Peur, culpabilité, tristesse...

12 commentaires
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Isabelle

Mon mari, atteint d'un myélome diagnostiqué depuis 5 mois, va avoir la semaine prochaine une auto-greffe de moelle.
J'ai parfaitement tenu le choc de l'annonce, de la mise en place des chimiothérapies et des divers soins, mais, au fil du temps, je sens que je ne fais plus face.
Lui se montre d'un optimisme inébranlable et je crois sincèrement qu'il ne triche pas (mon médecin m'a parlé de déni, nécessaire pour lui afin de tenir le coup) et je ne sais pas trop quelle attitude adopter. Il m'est difficile de lui dissimuler mes larmes alors que nous partageons tout depuis trente ans. Mais je me sens coupable de lui faire porter mes angoisses, alors que c'est lui le malade et lui qui a besoin de mon soutien.
J'ai peur aussi de ne pas être à la hauteur lors de son retour à la maison, les règles d'hygiène que l'infirmière nous a énumérées me paraissent tellement drastiques que je ne sais pas comment j'arriverai à les suivre.
J'ai demandé à rencontrer la psychologue du service à l'hôpital, mais cela ne sera pas possible avant le 18 novembre.

luc R

BONJOUR ISABELLE

isa courage

par mon message j'espere que cela va te redonner un peu de courage ( je l'espère )

malade depuis 13 ans de trois cancers tous différents et je suis la ce soir a te repondre oui courage

en 2009 j'ai eu un lymphome traité par chirurgie et chimio ; puis récidive 2010 avec ablation ganglion récidive et rate

puis juin 2011 mon cancérologue ma envoyer a l'institue Gustave Roussy a Villejuif

et la le prof ma dit que dans mon cas , j'aurais une auto-greffe de cellules souche de ma moelle osseuse

j'ai eu un premier traitement a la maison qui consister a une injection d'un produit pour activer la moelle osseuse et cela

c'est tres bien passé

puis prélèvement des cellules souches a l'institue G R

puis je suis rentré en hospitalisation pour trois semaines pour une tres forte chimio et quand j'étais en aplasie la on ma

réinjecter mes propre cellules souches

mon parcoure n'est peu etre pas celui de ton mari mais je suis la oui bien la je vie

ne te culpabilise surtout pas d'avoir des larmes c'est ça l'amour tu as peur mais j'espère te redonner un peu de courage

oui consulte les psychologues , adresse toi a la ligue contre le cancer de ton département pour cette aide ils prennent en charge les consultations prend contact avec ton comité de la ligue n'attend pas ok

encore courage a vous tous malade conjoint et proches

amitié

luc

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mamiej

bonjour Isabelle. Il est arrivé plus d'une fois où mon mari, malade cancer des poumons, m'a récupéré sanglotante sur son épaule. Il n'y a aucune preuve de faiblesse et tu ne dois pas te sentir coupable de tes peurs. En ce moment ton mari se protège , c'est important, mais ta présence le rassure. Tu sais généralement les accompagnants ne sortent pas indemnes de ces épreuves mais on est là, et je dis toujours reste toi même , n'anticipe pas tu verras tu vas être à la hauteur,et n'hésite pas a demandé une aide extérieure (psychologue , groupe de parole dédié aux accompagnants ...) Prends un peu de temps pour toi (pour moi c'est ma gym 2 fois par semaine) . Reviens nous voir si tu as besoin d'aide . Courage .

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Isabelle

Bonjour et merci beaucoup de vos réponses,

Ton parcours de soin, Luc, est exactement celui dans lequel mon époux est engagé. J'ai, paradoxalement, hâte d'être à lundi, et pouvoir entrer dans l'action, à la fois pour organiser mon temps entre mon travail et les moments passés à ses côtés (j'ai regroupé mon emploi du temps sur trois jours et demi car il sera hospitalisé à Poitiers, nous habitons à Rochefort et je travaille à Royan...) ; mais aussi parce que je sens que j'ai besoin de parler, de pleurer tout mon soûl, mais je ne veux pas évoquer devant lui cet appel vers une aide extérieure : déjà demander à l'infirmière comment rencontrer la psychologue, j'aurais préféré qu'il n'entende pas.

Dans toutes les épreuves qui ont jalonnées notre vie commune, c'est toujours sur lui que je me suis appuyée pour faire face. Je ne veux pas lui montrer l'étendue de mon désarroi - même s'il m'est impossible de lui dissimuler complètement - car je pense qu'il a besoin de toute son énergie pour lutter contre la maladie, et je ne voudrais pas qu'à son tour, il s'inquiète pour moi, qu'il culpabilise de ne pas pouvoir, cette fois, me rassurer.

