cancer du cavum

151 commentaires
Image profil par défaut
jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

Image profil par défaut
tass16

Bjr jennifer c est avec plaisir que je lis ton commentaire .
C est bien que tu sois a la recherche d une formation pour t occuper l esprit tourner en rond c est pas bon .
Avais tu un travais avant la maladie ?
J ai repris mon travail dans une cantine scolaire apres 4 ans d absence je peux t assurer que c etait tres dur avec les sequelles mais j ai resister le travail est une autre therapie ,je te dirais garde espoir ne te renferme pas si tu peux travailler quelques heures tu oubliras quelques heures cette maladie qui nous pourri la vie .tu es jeune accroche toi comme tu l as fais jusqu a present a tres bientot

Image profil par défaut
jennithewinner

Bonjour non en 2007 j était en formation cap hôtellerie restauration j'ai pas pu passer le diplôme hélas car serveuse de restauration pu le droit trop usant, j aime bien les cantines scolaires je prend pas mal le regard des enfants et leurs questions ils ne savent pas ce qu est la tumeur du cavum ni le mot cancer,j aimerait devenir hôtesse de caisse en magasin :) cap emploi ne sait pas trop ou me placer car la médecine du travail m autorise a 20h en poste aménagé que de la caisse ou si travail en cantine que le service des petits pas de plonge etc la c'est parce que c'est moi qui réclame a m occuper une formation de validation projet professionnel comme hôtesse de caisse ca m ira car moralement en effet trop dure d attendre que les jours passent j'ai pas d enfants mais ça stérile avant mon cancer hélas je m accroche a mes neveux nièces et filleuls qui sont ma force de survie,c'est bien que tu retravaille pour oublier quelques heures nos merdouilles du quotidien,faut continuer ;) abat godzilla :)

Image profil par défaut
tass16

Comme tu le dis le regard des enfants est moins cruel que les adultes ,les eleves sont ma force c est ce qui fait que j ai envie d aller bosser malgres tous les desagrements rencontres les enfants sont un booster d energie.
J ai egalements pas d enfants ca ete tres dur d encaisser cette fatalites mais heureusement j ai des nieces et neveus qui comble ce manque .voila je te souhaite de trouver ta place dans branche que tu veux

Image profil par défaut
Juan60

Bonjour Jennifer,
J'ai aussi un cancer du Cavum T4 diagnostiqué en octobre 2016. Après le traitement de rayons et chimio qui s'est terminé en fin décembre 2016, j'ai perdu l'audition totale à droite et beaucoup aussi à gauche. J'ai aussi des acouphènes dans les oreilles et la tête. Les nerfs trijumeau à droite me font toujours mal, mon œil droit est plus petit et continue à me faire mal. Avais-tu aussi toutes ces douleurs et si oui, sont-elles parties avec la rémission ?
Depuis l'ancrage osseux et la pose d'un appareil, as-tu retrouvé une meilleure audition ?
Toutes mes félicitations pour ton courage et ta volonté à te battre. Je voudrais avoir ta force de caractère.
Donne-moi de tes nouvelles ! Où en es-tu en 2017 ?
Merci de me répondre !

Image profil par défaut
Juan60

Très dommage que plus aucune personne ne mette un commentaire et réponde à mes questions !
Voilà 2 mois et demi que j'ai terminé les rayons et les chimio. A la fin du mois de mars, je refais tous les examens pour savoir si le traitement a agi.
C'est très éprouvant et j'aimerais tellement communiquer avec des personnes qui ont eu ce cancer. Cela l'encouragerait pour continuer la route !

