Que faire?

Bonjour ¨Pierre R
Merci pour votre message. Notre service d'écoute est à votre disposition au 0810 111 101. Vous y trouverez un soutien et la possibilité de parler librement et en toute confiance de votre situation actuelle.

Bon courage à vous
Dominique

Karine

Je tenais à te remercier vivement pour ces échanges et de m'avoir répondu sur la complexité de ce qu'est le cancer. Je penserai à toi vendredi qui sera encore une épreuve douloureuse.Je te souhaite énormément de choses et surtout, guérit s'il te plaît. N'hésite surtout pas à envoyer un message pour du réconfort si tu le décides, si tu as besoin.
Merci également à mamiej pour son intervention utile.
Je me réserve juste quelques lignes pour mon amour auquel je pense, en me disant que si elle est amenée à lire ces échanges, il faut qu'elle sache que je me suis exprimé avec la plus grande authenticité et de tout ce qu'il y a de plus profond en moi. Je n'ai jamais,de toute mon existence, aimé une femme aussi extraordinaire et si merveilleuse comme ça et je souhaite de tout mon cœur que cela continue, différemment bien entendu, mais je ça continue.....

Bonjour Dominique

Merci pour votre information sur ce service je le ferai sûrement.

Pierre,

Je ne sais comment expliquer ce changement du à la maladie. J'y pense sans cesse. Je vois ma psychologue vendredi pendant ma chimio et je lui parlerais de cela. Pour moi, c'est comme une envie de prendre un nouveau départ dans la vie. Cette maladie m'a permis de voir les choses différemment , la vie différemment.
Peut être que d'être auprès de toi en ce moment lui rappelle trop la maladie et elle a besoin de s'écarter un peu. j'aurais aimé savoir si tu t'occupais d'elle quand elle était au plus mal.
Tu n'as pas à t'excuser. C'est touchant un homme qui avoue sa faiblesse.
Accroche toi

Karine

Pour répondre à ta question, je ne l'ai jamais lâché et m'en occupait y compris aux heures les plus sombres lorsqu'il y a eu un changement profond de son physique avec une prise de poids, la perte des cheveux, des cils, des sourcils. Je l'ai accompagné pour choisir avec elle une perruque et acheté du maquillage spécial pour qu'elle se sente la plus belle possible. Je ne te parle même pas de l'ouverture chirurgicale de 20 cm suite à l'opération qui partait d'un peu plus haut que le nombril, mais ils ont su à peu près le préserver.
Pour moi ces transformations n'ont rien changé je l'a regardait avec toujours autant d'amour et me disait qu'Il fallait qu'elle s'en sorte et j'irai jusqu'au bout avec elle, ne lâcherai rien.
La plus grande difficulté c'était de gérer l'aspect psychologique, sa manière d'être.
Car au cours des traitements, les réactions n'étaient pas les mêmes pour quelques-uns d'entre eux. Un certain nombre la rendait beaucoup plus mal que d'autres avec par moment comme une perte de notion voir même de réalité et de goût. Et là tu te sens désemparé car je n'avais aucune solution si ce n'était que de la prendre dans mes bras et de lui dire "je t'aime, je suis là, ça va aller, veux-tu quelque chose?" et là rien. Cette situation pouvait durer plusieurs jours avec par moment un léger mieux avant de retomber.C'est une période de ma vie que je n'oublierai jamais.
Sache qu'au moment où je t'écris tout est fini, car pas plus tard qu'hier soir, elle m'a annoncé qu'elle avait presque trouvé un appartement et qu'elle souhaitait prendre le reste de ces affaires puis régler l'administratif. Je lui est quand même répondu que je souhaitais avoir une discussion sérieuse sur tout ça car elle est partie du jour au lendemain sans beaucoup explications, comme sur un coup de tête en pleurant.
Je vais finir par la même chose que toi Karine.
Accroche toi également soit forte

Je te tire mon chapeau pour tout ce que tu as fais pour elle. Cela m'attriste pour toi l'issue de votre histoire.
J'essaie de m'accrocher mais c'est dur en ce moment. J'ai eu les résultats de ma protéinurie et c positif. Apparemment, les reins auraient pris avec la chimiothérapie. Encore un effet secondaire en plus qu'il faudra affronter.
Et demain, c'est le grand jour. Et comme à chacune de mes journées, je serais seule à l'hopital.
J'ai tenté de faire comprendre à mon compagnon que j'avais besoin de lui mais je me suis heurtée à un mur. C'est tellement dur d'être seule face à cela. J'ai peur, tellement peur. Je porte tout à bras le corps que ce soit la maladie, le traitement, la vie au quotidien. Mais mes bras commencent à faiblir.
C'est dur de n'avoir personne sur qui on peut s'appuyer. J'aimerais juste un instant oublier la maladie.

