Besoin de témoignages

6 commentaires
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Mélissa29

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle inscrite mais vous suit déjà depuis un bon moment.
Je cherche un peu de réconfort et aussi j'aimerais avoir l'avis, les conseils de ceux qui se seraient retrouvé dans ma situation.
Je vous résume la situation:
Cela fait maintenant plus de 5 ans que mon conjoint est atteint du cancer.
Diagnostic en 2017,cancer recto- anal.
On est passé par toutes les étapes possibles et imaginables, chimios en IV ou en comprimé, rayons, opérations, longues hospitalisations etc...
De août 2018 à juillet 2019, Mr avait repris le travail à mi-temps (menuisier charpentier).
Après cette petite année de répit, on nous annonce une récidive, localisé sur une partie du sacrum, de 2 vertèbres, vessie et tout ce qu'il y a autour.
On recommence tout à zéro, chimio, grosse opération (12h) ablation de tout ce qui était touché et à proximité, 6 semaines d'hospitalisations dont les 3 premières totalement alité.
Il rentre à la maison en HAD. Tout est correctement mis en place.
Un mois après son retour, il fait une grosse infection. Au scanner de contrôle, on lui trouve 8 nodules au poumons, 2 dans un et 6 dans l'autre. A cette date nous sommes en juillet 2020. Nous continuons donc la chimio.
En août 2021, Mr fait une ambolie pulmonaires avec épanchement pleural très important.
Depuis ce moment là, les allé retour maison/hôpital ne s'arrête pas.
En janvier 2022, l'oncologue nous confirme notre sentiment qu'il ne s'en sortira pas.
Il met donc une chimio palliative en comprimé en place. Il a une PAC de morphine, des antibio en infuseur sur 24h à refaire tout les jours.
En mars, il monte en température avec incohérences et confusions.
On l'hospitalise en urgence, on lui suspect un AVC hémorragique.
Le scanner montre 2 nouvelle tumeurs localisé dans le cerveau avec un œdème important.
On le met sous cortisone à forte dose pour diminuer l'œdème et lui programme 5 séances de rayons.
Tout c'est bien passé jusqu'à y a 15 jours.
Il a refait de la tempé avec les incohérences et grosse difficulté à respirer.
Depuis il est de retour hospitalisé. L'infection c'est propagé dans le sang. On lui a changé les antibio.
Au bout de 5 jours il va mieux mais reste très fatigué.
On nous a proposé de le passer dans le service des soins palliatifs pour une meilleure prise en charge et un meilleur confort. On nous a bien expliqué que cela ne voulais pas dire qu'on arrête les traitements, ni qu'il ne rentrera pas à la maison,mais que c'était dans le but de le requinqué pour pouvoir rentré à domicile (Mr veut mourir chez lui).
Nous avons accepté. Il y est depuis 1 semaine(lundi).
À cause de ces ulcère dans la bouche, le médecin lui a prescrit (depuis mardi) du Recivit à fondre dans la bouche, une demi heure avant chaque repas pour qu'il n'ai pas mal en mangeant.
Sauf que depuis, Mr est constipé. Plus de selles, plus de gaz. Je n'ai pas précisé mais il a 2 poches(1 bricker et une colostomie) . Il a un ventre énorme. Il ne s'alimente plus et boit très très peu. Il se plaint que son ventre tire. Je reporte tout ça à l'équipe soignante, qui n'a pas vraiment l'air de s'inquiéter.
Jeudi matin il lui font un lavement qui n'a rien donné. Dans l'après midi il a vomi 1 fois.
Je demande ce soir là, à ce qu'on arrête de lui donner le Recivit. Sa bouche va mieux et sachant qu'il ne mange pas, je ne vois pas l'intérêt de continuer ce comprimé, de plus je leur dis que pour moi c'est lui qui est à l'origine de sa constipation.
On ne prend pas en compte ma demande.
Vendredi après midi j'essaie de voir le médecin, pas de bol, il est 16h,il est parti...
Samedi matin il vomi de retour.
Au téléphone, je demande à l'infirmière s'il est possible de voir le médecin dans la journée. Elle me dis que non. Les médecins sont là que le matin les week-ends et reçoive les famille la semaine.
Je lui dis peut être au téléphone alors, elle répond également non, que par téléphone c'est uniquement s'il pense que c'est urgent....
Dans l'après midi, je réitère ma demande de ne plus lui donner le Recivit. L'infirmière accepte et comprend mon raisonnement.
Il n'en prend donc plus depuis samedi midi.
Depuis samedi soir, il mange à nouveau, très peu (2 yaourts) mais il remange et boit aussi.
Ce matin il a même mangé son pain beurre confiture et son café (la moitié).
Je dois voir le médecin cette après midi,je veux faire le point sur la situation.
J'ai l'intention de demander un retour à domicile.
Je suis extrêmement déçu par la prise en charge. C'est comme si on nous avait vendu du rêve. J'ai le sentiment que parce qu'il ne s'en sortira pas, on le laisse comme ça et puis voilà.
Je sais pas si ça vous est déjà arrivé d'avoir cette sensation ou cette intuition si forte en vous, que rien ne peut vous convaincre du contraire?
J'ai comme la certitude de savoir ce dont il a besoin ou pas. Je sais pas comment expliquer ce ressenti. C'est comme si je ne le sentais pas de le laisser là bas.
Je m'occupe de lui dans tout les domaines depuis 5 ans. On est ensemble 24hsur24 depuis 3 ans à cause de sa maladie.
J'aimerais votre avis svp.
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
À bientôt.

