Cancer cerebral

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Alys

Bonjour, mon père a du être hospitalisé le 25 decembre suite a un scanner cérébral montrant un œdème de l'hémisphère gauche. Il y avait suspicion d'avc ancien au départ. Mais il bloitait et avait bcp de fatigue. Après 3 semaines durant lesquelles nous l'avons vu perdre toute autonomie très rapidement : il ne marche plus, il est paralysé du côté droit, il a du mal à articuler, à deglutire, à raisonner, (au départ il était en boucle sur des obsessions du style sortir pour être présent pour faire installer internet). Plus grand chose ne fonctionne. Il a un cancer glioblastome en stade 4. Inoperable. Les médecins ne nous ont laissé aucun espoir. Il peut partir a tout moment entre maintenant et 2ans. Tout le monde nous dit "profitez en tant qu'il est là" ou 'gardez espoir"...sauf que profiter d'un proche qui est dans un tel état physique mais surtout psychologique qui n'est plus du tout présent autrement que dans des breves tentatives confuse de mots qui ne sortent pas sur des thèmes complètement dérisoires. Quand on nous dit clairement de s'attendre au pire, qu'il risque de souffrir le martyr rapidement, l'espoir est dur à trouver !. Dans une chambre à 80cm d'un parfait inconnu. Chaque visite est un supplice. On est en deuil, on pense sans arrêt à ça, on ne vit plus. Il a fallu gérer toute sa vie, et c'était une vraie galère (la banque a "perdue" la demande de changement de domiciliation du compte ainsi que la demande de procuration, les tribunaux de son lieu de domicile et du lieu d'hospitalisation de rejettent le traitement du dossier de demande de mise sous tutelle...) Notre vie c'est angoisses, formalités interminables et compliquées, mauvaises nouvelles, et gérer la fin de vie d'un homme qui était tout sauf dépendant et qui est tout sauf coopératif en prime. Quand il est un minimum du minimum lucide. Il ne se souvient pas du prénom de ses petits enfants. Chaque jour c'est pire et on doit sans arrêt de demander si on met en pause notre vie pour aller le voir car ça risque d'être là dernière fois ou pas mais culpabiliser. Se sentir comme une m.. de pas pouvoir. Pour combien de temps ? Aucune idée. Il faut faire son deuil mais tout en assumant la fin de vie lourde en souffrance de toute la famille. C'est insupportable. Personne ne veut vivre ça. Je ne le souhaite à personne. Tout ça en 2mois et demi. Je ne sais pas comment affronter cette marée de malheur, de souffrance, ce gouffre de désespoir que cette maladie represente. La double peine : la maladie grave, la mort mais surtout vivre chaque jour l'agonie de qqn qu'on aime qui n'est même plus vraiment la. Mais dont le corps est toujours là. Dans un tel état. C'est intolérable, insupportable. A hurler. On y pense sans arrêt, on ne vit plus. On a peur de ne plus jamais accéder à un moment de joie, d'insouciance. On retient notre souffle en espérant que ça ne dure pas 2ans parce que chaque semaine est un supplice. Je ne sais pas comment on fait pour vivre avec ça. Sincèrement.

Souricette

Je ne sais pas, en effet, comment on fait pour vivre ce que vous traversez. Je pense qu'on va puiser dans ses réserves, ce qui nous laisse complètement "épuisés" et candidat à une dépression ultérieure. Je ne sais pas si mon post sera d'un quelconque secours, les mots semblent si ridicules devant votre désespoir. On se sent coupables de souhaiter que ça s'arrête et on redoute le moment où tout sera fini... Essayez, si vous le pouvez, de vous faire aider pour tout ce qui touche à l'intendance (maison, papiers, enfants, etc...) afin de vous libérer la tête de ça et acceptez l'idée que vous n'êtes pas responsable de ce qui se passe. Vous êtes une victime collatérale et à ce titre autant à plaindre que votre Papa. Vous avez le droit d'être en colère, d'en avoir marre, de vouloir que ça s'arrête, vous n'êtes pas mauvaise pour autant, vous êtes juste un être humain qui essaye de s'en sortir dans une situation hors norme. Tenez le coup.

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