Karine

Je vais être dur et cash mais il le faut.
Ton compagnon n'a rien compris aux alarmes et sa non implication prouve une chose c'est qu'il ne se rend absolument pas compte de la situation ou bien il l'occulte complètement afin de se préserver.
Sauf que, s'il n'est pas capable de s'investir et refuse de s'intégrer dans cette démarche, de t'épauler lorsque les évènements l'exigent ainsi que d'être présent dans ces situations qui s'avèrent primordiales comme c'est le cas, alors je n'ai qu'une chose à dire: Pense à toi et à tes filles uniquement.
Quand on n'aime l'autre on ne réfléchit pas, on fonce pour réussir même si au bout du compte on perd, comme c'est le cas pour moi, mais malgré tout, je pourrais me regarder devant un miroir et me dire : j'ai fais tout ce qui était en mon pouvoir pour atteindre. Tu penses maîtriser mais ça n'est qu'utopie.
On ne se connaît pas mais lorsque tu m'évoque ta peur qui est légitime ainsi que ta solitude qui sur ce sujet n'est absolument pas normale, la seule chose que je pourrais te dire c'est que tu es entre de bonnes mains, fait confiance, soit forte et pense à ce qu'il y a de plus cher pour toi.
La maladie est un obstacle que tu surmonteras j'en suis sûr car moi étant dans le trou, tu as su me répondre alors que ce n'est qu'un problème de cœur, lié à un phénomène certes, mais qui est aux antipodes de ce vous vivez dans votre intérieur.
Karin accroche la vie et mord la à pleine dent.
Tu n'es pas seul, tiens moi informé et je serais avec toi demain.

Pierre,

souhaiterais-tu que l'on s'échange nos mails?

Karine

Oui je le souhaite car nos échanges me rendent malgré tout un peu heureux dans l'épreuve. Et si tu me le demande c'est que quelque part l'authenticité et la sincérité seront au rendez-vous.

Bonjour Pierre et Karine,

Après avoir lu vos témoignages et avoir été très touchée par ces derniers j'aimerais vous faire part de mon expérience personnelle qui peut être pourra un peu vous aider.
J'ai moi même été très malade il y à 7 ans, non pas d'un cancer mais d'un accident cardio-vasculaire où mon pronostic vital a été plus qu'engagé et aujourd'hui j'accompagne ma maman qui a un cancer du pancréas et elle est pourtant mariée depuis 40 ans.
Je vais commencer par ma propre expérience pour vous expliquer ce que j'ai ressenti.
A l'époque je vivais à l'étranger et ils ont même fait venir ma famille en urgence le jour même. J'avais 24 ans.
Par chance je m'en suis sortie, mais ma vie à complètement changé du jour au lendemain et surtout ma façon de vivre et de voir la vie.
Il m'a fallut plusieurs années pour "revivre" dans le monde actuelle et aujourd'hui encore pourtant je suis différente.
Dès ma sortie de l'hôpital, j'ai immédiatement senti le changement en moi. Il était question de vivre la vie à pleine dent et de n'avoir surtout aucuns regrets. Faire les choses en fonction de mes envies et surtout ne plus attendre.
Cela pouvait être lire, un livre, comme partir à l'autre bout du monde. Dès que l'idée me venait il fallait que je le fasse.
Il fallait que je ne résiste à aucunes de mes volontés et tout ce qui se mettrait en travers de mon chemin, serait écarté.
J'avais compris que la vie, ne tenait qu'à un fil et que du jour au lendemain nous pouvions ne plus être là.
Alors pourquoi attendre ? Dès qu'on me parlait de projet à moyen ou long terme, (pierre je pense à vous avec vos projets de mariage et immobilier par exemple) cela devenait clairement une source d'angoisse puisque "l'avenir" n'existait plus.
J'avais décidé "de bien vivre" et pour "bien vivre" il fallait que j'enlève tout élément oxyogène.
Pour vous raconter, 3 mois après, j'ai repris le travail mais avec mon mental tout devenait obstacle. J'avais rencontré quelqu'un 2 ans auparavant que j'aimais profondément mais entre les projets d'emménager ensemble et ce travail qui ne me convenait plus, l'envie de rentrer en France étant très forte, j'ai cédé à ce désir et j'ai tout quitté.
J'ai choisi de partir loin même de ma famille (qui était à paris) pour "tout" recommencer. Comme une deuxième naissance.
Un autre travail, des gens que je ne connaissais pas, une grande solitude également. Mais pas de projet. Vivre au jour le jour, ne rien refuser et suivre mes idées. C'est ce que j'ai fait, non sans difficulté car même prendre un agenda pour le travail devenait difficile car cela impliquait de penser au futur et il était impossible pour moi de l'envisager.
J'avais de nouveaux amis qui me proposaient des sorties et j'attendais toujours le jour même pour leur dire que j'étais d'accord.
Mon ex compagnon me manquait mais il n'était pas "compatible" avec la vie que j'avais choisi donc il ne fallait rien regretter. Je ne voulais surtout pas avoir comme projet : la vie en couple, l'achat d'une maison, une voiture un chien, un mariage et des enfants. Je voulais avoir pour projet, la vie, la vraie vie heureuse et uniquement heureuse. Cela voulait dire rencontrer des gens, vivre pour l'être humain mais ne plus attendre un remboursement de crédit pas exemple.
C'est seulement quelques mois plus tard, environ 1 an après, que tout a basculé. J'avais survécu pendant un an et cela était miraculeux... Devais je donc faire des projets ? C'est là, que je suis tombée dans une immense dépression.
La vie réelle ne me permettait pas de vivre la vie comme je l'entendais. Mon ex compagnon me manquait terriblement. Ma vie d'avant aussi et ma famille. Mais même si j'étais capable d'imaginer l'avenir à très court terme je n'étais toujours pas capable de l'envisager à long terme....
Je me suis finalement sortie de tout cela, le jour où j'ai eu le courage de me dire, que peut être, je devais essayer de me donner des projets à court moyen et long terme et que peut être ils ne se feraient pas. Que cette vie était incompatible avec la majorité des gens et que si je voulais vivre quelque chose avec quelqu'un il fallait que je m'engage sur la durée. Cela m'a pris des années.
Cela fait 7 ans maintenant, et j'ai beaucoup construit, j'ai rencontré quelqu'un, j'ai eu une fille, je me suis mariée, je fais des projets à long termes. Mais le temps continue de m'effrayer; je vis toujours un peu comme si demain n'existait pas.
Je fais des projets pour mes amis, mon mari, l'idée que cela peut être sympa mais je me nourris surtout de la vie de tous les jours. Chaque jour je prends de la vie ce qu'elle peut m'apporter ou m'enlever.
Je ne peux pas vous dire Pierre que pour votre amie, c'est exactement ce qu'elle ressent car je ne la connais pas et si elle est comme moi, elle ne le dira pas car elle pensera ne pas être comprise, limite folle...
Cela peut néanmoins être une piste à exploiter...Lui laisser du temps me semble essentiel. Lui montrer votre humanité aussi, mais lui laisser énormément d'espace de liberté et pas de projet encore plus.