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bjr Juan excuse moi de ne pas avoir regarder avant si des personnes demander donc je suis Jennifer jenniwinner si tu préfère on es en 2019 be au bout de 12ans j ai toutes les séquelles dut au traitement lourd que j ai eu donc non je n avez pas mal mais oui il vaux mieux poser un appareil auditif crânien on entend mieux ensuite pour ma part je n es jamais pu re manger ça c est dure pour m intuber plus possible lors d opération car ma gorge ne laisse pu passer la sonde ce qui es chiant j ai la mâchoire qui c est paralyser j ouvre que de 2cm la bouche donc l articulation dure un médecin veux m enlever les os de la mâchoire pour mieux articuler et mes affreuses dents qu il reste j ai depuis 1ans de l épilepsie cause radiothérapie aussi mais bon je suis vivante y a toujours pire que soit le plus dure ne plus pouvoir manger ça fait mal ça voilou si d autres questions je suis la zoubi

Image profil par défaut
tass16

Bsr j ai eu aussi cette salete au cavum si vous voulez en parler

Image profil par défaut
enviedevivre

Bonjour Juan60

Je viens témoigner de mon expérience: j'ai eu un cancer du cavum détecté en Juin 2009. J'étais au stade 3. J'ai eu droit à la chimio (pour un cheval) et à la radiothérapie (36 séances). J'ai carrément morflé comme vous tous. Mais j'ai voulu reprendre le travail 10 mois après à 50% même si j'étais à l'agonie, et aujourd'hui, je suis à 100%. J'ai fais cela car je voulais absolument sortir de la maladie par tous les moyens. Depuis 2012, je fais du sport, 2 à 3 fois par semaine (Fitness), l'été, je fais des randonnées en Haute montagne, etc...Je veux me sentir vivante... même si parfois, je suis creuvée. Et toutes ces activités me donnent une sacrée pêche!!
Quant aux séquelles, hélas, on ne peut pas y couper : absence de salive (donc manger avec de l'eau!!), petite ouverture de la bouche, environ 1,5 cm, du coup, il faut couper les aliments tout petits, et je met au moins 3/4 d'heure pour manger. De plus, perte d'audition totale à l'oreille gauche 7 ans plus tard que je suis actuellement en train de soigner par oxygénoaérothérapie appelée aussi Caisson HyperBare. Perte d'audition de 50% pour l'oreille droite. Je porte un appareil auditif à chaque oreille depuis près de 2 ans. Les dents, c'est une catastrophe. On est en train de me les enlever pour les remplacer par un bridge. Je ne suis pas triste car au moins maintenant, je vais avoir de belles dents!! Sur le plan psychologique, j'ai du mal à en parler. J'ai même du mal à retourner voir mon radiothérapeute sans avoir une crise d'angoisse... Le sport arrive à me faire passer ce stress... IL faut continuer à vivre, à se battre et ce n'est ces "sales bêtes de cellules" qui vont avoir ma peau!!
Courage Juan60, l'essentiel, c'est de vivre, malgré les séquelles. Il faut se dire qu'il y a pire.....

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bjr si vous n arrivez plus à manger ne faites surtout pas de sport si comme moi vous avez eu un traitement lourd on es interdit au sport etc ce n es pas bon vous avez pas vaincu GODZILLA (cancer) pour vous achever au sport les séquelles c est claires que ce n es pas facile et quand je vois des enfants ou personnes qui vivent h24 a l hôpital je me dit que cest pire pour eux on es pas chanceux c'est comme ça

Image profil par défaut
tass16

Envie de vivre bravo j ai eu aussi un cancer du cavum et metastase pulmonaire, abalation du lobe inferieur droit j ai eu comme pour vous chimio et radiotherapie .les sequelles sont severes pas salive manger mixé douleur mandibulaire otites a repetition inferieur j ai fais du caisson hyperbare 50 seances ,les dents c est des ruines mais je ne lache rien je travaille en cuisine dans un college ca m aide a me sentir vivante ,moi au contraire je n ai aucun souci pour en parler c est une facond avancer .
J ai des moments de doutes qui ne dure pas longtemps c est pas facile mais la vie la familke les amis valent la peine de se battre courage a toutes et tous

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top

Abonnez-vous à notre newsletter

Recevez l’actualité de la Ligue.