Cancer phase terminale, fin de vie à l'hopital

6 commentaires
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leoai

Bonjour,

Après avoir lu plusieurs discussions ouvertes sur ce forum, je partage la douleur de beaucoup et comprends que ma question est malheureusement commune.

Pour contexte, mon père est atteint d'un cancer phase terminale après des années de combat. Il a été hospitalisé la semaine dernière car il n'était plus possible de le garder à la maison (aucune alimentation, chutes à répétition, début d'incontinence, jaunisse, etc.). Depuis son entrée, le régime est le même qu'auparavant : morphine et IV (hydratation). La douleur est maîtrisée mais son état empire à chaque jour : étouffements temporaires, angoisses nocturnes, perte de mobilité complète. Il est parfois incohérent mais globalement lucide, avec notamment un sentiment de "honte" et de pudeur parfaitement humain, lorsque les infirmiers lui font la toilette, l'aident à uriner, etc.

Il reconnait la famille, se remémore le passé comme le présent, et demande à chaque jour pourquoi il est encore là.

Si on peignait la tristesse, ce serait son visage.

Ses directives étaient claires, contre l'acharnement thérapeutique et ne pas le maintenir en vie s'il n'y a pas de miracle à espérer, ce qui se passe est exactement ce qu'il craignait. Le personnel de l'hopital est tout à fait compétent et gentil, mais le docteur a une réponse unique à la question de la mort, si je grossis les mots : "il mourra quand il mourra". Mon inquiétude, outre le fait que sa volonté n'est pas respectée, est qu'il est évident que sa situation sera de pire en pire, notamment sur la voie respiratoire. Il n'est déjà plus transportable.

Les questions que je me pose car je n'arrive pas à obtenir de réponses claires jusqu'à présent, à l'hopital :

- Si les directives du patient et la volonté de la famille est d'en finir, mais que le patient ne ressent pas (pour l'instant) de douleurs ingérables, est-ce qu'il est possible d'appliquer une sédation continue ou profonde ? Ou il faut alors attendre que la personne souffre et crie matin et soir pour que ce soit réalisé ?

- Dans le même élan, est-ce que demander l'arrêt de l'hydratation et de la morphine "oblige" ou, plutôt, déresponsabilise le processus et pourrait autoriser une sédation profonde ? En d'autres termes, la menace de la souffrance pour y mettre un terme ?

Encore une fois, je comprends tout à fait que le corps médical ne puisse travailler que dans des conditions où l'objectif de leurs journées est de sauver des patients et non pas d'arrêter leur vie, même indirectement. Mais la situation actuelle est rendue au point où nous nous demandons si nous devrions continuer à le visiter tous les jours, car nous savons que notre visite lui donne de la force, l'apaise et contribue au cercle sans fin d'une douleur, physique ou psychologique.

Bien sûr, il est peu probable que nous arrêtions nos visites mais ce sont des questionnements auxquels on ne s'attendait définitivement pas - et qui ne devraient pas avoir lieu d'être.

Merci..!

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Ilona2310

je comprends parfaitement ce que tu dis, je viens de perdre en août  2023 ma cousine proche d'un cancer du rectum (métastasés au foie, à l'ovaire ensuite et à la fin au cerveau) les 7 derniers jours elle a été hospitalisé TELLEMENT elle avait mal . Il lui ont donné un peu de morphine et au fur et à mesure, ils ont augmenté les doses. 3 jours avant son décès, elle était tellement agitée malgré la morphine  que les médecins l'ont sédaté profondément (elle avait trop mal et ne savait plus trop où elle était) . Les médecins nous ont dit que c'était une question de jours, ça pouvait durer 24h comme 4-5 jours. ça a été terrible émotionnellement pour nous tous, on se relayait en attendant, mais au moins elle ne souffrait pas. je ne comprends pas qu'on laisse faire comme cela en attendant que le coeur s'arrête de lui même. Cette épreuve  a beaucoup changé ma façon de penser sur ce sujet délicat. 

Je suis avec vous. 

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chris_51

Bonsoir,

J’ai perdu ma maman il y a 3 mois. Les derniers jours sont une torture pour l’entourage. Quel âge avait votre cousine ?

Bonne soirée. 

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Ilona2310

ma cousine avait 56 ans. Un cancer colorectal découvert au stade 4 (avec d'emblé 2-3 métastases au foie) 7 jours avant son décès en arrivant aux urgences à Dijon ou elle était suvie, il lui ont fait un petscan et elle était pleines de métastases un peu partout et surtout au cerveau. Quand je pense que les 18er mois étaient tellement prometteur et ça a basculé en 2-3 mois, ensuite  elle a changé 3 fois de traitement et à chaque fois c'était un échec.  l'oncologue qui la suivait à préconisé (sans forcer bien sur)  une coloscopie de contrôle même avant 50 ans à la lignée familiale  (cousins, cousines,  frères, soeurs et bien sur ses enfants), on avait déjà eu une grande tante maternelle qui était décédée d'une occlusion intestinale  vers 45 ans (enfin c'est ce qu'on avait dit en ce temps là).  perso (j'ai 46 ans) , on m'a enlevé 3 polypes durant ma coloscopie HEUREUSEMENT bénins. Elle a regretté jusqu'à la fin de ne pas avoir fait les tests colorectal et nous à tous pousser à faire la coloscopie 

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chris_51

Bonjour Ilona,

Elle n’a pas eu de chimio ? Parfois ils peuvent opérer pour les métastases au foie. Cela n’était pas possible pour votre cousine ?

Belle soirée à vous 

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Ilona2310

si si elle a eu une 1ère phase de chimio qui a très bien fonctionnée (la tumeur au réctum avait énormément diminuée et il n'y avait plus qu'une seule métastases au foie) ils envisageait l'opération pour enlever la tumeur.  et puis on ne sait pas pourquoi le traitement n'a plus fonctionné,  l'oncologue a donc changé son protocole de chimio (il a changé 3 fois en 11-12 mois) mais le cancer progressait à chaque fois qu'elle faisait un petscan (tous les 3 mois), elle a du être stomisée en urgence à dijon (elle faisait une occlusion intestinale). On ne peut pas dire qu'elle n'a pas été suivie, mais quand j'ai regardé les statistiques (j'ai voulu comprendre si il n'y avait pas eu un raté), elle se trouvait toujours dans la partie "négatives des 25% qui ont à la fois eu des métastases au foie, ensuite à l' ovaire (rare) et ensuite cerveau).  Son pourcentage de suivie était d'au moins 5 ans.... elle a fait 2 ans et 6 mois. Je sais que c'est des statistiques, mais on essaye de s'accrocher à tout !!! 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

L'épreuve que vous vivez est particulièrement douloureuse et de nombreuses personnes la vivent ou l'ont vécue.

Quand il n'y a plus d'espoir et que la souffrance physique et/ou morale est grande, ls médecins mettent en place une sédation, notamment avec un morphinique, sédation qui peut devenir profonde quand cela est nécessaire, ce qui précipite généralement la fin de vie du fait des effets de la morphine. Ce sont des soins délivrés dans les unités de soins palliatifs. 

Bien cordialement

Dr A Marceau

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