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rob

Bonjour Vanessa,
Moi aussi chui dans le 29 ( Quimper ),j'ai lu votre post attentivement et pense l'avoir bien compris,petite précision quand même je suis côté malade et non aidant,donc ma réponse ne sera pas forcément adaptée a votre attente.
Il faut bien reconnaitre que l'état de santé de votre conjoint relève bien d'une prise en charge adaptée,soins palliatifs par exemple,ou HAD,et que vous ayez cette sensation que tout n'est pas parfait,ou que votre conjoint n'est pas correctement pris en charge,peut se comprendre,rien ne vous empêche de le rapatrier a la maison ( en plus si c'est son souhait de mourir chez lui ) et surtout si vous vous sentez apte a vous occupez de lui,car je pense que çà doit être très dur et fatiguant.
On ne peut que féliciter une personne se donnant a fond pour un malade du cancer,en plus en fin de vie,car beaucoup n'ont plus le courage ou la force ou même l'envie car il faut bien l'avouer c'est très dur,donc heureusement nos soignants et leurs services adaptés sont là pour prendre le relais pour une fin de vie digne et un peu plus confortable.
Bon courage a vous deux .

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Tarente

Coucou Mélissa, moi comme ROB je ne suis pas une aidante mais je suis côté malade et je voulais juste vous apporter tout mon soutien et vous dire bravo pour vous occuper aussi bien de votre mari.. Vous avez raison de vouloir le rapatrier auprès de vous pour sa fin de vie, surtout si vous sentez pas de le laissez là bas,et je vous comprends quand vous dites savoir ce qu'il a besoin ou pas, car depuis cinq ans vous en avez assurer tout son suivi .. Alors je me permets de vous dire courage.. Je me permets de vous embrasser chaleureusement vous et votre mari..
Chantal

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Dan83

Bonjour Mélissa comme mes amis du forum je suis du côté malade, mais je vous trouve très courageuse d'être auprès de votre conjoint depuis 5 ans, il a beaucoup de chance de vous avoir, et je comprends très bien quand vous dites penser ressentir ce dont il a besoin ou pas...mon mari de l'annonce de la maladie à l'opération en passant par la chimiothérapie et à mon retour à la maison avec traitement, a toujours été très présent et comme vous, il a toujours ressenti ce dont j'avais besoin ou pas quitte parfois à ne pas être d'accord avec l'équipe soignante, comment l'expliquer ??? Je ne sais pas...mais ses décisions ont toujours été les bonnes...si vous pensez que votre conjoint doit rentrer à la maison et si tel est son désir, alors ramenez le chez vous, il peut certainement continuer à recevoir des soins à domicile tout en restant dans son environnement habituel. Je pense sincèrement que le personnel médical fait son possible et de son mieux lorsqu'il est hospitalisé, mais il est vrai qu'en tant que malade ou accompagnant on peut avoir un autre ressenti...faites ce que vous pensez le mieux pour vous deux, je vous souhaite beaucoup de courage. Bises Danielle

