AVIS N°2 COMITÉ ÉTHIQUE ET CANCER

Avis n°2 du 8 janvier 2009 « Prise en charge informationnelle des parents d’enfants atteints de cancer »

Les parents d’un enfant de 16 ans atteint de la maladie de Hodgkin rapportent que leur fils s’est vu administrer un médicament antimitotique (Caelyx) sans qu’ils aient été préalablement informés des risques et des bénéfices possibles de ce type de traitement qui ne bénéficie pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Les parents ajoutent également que l’on a donné à leur fils, en fin de vie, une association de morphine, Rivotril et Hypnovel. Ils estiment que cette thérapeutique
était susceptible de provoquer ou d’accélérer la fin de vie et qu’ils n’ont pas été avertis de ses conséquences ventuelles.
Les médecins, alors que la loi les y oblige, peuvent-ils s’exonérer de délivrer aux parents toute information sur les risques et les bénéfices de cette médication ? Plus encore, y a-t-il des raisons légitimes pour ne pas rechercher le  consentement libre et éclairé des parents d’un patient mineur ?
Sans préjudice des positions individuelles sur la question de l’euthanasie, de l’accompagnement des personnes en fin de  vie, les décisions relèvent-elles de la seule responsabilité médicale ou alors doiventelles toujours être partagées avec les personnes elles-mêmes ou leurs familles, si les patients ne peuvent exprimer leur sentiment ?