Je n'ai plus que deux jours à "tenir" : une de mes filles et son copain viennent passer le weekend chez nous et leur joie de vivre, l'amour qu'ils éprouvent l'un pour l'autre, ainsi que leur affection, leur gentillesse envers nous, vont nous faire le plus grand bien.

luc R

BONJOUR ISA

Isabelle si tu souhaite avoir mes coordonnées fait la demande au web-master du forum voici ces coordonnées ( 01 53 55 24 77 webmaster@ligue-cancer.net ) ce serait un grand plaisir de pouvoir communiquer avec toi hors forum

demande mon mail si tu le désir

a très bientôt j'espère

PREND LA ROSE DE MON AMITIÉ

LUC

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Isabelle

C'est gentil, Luc, et j'accepte avec plaisir et reconnaissance ta sympathie. Mais, en ce moment, je me sens tellement "lourde" que je n'ose même pas appeler mes amis et mes proches, tant je trouve que ce serait dur pour eux de recevoir tout mon désarroi. Ce n'est pas pour t'accabler en communication mail directe, alors que toi, tu connais aussi la souffrance dans ton corps, et pas seulement les angoisses.
Je vais suivre ton conseil dès lundi et appeler l'antenne départementale de la ligue afin de voir s'ils peuvent me conseiller sur une aide professionnelle : une fois que je l'aurai mise en place, je pourrai en parler à mon mari, pas avant.

luc R

j'ai fait la demande au web master de la ligue en espérant ton accord

je peu t'expliquer a toi mon parcoure pour te rassurée ; mais par forum c'est un peu plus compliquer

n'oublie pas que je suis la a ton écoute je vais bien en ce moment mes examens de cette semaine sons bons donc pas de souci pour dialoguer avec toi et plus tard avec ton mari si il le désire ok

a mon premier cancer j'ai monté une délégation cantonal de la ligue contre le cancer pour informer les citoyens du canton ou je suis de garder confiance , que malgré un cancer la vie continue ok j'ai fait aussi des permanences au c hospitalier de ma ville en relation avec les médecins et au ccas de ma ville 6 heures par mois plus des réunions publiques avec cancérologue et autres médecins ex tabacologue radiothérapeute ext

Isa cela me ferait très plaisir de partager mon expérience avec toi

amitié sincère

Luc

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Isabelle

Je suis admirative devant autant d'énergie et d'enthousiasme. C'est vrai que c'est très encourageant, ton parcours et je donne bien évidemment mon accord, mais il ne faudra pas hésiter à me dire si je suis trop "plombante". Merci de ta générosité.

luc R

toi plombante ! non

tu sais la vie comme tu le constate ce n'est pas un long fleuve tranquille il y a beaucoup d'obstacles tres dures a franchir mais il ne sons pas infranchissables en ayant beaucoup de courage , de force , d'endurance et surtout beaucoup d'amour pour la vie ; tout obstacles de ce fleuve chaotique sons franchissables mais pas sans efforts et sans volonté de ce battre contre ce crabe ok
sache que la médecine avance a grand pas et ce que ton mari va avoir une autogreffe c'est ce qu'il y a de mieux
etre greffer avec ses propre cellules souche c'est l'idéal ( moi depuis juin 2011 ) cela va bien mais ne soit pas surprise de la grande fatigue due a la grosse chimio ok en ce qui me concerne je suis sorti fin juin 2011 et fin juillet j'ai repris le volant de ma voiture pour hospitalisation de mon épouse ( donc la récupération en 1 mois )en ce qui me concerne
nous en parlerons plus par mail ou au tel

courage a vous deux soyez tres fort ok

BISES

amitié sincère

luc

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Isabelle

Les coups durs, on connaît bien, mais j'ai l'impression pour la première fois depuis trente ans que ça va être plus compliqué de le porter à deux, celui-là. Parce que son vécu et le mien ne peuvent pas être le même, parce qu'on n'est pas dans la même position vis-à-vis de la maladie, parce que, peut-être, chacun cherche-t-il à protéger l'autre, et ces non-dits nous isolent l'un de l'autre face à cette adversité, pour la première fois de notre vie.

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Isabelle

Et ça continue... Coup de fil de l'hôpital : apparemment, rien n'est plus sûr pour qu'il y ait une place lundi prochain. Mais il faut se préparer quand même au cas où : on ne saura qu'au dernier moment !!!! Vivre au jour le jour, c'est vraiment ça, mais tout en se tenant prêt à toutes les éventualités.

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