors de son rdv famille à l'appui derrière moi, il n'a rien voulu entendre... Je sais très bien que c'était pour être libre de minimiser la situation. Étant sa seule aidante le souci étant que tout me retombe dessus sur tous les points 

Je pensais appeler son médecin traitant qui est vraiment très bien. Elle a eu tous les comptes rendus je pourrais éventuellement lui demander son avis sur la situation 

Qu'en pensez vous ?

Cordialement 

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Dr A.Marceau

C'est en effet une démarche que vous pouvez entreprendre. En tant que médecin traitant, elle dispose effectivement des comptes-rendus mais elle peut aussi se mettre en relation téléphonique avec l'oncologue afin de faire un point de la situation et des conséquences à en tirer.

Cordialement

Dr Marceau

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Lola34070

Bonjour, je ne suis pas designée comme personne de confiance mais je suis en contact régulier avec l'oncologue et l'infirmière du service où mon pere est traité. Je leur envoie des mails leur demandant à faire un point et ils sont assez reactifs. Je pense que dans ces situations il faut "oser". Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à vous faire epauler par une antenne ligue contre le cancerde votre région. J'y ai trouvé un soutien en tant qu'aidant

  

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dine12

Bonjour 

Pour ma part ce n'est absolument pas le cas, je n'ai même pas été appelé pour m'informer qu'il était hospitalisé suite à une dégradation de son état. Cela a été très vite, il disait aller très bien, pour ma part je venais de subir une chirurgie alors je n'ai pas pu constater... Il continue à se dégrader malheureusement, j'ai fait le point avec les infirmiers qui sont de mon avis, ma famille est également du même avis. J'ai amené la conversation hier avec lui et il ne s'est absolument pas fermé. J'ai réussi à lui faire comprendre que la solution n'était pas forcément une énième chimio qui pourrait anéantir le travail de rééducation et qu'elle était prématurée... 

Avec les vacances, les ponts il est difficile de joindre les médecins... Je dois être rappelée par tous les médecins lundi normalement j'aimerais surtout faire le point avec le médecin de réadaptation pour recueillir son avis sur l'état de mon père et le risque d'une chimio

À suivre...

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