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Mélissa29

Merci Rob, Chantal et Danielle.
J'ai vu le médecin. Il a prévu un scanner demain. Il veut voir s'il y a bien occlusion ou si c'est la tumeur qui prend de l'ampleur.
Sinon, il nous suit dans la décision que Mr prendra, soit de resté hospitalisé soit de rentrer à la maison.
À ce sujet, Mr à toujours dit vouloir mourir chez lui.
Je lui ai donc demandé ce qu'il voulais faire pour les jours à venir. Tout en lui disant que son choix sera le mien.
Et il m'a répondu qu'il ne sais pas. Il pense que s'il rentre à la maison, c'est finit.
Comment lui dire que dans tout les cas, qu'il reste ou qu'il rentre, la fin est proche.... C'est terrible.
Il est hospitalisé sur Brest. Nous vivons à 1h de route.
Je le rejoins tout les après-midi depuis plus de 15 jours maintenant.
Il dort en permanence quand je suis là, mais c'est pas un problème pour moi, j'ai simplement peur qu'il parte en mon absence.
Dans la vie quotidienne il est bien entouré, surtout par ses amis qui passent ou demande des nouvelles très régulièrement.
Il a 2 frères qui appel régulièrement depuis 2 mois et 3 enfants.
Il est fâché avec l'aîné(qui a 25 ans) depuis maintenant plusieurs année donc zéro contacts et ses 2 autres (22 et 17ans) qu'il avait habituellement en garde alternée, une semaine sur 2, sont totalement indifférent. Mr peut resté hospitalisé 3 semaines avant qu'un d'eux lui passe un coup de file. Si je ne leur donne pas de nouvelles, ils n'en prennent pas. Je ne comprend pas.
Je vais peut-être être dur dans mes mots mais c'est comme si certains voulais ce donner bonne conscience puisqu'il savent maintenant qu'il ne va pas guérir tandis que d'autre font comme si il n'était déjà plus de ce monde.
Pour moi, on soutient et on est présent du début à la fin, pas juste quand on sais que c'est fini.
J'essaie de mettre mes pensées de côté mais parfois ça me fait mal tripes.
Mr vient d'avoir 53 ans et moi 34. Nous sommes Pacser. Je n'ai pas d'enfant.
Ça fait 3 ans que je ne travail plus pour pouvoir m'occuper de lui au quotidien, jours et nuits.
On vit avec sa pension d'invalidité, puisque je n'ai aucun revenu.
Personne ne se pose la question ni ne se soucis de ce que je vais devenir ni comment je vais m'en sortir quand ce sera fini.
C'est dingue mais bon...
En tout cas merci de m'avoir répondu, je crois que vous m'avez permis de vider un peut mon sac...
Je vous souhaite plein de courage et de combativité.
Gardez le moral au maximum même quand c'est dur, c'est hyper important. Nous ça nous a bien aidé.
Je vous embrasse. Merci encore.

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Val51

Bonjour Mélissa,
Je suis moi-même accompagnante de mon mari qui a un cancer au colon metastasė, nous l'avons appris au mois de novembre 2021.
Je l'accompagne du mieux et du plus fort que je peux. Cela fait + 38 ans que nous sommes ensemble et, comme vous, je pense savoir ce qu'il y a de mieux pour lui.
Son parcours n'est pas celui de votre mari (depuis décembre : chimio tous les 15 jours ), mais je comprends votre ressenti car on se sent tellement impuissante et pourtant on voudrait pouvoir en faire plus.
Comme l'on écrit les ami(e)s du forum, faites comme vous le pensez, votre décision sera la bonne et vous n'aurez rien à regretter.
Bon courage à vous et admiration pour votre dévouement sans faille.
Valérie

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Nathalie29

Bonjour Valérie.
Je viens de lire ton témoignage et je comprends très bien ce que tu vis ,jour après jour, entre espoir et découragement, mettant ta vie de côté pour accompagner, soutenir ta moitié. J'estime que c'est notre place. Je n'aurais pas pu faire autrement.
Malheureusement, Marc m'a quitté il y a 10 mois après 11 mois de batailles, de hauts ,de bas. 17 chimios, 2 interventions chirurgicales sur Rennes, 3 épanchements pleuraux, des hausses de température.
Comme toi, je me suis mise en indispo afin de le soutenir, d'être présente à chaque chimio, a chaque examen ou RV.
Marc ne comprenait pas vraiment tous les termes employés ou, avec du recul, peut être se reposait il sur moi car je suis dans le milieu médical.
En Septembre 2021, c'est Marc qui a décidé de mettre en place une HAD , je ne pouvais aller contre sa volonté car il avait un mental d'acier ,beaucoup de volonté. J'ai estimé que lui seul pouvait prendre une telle décision. J'étais son référant santé mais aussi celle en qui il avait confiance. Quelle plus belle preuve d'amour que de respecter le souhait de son mari que de s'éteindre chez lui ,auprès des siens.
C'est donc ce que j'ai fait sans vraiment savoir comment j'ai traversé ces 3 semaines . Évidemment, il faut un mental et une résistance physique qui le permette. Pour ma part, cela m'a valu une fracture des métastases du pied , fracture de fatigue... Donc un plâtre.. Mais rien n'aurait altérer ma volonté d'être là, dans la bonne humeur et de l'humour..
J'ai aussi bénéficier d'un congé accordé par la CPAM en temps qu'aidant .
Ce fut l'épreuve de ma vie mais j'ai fait tout ce que pouvais, au feeling car je connaissais bien mon mari . Cela m'a valu quelques prises de bec avec le personnel médical mais je ne regrette rien..
Donc écoutez vous, soyez bienveillante envers vous même.
PS : a l'intention de Marine, j'ai lu ton livre. Juste trop beau. Quel vent de vie, d'humour. J'ai adoré.
Je continue à vous lire tous.
Je vous souhaite un bel été et de meilleures nouvelles pour ceux qui sont un peu bof bof.
Bises. Kenavo
Nathalie 29

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