Notre soutien aux proches aidants

26/08/2022

La Ligue accompagne aussi les proches aidants via une offre de services locale et nationale visant à les aider en tant que personne et les soutenir dans leur mission d’aide. La cause des proches aidants renvoie à des questions de justice sociale, de solidarité et de santé publique, dont nous devons tous nous emparer

 

Aidants d’un proche malade du cancer : spécificités et problématiques

Le cancer n’est pas un combat individuel.

Tous ceux qui viennent en aide de manière régulière à titre non professionnel à une personne de leur entourage en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse, afin d’accomplir les activités de la vie quotidienne, sont des proches aidants.

Leur aide peut être prodiguée sur des périodes plus ou moins longues, voire de façon permanente. Être aidant ne se limite pas à une présence, à une écoute ou un soutien moral. Ils sont bien souvent amenés à assurer la continuité des soins, le suivi des traitements et être le pivot facilitateur de la relation patient/professionnels de santé. Ces proches apportent au quotidien un soutien moral, technique ou financier fondamental, et participent de manière invisible à la qualité et la continuité de l’accompagnement de la personne malade.

Les proches aidants sont des « combattants silencieux du cancer »

La personne aidée atteinte d’un cancer peut être aussi bien un enfant qu’une personne âgée. De même il y a une grande diversité d’aidants, qui pour beaucoup ignorent qu’ils le sont et se définissent rarement comme tels mais plutôt comme conjoints, parents, grands-parents, enfants, petits-enfants, amis, voisins, collègues… Plus spécifiquement, on désigne par l’expression « jeune aidant » les personnes de moins de 18 ans qui apportent une aide significative régulière à un membre de leur famille ou leur foyer souffrant d’une pathologie ou d’un handicap. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeunes adultes aidants.

Les motivations sont variables : amour, devoir, parce qu’on n’a pas le choix… Chaque situation est unique.

L’aidance n’est pas une vocation mais un rôle qui s’apparente souvent à une situation imprévisible.

Les personnes malades évoquent l’annonce du cancer comme un tsunami. C’est la même chose pour les proches aidants. Les répercussions sur les aspects de la vie quotidienne des aidants peuvent être lourdes : troubles du sommeil, usure psychologique, sentiment de solitude et d’isolement, arrêt de leur activité professionnelle, sentiment de ne plus pouvoir être libre de ce qu’ils font... Une part majeure d’aidants souffrent d’une ou plusieurs pathologies chroniques ou se disent préoccupés par leur propre état de santé. L’impact du rôle d’aidant sur la santé est la double conséquence de la charge que constitue l’aide, charge tout à la fois physique, affective, matérielle, psychologique, et d’un report, voire même d’un renoncement aux soins, l’aidant ayant souvent tendance à ne pas s’occuper de lui-même, par manque de temps, ou parce qu’il considère que ce n’est pas la priorité.

Or la santé des proches aidants est indissociable des personnes malades.

En 40 ans, la cancérologie a fait passer le cancer d’une maladie aigüe rapidement mortel à une maladie chronique pouvant durer des années avec plusieurs récidives. Le patient et ses proches aidants peuvent vivre des années avec le spectre de la maladie, des temps de crise réguliers et à chaque rechute la conscience que la personne peut en mourir.

Si l’aide apportée est en moyenne sur des durées plus courtes que l’accompagnement de personnes âgées ou en situation de handicap, l’intensité des symptômes et des traitements peut être plus importante et nécessiter une mobilisation importante de l’aidant dès les premiers symptômes de la maladie jusqu’à la rémission ou le décès de la personne accompagnée.

En chiffres

  • Près d’1 Français sur 10 aide actuellement une personne atteinte de cancer.
  • 38 % des Français ont été aidants de personnes atteintes de cancer au cours de ces 5 dernières années.
  • 1 aidant sur 3, soit 32 %, aide seul ou quasiment seul un proche atteint de cancer.
  • 64% des aidants ignorent qu’ils sont « aidants ».
  • 62 % des aidants cancer exercent une activité professionnelle.

 

Comment la Ligue peut aider les proches aidants

L’association accompagne au quotidien au niveau local et national les proches aidants pour les aider, les soutenir dans leur mission et lutter contre leur isolement.

Des services nationaux

  • La Ligue accompagne aussi les proches aidantsUn numéro vert national 0 800 940 939 (gratuit, anonyme et confidentiel) joignable du lundi au vendredi de 9h à 19h.
    Vous êtes un proche aidant, et avez besoin :
  • Un site Mes droits mes démarches pour des informations sociales et administratives.
  • Des brochures pour des informations sur le cancer, les traitements, etc.

