cancer du cavum

151 commentaires
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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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Dja18

Bonjour tout le monde
Tout d'abord je te souhaite bon courage Sarah et surtout n'hésite pas a nous écrire si ca peux t'aider a te sentir mieux.
J'apporte mon témoignage aussi pour apporter du soutiens aux autres malades. Je dit souvent que c'est Dieu qui m'a "guéris"car m'a réponse aux traitement a été trés bonne , j'ai débuter la radiothrapie avec une tumeur reduite a 90% alors que ma tumeur était au stade 4 . Donc je suis complètement d'accord avec toi wael pour dire que les prière on une place importante .
J'ai mal a la gorge alors que ca fait trois moi que les traitements sont finie , est ce normal , si oui , comment me soigner ?
Je précise que j'ai mal depuis deux semaine et demi

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Jennithewinner62

Bsr tout le monde dja pour répondre à ta question c'est la radiothérapie qui brûle ta gorge ça fait une inflammation à vie du larynx ça se soigne pas ça se calmera avec les années pour les gens en rémission depuis peu je veux pas vous démoraliser mais les séquelles viennent avec les années selon le traitement reçue pour le cancer du cavum c'est un lourd traitement pour ceux stade avancer manger si vous pouvez et profiter d entendre car pour ma part plus les années passent plus ont m annonce de nouvelles séquelles cause radiothérapie c'est usant après je ne sais pas d ou vous venez comme on ma dit rare en France des gens on une a deux séquelles moi j ai tout je sais pas pourquoi mais pas chanceuse le sport apres un traitement lourd à éviter demander à vos médecins radiotherapeute et chimiotherapeute c'est dangereux en 2009 j ai decoller mon poumon juste pour avoir porter qqchose je vous souhaite une rémission meilleur que la mienne mesdames messieurs bonne soirée

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Sarah2

Bonjour à tous,

Oui cancer cavum aussi

Je vis des moments très difficiles, mais j’ai espoir!

Merci Dja pour ton message! Je suis heureuse pour toi et j’espère que tes douleurs vont disparaître Inchallah
Je ne sais pas, j’ai des douleurs à la gorge de temps en temps, voix cassée, gonflements au niveau du cou mais ça passe

Et merci Wael pour tes conseils.

Bonne soirée à tous

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wael34

Bonsoir à toutes et à tous,
Je suis également très content pour toi Dja, et sincèrement cela me fait énormément plaisir, et d’ailleurs c’est le cas à chaque fois que j’apprends qu’un ou une malade du cancer est guérie ou est en voie de guérison, car cela reste malgré tout une terrible maladie, on ne va pas se le cacher, nous y avons tous été confrontés, et nous avons eu nos doses de chimio et de rayons.
Concernant ton mal de gorge Dja, ce que je peux te dire, c’est que même 3, 4 ou 5 mois après l’arret Du traitement, les maux de gorge et de bouche peuvent persister en raison des effets nocifs causés par la radiothérapie. La gorge s’est en quelque site asséchée, et ses cellules se régénèrent doucement. Pour à part, je prenais le soir avant de me coucher une cuillère à soupe de miel bio suivi d’un verre d’eau tiède (et parfois le matin aussi). De temps en temps, et jusqu’à ce jour d’aileurs, je prends aussi une cuillère à soupe d’huile d’olive extra-vierge et bio. Mes maux de gorge ont par la suite disparu , cela devrait être ton cas aussi je pense. Bien-sur parles-en également à ton médecin si ce n’est déjà fait. Ne pas oublier aussi les habituels bains de bouche. En tout cas Dja, je te félicite pour ton courage, tu es forte, car tu es très jeune, tu es jeune mère depuis peu il me semble, et tu as su gérer toutes ces difficultés par la grâce de Dieu. Inch’Allah la vie est devant toi.
Concernant Sarah, je te rassure nous sommes tous et toutes passées par des moments extrêmements difficiles, nous avons pleuré parfois, pourquoi le cacher, mais l’essentiel est de se relever ensuite, il faut vivre au jour le jour, c’est ce que je fais, et se dire que demain Inch’Allah sera meilleur. J’ai aussi presque tout connu, le moral en berne après un « mauvais » scanner, les dommages collatéraux et le stress avant les opérations chirurgicales ( me concernant j’ai eu un double curage ganglionnaire au niveau du cou 5 mois après la fin de mon traitement + une parotidectomie totale gauche car il me restait des cellules cancéreuses, ...)
Mais malgré cela, je suis content car la vie est belle, on aime sa famille, et donc on a encore plus envie de se battre pour nous et pour eux.

Bon courage à toutes et à tous, très bonne soirée et au plaisir de vous relire.

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Dja18

Bonjour merci pour vos réponses , je vais patienter et laisser ma gorge cicatriser et on verra par la suite.
Sarah tu as donc finis tes traitements ?
Ah oui! on va pas se mentir que cette periode de traitement a été la pire de nos vie , on souffre phsycologiquement et physiquement. Pour moi ca reste un traumatisme cette nuit encore j'en ai fait un cauchemar . On pleure face a un future incertain .

Merci wael , je suis mère depuis 7mois maintenant . Mon fils a été ma lumière danns mon obscurité . Je me dit que Dieu me l'a envoyer au bon moment . Il ma donner la force de combattre .

Malgé tout ce que j'ai vécu je ne désèpère pas car je suis tellement heureuse de voir qu'on m'accorde une nouvelle chance !

Perso , ca peux parraitre un peu clicher mais le cancer m'a certes détruite mais il m'a apporter beaucoup aussi , il m'a permis d'avoir plius d'empathie pour les gens qui souffre, je suis plus humble plus mature . J'ai envi d'aider toute les personne qui m'entoure , surtout les malades. Et surtout ca m'a rapprocher de Dieu et de ma famille . J'apprecie la personne que je suis devenue .