Maintenant Karine, j'aimerais vous parler de mon expérience en tant qu'accompagnante de ma maman. Depuis que j'ai appris la maladie de maman il y à 3 mois j'ai tout stoppé pour m'occuper d'elle à 100%. Je l'ai fait car je sais très bien ce que l'on peut ressentir lorsqu'on vous dit qu' à tout moment votre vie peut s'arrêter.
Mon papa qui aime ma maman plus que tout, n'a par contre pas du tout réagit de la même façon. Stupéfaction de ma part. Il continuait ses activités comme si de rien, l'ordinateur le soir, faut il faire les courses en journée ? Bref tout, sauf la maladie de maman. A plusieurs reprises j'ai eu envie de le secouer, de lui dire mon agacement. Je lui en voulais profondément. Je trouvais sa façon d'agir méprisante, méchante envers ma maman.
Un jour j'en ai parlé avec mon médecin qui m'a fait voir les choses tout autrement. Il connait mon père et ma mère également. Mon médecin m'a dit que l'idée même de pouvoir la perdre un jour lui était totalement insupportable. Qu'en agissant ainsi, c'était sa seule et unique défense; qu'il n'était pas capable d'assimiler plus pour l'instant au risque de le détruire définitivement. Il traversait (et traverse toujours) une grande phase de déni.
En lui imposant les rendez vous, la chimio, la réalité, c'était lui imposer d'accepter que maman est malade et que peut être elle ne s'en sortira pas. Alors, il aide à sa façon, en faisant à manger, en faisant les courses, en demandant à maman si elle a pris sa température et/ou ses médicaments. C'est sa façon à lui de s'impliquer et il ne peut pas faire autrement.
Il n' y à pas de bonne ou mauvaise façon de faire.
Pour votre conjoint, je ne peux pas dire qu'il s'agit de la même chose non plus car nous avons trop peu d'élément le concernant.
En dehors de la maladie, vous parle t il d'autre chose ? Quand vous lui parlez d'autres choses est il à l'écoute ? Regardez bien, s'il n'agit d'aucunes façons (ménage, course, lessive, ou autre..) qu'il ne faisait pas avant.
Travail il plus qu'avant ? Mon mari serait l'exemple type. J'ai besoin d'être avec lui pour surmonter tout cela et il travaille de plus en plus. C'est sa façon à lui de m'aider. Ne travaillant plus (puisque je suis avec maman en permanence) il redouble d'effort au travail pour nous permettre à ma fille et à moi d'avoir une qualité de vie.
Pour votre conjoint s' il ne fait rien de rien, alors pourquoi ne vous quitte t il pas tout simplement ?
Je comprends votre désarroi et vos attentes envers lui, mais sans vouloir le déculpabiliser (je prends l'exemple de mon père à qui j'en ai voulu horriblement) chacun à sa propre limite, son propre vécu et ses propres armes pour agir et aider.

Chèr Pierre, Chère Karine, mon histoire n'est pas la votre, mais peut être pourra t'elle servir à vous éclairer ?
Je le souhaite de tout coeur et je souhaite avant tout que vous puissiez être heureux et apaisé.
N'hésitez pas si vous voulez qu'on échange.

Je suis de tout coeur avec vous.

Elisabeth