Des services proches de chez vous

  • Contactez votre comité départemental pour connaitre son offre (informations, groupe de parole, soins de support, activités…).
  • Les espaces de rencontres et d'information (ERI®) où des accompagnateurs en santé offrent aux personnes malades et à leurs proches, en complément et en interactivité avec tous les acteurs de soin un accès à l'information claire et validée sur le cancer, un accompagnement et une écoute, à toutes les étapes de la maladie.

 

L'action de la Ligue dans la société et le débat public

Parallèlement, la Ligue soutient les équipes de recherche qui travaillent sur la question des proches aidants cancer.

Elle conduit des études statistiques et dédiées au sujet via son Observatoire sociétal des cancers, afin de mieux identifier les besoins, les attentes et les difficultés des proches aidants, et les accompagner.

Et elle mobilise la société, afin de faire évoluer le regard porté sur les aidants cancer en sensibilisant les pouvoirs publics, l’opinion publique, les institutions, les entreprises… et en promouvant leurs droits. La question des aidants a été ainsi au cœur des revendications portées auprès des candidats aux élections présidentielle et législatives dans le cadre de la démarche d’interpellation et de mobilisation Notre Cause.

 

Vidéo du Président Nizri sur l’importance du sujet des proches aidants

Journée nationale des aidant.esParticipation de la Ligue à la Journée Nationale des aidants du 6 octobre

La Ligue se mobilise le 6 octobre 2022 pour et avec les aidants aux côtés du Collectif Je t’Aide et de tous les acteurs engagés au quotidien auprès des proches aidants.
L'objectif : les rendre visibles, les accompagner et porter leur voix. Cette Journée sera aussi l’occasion de sensibiliser le grand public, les professionnels ou encore les pouvoirs publics sur les aidants cancer.

Relayez nos publications sur les réseaux sociaux à l’occasion de cette journée nationale !

 

Comment soutenir la Ligue, comment soutenir les aidants

Découvrez et continuez de partager sur les réseaux sociaux les positions de la Ligue !
Rendez-vous sur la plateforme Notre Cause.

Soutenir tous les aidants c'est crucial pour les personnes malades

Nos propositions de soutien aux proches aidants, portées par la Ligue auprès des pouvoirs publics et des décideurs depuis les élections présidentielle et législatives 2022 :

  • Élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant, qui est encore limité aux aidants de personnes en situation de handicap grave ou en perte d’autonomie permanente.
  • Étendre le droit au répit (aujourd’hui limité aux aidants de personnes de plus de 60 ans) aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap.
  • Assouplir les critères d’accès afin de prendre en compte les situations où plusieurs proches sont impliqués de manière significative.
  • Soutenir les jeunes aidants en accordant un droit au redoublement pour les filières sélectives et en maintenant des bourses.
  • Permettre à la personne malade de rémunérer son partenaire de vie en modifiant les textes de loi (déconjugalisation de l’AAH).
  • Donner accès à une information complète sur les soins de support aussi bien aux personnes malades et à leurs proches qu’aux professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins à l’hôpital comme en ville.
  • Mener des actions de communication grand public sur les droits existants à l’échelle nationale de manière régulière, notamment au sein des établissements de santé et des cabinets des professionnels de santé. Il apparaît primordial d’associer les associations de terrain et de proximité telles que la Ligue dans ces campagnes grand public

 

Vidéo manifeste produite pour la journée des aidants du 6/10/2022

L’accompagnement des proches aidants d’une personne malade du cancer présente la spécificité d’être variable dans le temps avec de nombreuses incertitudes. Ceci nécessite des dispositifs d’aide souples, mobilisables dans l’urgence, et ponctuellement dans le parcours de l’aidant ce qui n’est pas le cas. Les politiques de santé sont très axées sur les aidants de personnes handicapées ou âgées, et n’intègrent pas suffisamment les proches aidants cancer.

Pour exemple, les critères d’attribution du congé de proche aidant excluent à ce jour de ce dispositif tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans. Sur les réseaux sociaux, ou par votre militantisme sur le terrain et par vos dons, aidez la Ligue à interpeller les pouvoirs publics sur ce sujet et les spécificités des aidants cancer.

 


Approfondir ses connaissances sur les proches aidants cancer

Partagez ce contenu

Nos brochures cancer

Modalités de dépistage du cancer du sein selon l’âge et le niveau de risque

Le forum cancer

Partagez vos expériences sur le forum de la Ligue contre le cancer
Pour tout renseignement, appelez le