Rendez vous compte qu'on pas choisi le pire cancer , on a eu la chance ou la malchance de tomber sur un cancer curable , très sensible a la chimio et a la radiothérapie . Les traitement sont certes trèèèèèèèèèèèèès lourd mais notre survis est meilleur .

Avez vous reussi a récuppérer votre poids initiale ?

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CamPau

Bonjour Dja18, et à toutes les personnes qui ont vécu ce protocole de soin

J'avais une petite question concernant mon papa qui est également atteint d'un cancer du cavum (il a 60 ans). Nous venons tout juste de débuter la prise en charge et on nous a informé qu'il aurait un protocole avec 3 cures de chimio (Cisplatine-Docetaxel-5FU) avant de commencer la chimio/radio (35 séances). J'aurais voulu savoir comment ca c'était passé pour toi les 3 premières séances de chimio d'induction, est-ce que tu avais encore de la force pour attaquer la suite ? Mon papa n'a pas le même âge que toi, et j'espère que le fait d'ajouter ces 3 grosses cures ne l'empêchera pas d'effectuer la radiothérapie...

J'espère que tu te remets des traitements et que tu retrouves doucement la forme ?! En tout cas j'admire beaucoup la force que vous avait tous pour affronter ces épreuves ... J'ai lu tous les commentaires du Forum et cela nous aide beaucoup à appréhender ce qu'il va se passer pour nous ...

Merciii pour ta réponse

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wael34

Bonsoir tout le monde,
Pour répondre à Dja, perso a la fin de mon traitement j’avais perdu 28 kg, et ne pesais plus que 62 kg, mais par la grâce de Dieu, j’ai retrouvé aujourd’hui mon poids normal + ou - 5 kg. Je ne voulais surtout pas de sonde gastrique (peut-être à tort), et m’efforçais de manger coûte que coûte. Mais cette période était vraiment très dure, ce qui m’a marqué aussi, c’est la perte totale de goût pendant environ 3 mois, je croquais un morceau de sucre et j’avais l’impression de manger de la terre (aucun goût), pareil pour le salé, tout était fade. Après cela revient progressivement, et c’est à ce moment là que l’on se rend compte de l’importance des sensations gustatives que permet notre langue.

Bonne soirée

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Rahhou Abdelali

Bonjour tous le monde j espère que vous allez bien c est la première fois que je viens vers vous pour partagez mon histoire suite à des ganglions au niveau du cou apparut au mois de septembre ont ma diagnostique un cancers du cavum le 17drcembre après biopsie du cavum t après le pet scanners les ganglions étais touchaient avec une tumeure de. 1.4cm au niveau du cavum l autre côté du cou étai légèrement toucher j ai commencé ma première chimio le 15 janvier 2019 5 jours hospitalisation 24h la première chimio à réduit la tumeurs cavum d un cm les ganglions ont disparue à peine palpable je vien de finir la 3 ème chimio j attaque 33 séances de radiothérapie le 18 mars avec chimio adjuvante au niveau poids j ai pris 8 kg mais pour la radiothérapie je sais pas encore comment je vais réagir si vous pouvez m aider avec vous expérience merci pour tous vous témoignage

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wael34

Bonjour Abdelali,

Tout d'abord Bon courage à toi, les premiers mois du cancer du cavum sont en effet les plus difficiles à vivre, mais en règle générale la tumeur de cavum est très sensible à la chimiothérapie, et arrive à faire disparaître la tumeur, ce qui est déjà une bonne nouvelle. Il me semble que les ganglions sont plus coriaces, cela a été mon cas, ils s'accrochent plus, et les 35 séances de radiothérapie ne sont pas de trop pour tenter d'éliminer ces ganglions. Parfois même, une opération du cou s'impose et un curage est pratiqué pour retirer les derniers ganglions malades qui résistent.
Je constate que tu vas attaquer la radiothérapie après avoir terminé la chimio, me concernant, tout a été fait fait en même temps sur une même période, après chaque cas est différent, la preuve est que toi tu as pris du poids (8 kg), et d'un côté tant mieux, alors que la plupart du temps les malades maigrissent. Les effets secondaires de la radiothérapie du cou sont connues et sont décrites dans ce forum : sécheresse buccale, peau qui rougit, glaires et aphtes au niveau de la cavité buccale et de la langue, perte du goût, etc...Mais je te rassure, très souvent tout rentre dans l'ordre quelques semaines à quelques mois après la fin du traitement. Je te souhaite donc un bon courage, une bonne patience, d'être fort, de penser à autre chose, de profiter de sa famille, d'essayer de faire si possible un peu de sport ou même de la marche, surveiller son alimentation et de manger sain, de beaucoup prier pour les croyants, et la guérison sera au bout Inch'Allah.

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Meuhline

Bonjour à tous
Déjà merci de vos témoignage , je consulte régulièrement la page et je Vis notre histoire à travers la vôtre. Je dis la la notre car je suis une accompagnatrice, l épouse d un guerrier qui lutte comme vous contre ce fameux cancer du Cavum. En ce moment mon mari es en plein traitement Chimio et radiothérapie, cette semaine on as dut lui poser une sonde gastrique car perdu énormément de poids. Côté effet secondaire beaucoup de nausée et manque de salive, mais le moral es la c est déjà ça.
La Chimio a l air de bien agir Hamdoulah mais les Medecin arête pas d’en parler de cancer tes agressif que l avenir es incertain alors que le traitement n est pas fini. Vivons nous toujourd avec la peur de la récidive ?? Comment ce passe l après traitement ??
En tout cas merci à vous et courage

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