La Ligue défend le droit pour tous les malades à bénéficier d’un accompagnement respectant leur choix

La Ligue contre le cancer a suivi très attentivement, depuis de longs mois, l’ensemble des prises de parole autour des évolutions dans la prise en charge de la fin de vie. Elle estime qu’un tel débat se poserait très différemment si l’on était d’ores et déjà en mesure de garantir, partout en France, l’accès à des soins palliatifs de qualité. Les situations de fin de vie pénibles sont en grande majorité la conséquence de la mise en œuvre insuffisante, voire défaillante, des dispositions législatives et réglementaires en vigueur.

La « mort choisie », promesse de campagne du président Emmanuel Macron, devrait en définitive être proposée sous la forme d’un projet de loi sur la fin de vie présenté en Avril en conseil des ministres. La solution retenue prend la forme d’«une aide à mourir». Il ne s’agira donc ni d’un suicide assisté ni d’une euthanasie mais de dispositions qui ouvriront aux patients majeurs, capables de discernement, atteints de maladies incurables, provoquant des souffrances réfractaires et dont le pronostic vital est engagé à moyen terme, un droit à l'aide active à mourir.

Pour la Ligue contre le cancer, il s’agit là d’une rupture anthropologique et sociétale majeure. La fin de la vie n’est désormais plus perçue comme l’une des étapes de l’expérience humaine. La maladie, le handicap, le vieillissement, en bref, la vulnérabilité sont à présent sources de marginalisation. Se sentir inutile parce que malade, avoir l’impression de n’être plus qu’un fardeau coûteux pourraient peser lourdement et inciter certain à demander à pouvoir bénéficier de cette « aide à mourir ». Le risque est aussi que le fantasme de la « bonne mort » se développe. Les soignants soulignent pourtant le danger de laisser courir une telle espérance : aucune mort n’est, à proprement parler, douce, qu’elle survienne naturellement ou à la suite d’une aide active à mourir.

Dans nos sociétés occidentales, le jeunisme, les injonctions à la beauté, à la santé, à la performance nourrissent un intense rejet de la mort et rendent complexe l’abord de la fin de vie. Du fait de sa médicalisation et parfois de sa surmédicalisation, celle-ci se déroule de plus en plus dans les lieux du soin, là où la mort est encore trop souvent accueillie comme un échec par les équipes médicales.

En cancérologie, un traitement approprié, pouvant aller jusqu’à une sédation terminale profonde, prescrit et administré par des personnels formés et compétents, est de nature à permettre à chaque personne mourante de terminer sa vie sans souffrance et dignement » déclare Daniel Nizri, président de la Ligue contre le cancer.

Plutôt qu’une nouvelle loi, la Ligue aurait ainsi préféré une politique ambitieuse de déploiement de l’ensemble des dispositions de la loi Claeys-Leonetti (directives anticipées, désignation d’un tiers de confiance, droit à la sédation profonde). La garantie d’accès aux soins palliatifs, la certitude de pouvoir bénéficier d’un accompagnement de fin de vie personnalisé et en particulier d’une prise en charge de la douleur dans toutes ces dimensions, accessibles partout et pour tous les Français. Les inégalités constatées selon le niveau de vie ou les critères géographiques sont tout simplement intolérables.

Néanmoins, si le législateur décidait de définir un cadre légal pour cette « aide à mourir, la Ligue contre le cancer exhorte les autorités à entourer ce qui devra demeurer un « acte d’exception » d’un encadrement strict. Seules des situations d’impasses thérapeutiques préalablement examinées et validées par un collège de professionnels seraient éligibles à pouvoir bénéficier du dispositif de l’aide active à mourir. Une concertation collégiale devra bien entendu déterminer le degré d’autonomie et la maturité du choix. La décision devra strictement être celle d’une seule personne, la personne directement concernée, jusqu’au passage à l’acte. On devra tout particulièrement prendre soin de vérifier que son choix n’est ni inspiré ou réclamé par un tiers, qu’on lui a bien présenté toutes les solutions alternatives et qu’elle est en capacité de réaliser le geste létal de manière autonome.

Pour les personnes qui ne sont pas ou plus aptes à réaliser une telle démarche, afin d’éviter de créer une situation de rupture de l’égalité des droits, il appartiendra au législateur de prévoir l’encadrement de telles situations avec un éventuel recours au juge qui statuera en fonction des éventuelles directives anticipées et ou de la parole de la personne de confiance.

Dans le respect du code de déontologie médicale, une clause de conscience devra permettre aux professionnels de santé, de pouvoir se dérober à l’accompagnement de cette démarche. Ils devront alors, dans le respect de la continuité des soins, orienter le patient vers un tiers.

« L’aide active à mourir » devra impérativement être un acte codifié, gratuit, entièrement pris en charge par la collectivité, afin de garantir qu’il soit équitablement accessible et d’éviter qu’il ne puisse, en aucun cas, donner lieu à des dérives lucratives.

L’ensemble des informations relatives à ces « morts choisies » devront être recensée par un organisme national qui s’assurera du respect du cadre légal et établira des bilans réguliers du recours à ce dispositif. Ce recueil de données permettra outre, l’évaluation des pratiques d’en étudier les effets collatéraux.

La Ligue s’engage à suivre avec beaucoup d’attention les évolutions de ce texte de loi tout au long de son circuit parlementaire. Cette vigilance entre pleinement dans les objectifs d’information et d’accompagnement des malades et de leurs proches au sujet de leurs droits et dans le respect de leurs choix. La Ligue affirme avec fermeté sa volonté d’orienter les personnes vers le projet de fin de vie qui répond à leurs attentes, sans jugement, ni parti pris.