Etre proche d'une personne atteinte d'un cancer du cerveau

Bonjour autrementdit,
pour ma part j'ai des métastases au cerveau, ai une compagne adorable, mais comme ton ami, lorsque j'ai constaté que ma maladie ne voulait pas se séparer de moi (je suis encore sous traitement, radiothérapie), que sans doute elle ne me fouterait plus jamais la paix, j'ai également envisagé de rompre avec ma compagne, afin qu'elle puisse vivre pleinement sa vie, une vie, loin de la peur, de l'angoisse, du doute ou du désespoir, ce qu'elle a refusé de manière véhémente.

J'ai un blog où je publie régulièrement : http://absolues.blogspot.fr/

Tu trouveras sur ce dernier des liens vers d'autres blogs de personnes atteintes d'un cancer, dont ce lien qui est celui d'une jeune femme, en couple avec enfants, qui a également un cancer du cerveau : https://www.facebook.com/pages/Une-tumeur-c%C3%A9r%C3%A9brale-et-la-vie…

Je reste à ta disposition, sachant que ta place n'est pas non plus facile, loin de là.

Bonjour Autremendit,
Personne ne peut vous dire quoi ou comment faire...Il n'y a pas de règles, de recette ou de pré requis lorsqu'il s'agit d'Humain.
Simplement, en tant que malade j'ai envie de vous dire que dans les moments difficiles il n'est pas aisé de se projeter dans l'avenir. Que nos ressentis fluctuent tantôt à la hausse, tantôt à la baisse. Que nous avons l'impression de devoir gérer des priorités.
Je sais que ce n'est pas simple non plus pour mon conjoint : il est là et se sent impuissant face la maladie. Il accepte et partage mes doutes cachant sa peur... Mais nous avançons ensemble nous encourageant mutuellement.
Mes priorités de malade ne sont pas forcément pour lui les même au même moment. Et vice versa.
L'intime conviction que j'ai pour la 2ème fois dans ma vie, c'est que cette période n'est qu'une parenthèse que nous partageons et dont nous sortirons plus forts l'un et l'autre. La question reste : quand? Donc il me faut/nous faut être patient(s) et la traverser le plus sereinement possible.
Vous parviendrez aussi au bout du tunnel trouvant l'équilibre que vous souhaitez, soyez-en certaine!
Bien cordialement,
Mali

Bonjour à tous les deux,

Déjà un grand merci pour vos mots ! j'en ai été touché et j'ai pleuré... Vous êtes d'une belle sensibilité et d'un bel humanisme, merci ! Je savais en venant sur ce forum que j'aurais à faire à de belles personnes :) Je suis déjà en contact avec une psychologue qui intervient à la ligue une fois par semaine et je la vois une fois par mois... En plus de celle-ci, votre aide à tous les deux va me faire et me fait du bien !!!

Je suis confiante, positive la plupart du temps. C'est dans mon tempérament mais c'est vrai que là, j'ai affaire avec mon ami à une "saloperie" qui nous est tombé dessus... Je la considère à part de lui. Il y a lui d'un côté et la maladie de l'autre. J'ai besoin de séparer les deux.

Je ne vis pas avec cet homme. Il a des enfants et n'est pas séparé de son épouse même si elle a refait sa vie depuis 5 ans. Ils ne l'ont pas fait pour les enfants et la famille. Soit... Je l'ai rencontré et sa famille aussi. Je suis donc connue comme une amie de la famille. Ce n'est pas chose simple mais je fais au mieux pour composer avec. Nos moments tous les deux sont donc en stand by depuis décembre. Je ne le vois que chez lui et en journée. La maladie ne lui permet pas en plus non plus de venir chez moi (même si je venais le chercher).

Je gère une chose après l'autre... Ce qui m'importe aujourd'hui est qu'il aille le mieux possible, qu'il s'en sorte et que ses résultats soient positifs. Il a un IRM en juin..... !

J'irai sur ton blog Hicham :) Je me demandais si je n'en ferai pas un mais je ne souhaite pas le rendre accessible à tous. Je ne sais pas si c'est possible...

Mali et Hicham, encore merci et j'espère que nous continuerons à correspondre. J'en ai besoin et ça me fait du bien.

Hier, je me suis entendue dire d'une copine que sa priorité à elle c'était moi, qu'elle pensait que mon ami était quelqu'un de bien mais qu'elle se devait de me faire penser à l'éventualité de refaire ma vie sans lui... c'est fou de me dire ça et c'est violent ! Penser de la sorte voudrait dire renoncer à notre couple, l'abandonner, et voir qu'il ne s'en sorte pas. Vous comprenez ce que je peux ressentir ? Je le sais fort au fond de lui, je sais qu'il va y arriver et que nous allons arriver à la vaincre cette "saloperie" !

Que me conseillez-vous pour que nous puissions parvenir à avoir des moments tous les deux, que tous les deux ? que nous retrouvions une certaine intimité ? Je sens et ressens que son corps a mal, ses sentiments (amoureux, même avec sa famille, il est un peu distant) peuvent être mis de côté de part la maladie mais ce que je souhaite parfois c'est juste être auprès de lui un soir jusqu'au lendemain matin par exemple. Son ex ne m'aide pas dans ce sens. Elle ne répond pas à mes demandes pour pouvoir prendre les enfants à l'occasion.

Voilà à nouveau quelques confidences... qu'il est bon d'avoir dites :)

J'espère à très bientôt, très vite même...
Autremendit

Bonjour Autremendit,
Une question : pourquoi considérez-vous la maladie et votre compagnon de manières distinctes? Pourquoi éprouvez-vous le besoin de séparez les deux?
Me concernant ma maladie fait partie intégrante de moi. C'est un tout à un instant t de ma vie. Ce que je suis+cancer en ce moment, sont pour moi indissociables. Nos vies sont liées au quotidien à la maladie, et ce pendant quelques temps. Je le sais et je l'accepte ainsi. Il m'est impossible de séparé le temps : un temps pour les soins, un temps pour les effets secondaires, un temps pour mon conjoint comme avant...
C'est un Tout : un moment de chaos nécessaire d'où émanera un ordre serein et une nouvelle tranche de vies.
Vous seule connaissez et vivez votre situation qui est particulière à chacun. Vous saurez trouvez en vous les outils nécessaires pour avancer. Continuez à vous questionner et vous aurez vos réponses. J'en suis certaine.
Courage!
Mali

Bonjour autrementdit,
comme Mali je ne peux que te dire que la maladie est intégrante de nous, on ne peut l'occulter, la mettre dans un coin, dans une armoire ou un tiroir, y compris lorsqu'elle nous fou un peu la paix. Elle est nous au même titre que le sont nos yeux, notre coeur et tout ce qui s'y exprime, et parce qu'elle est une épée de Damoclès constamment au dessus de notre tête, il ne peut se passer un jour sans que nous y pensions d'une manière ou d'une autre.

La situation que tu vis avec ton ami, le contexte, n'est pas simple, ce qui évidement ne te facilite pas la vie, ne vous facilite pas la vie. Tu dis que parfois, affectivement, ton compagnon est comme absent. Cela m'arrive également périodiquement. Pourtant ce n'est pas de la déprime, pas du tout, ni de la désinvolture à l'égard de qui que ce soit. Je ne sais ce qu'il en est exactement pour ton ami, mais en ce qui me concerne, dans ces moments-là je suis "perdu" dans le temps, la notion du temps. Aujourd'hui m'apparait alors comme presque irréel, comme si j'avais totalement l'impression de vivre mes derniers instant et, le lendemain, c'est un tout autre état d'esprit qui peut m'habiter, un état où je me permet de me projeter un peu dans l'avenir, donc y compris avec mes proches. Oui, avec cette maladie, surtout lorsque l'on est en soin, il est très très difficile de se projeter, déjà soi-même, et à plus forte raison avec d'autres, y compris nos propres enfants.

Enfin, le cerveau n'est pas un organe tout à fait comme les autres et, sitôt qu'il est touché, en tout cas c'est mon cas, cela joue sur l'humeur et bien d'autres choses. Quelque part, comme moi en mon temps, ton ami se découvre. Il sait bien maintenant qu'il n'est plus le même, sans savoir pour autant qui il devient exactement, ce qui est quand même un événement troublant. Tout comme toi, je le pense, il doit chercher de nouveaux repères, tant envers lui-même qu'envers autrui, car la maladie étant ce qu'elle est, c'est-à dire lui, la fatigue et le stress que génère son traitement, tout cela nous déstabilise au plus haut point. Oui, au début, et parfois pendant de long mois, nous ne nous reconnaissons plus et sommes souvent perdu dans nos pensées à la quête de notre "nouvelle" identité.

Je comprends également ton amie qui t'incite à envisager une vie sans ton ami, au cas où la maladie l'emporterait. Oui, je crois qu'il ne faut pas écarter cette hypothèse, ce qui n'empêche pas d'espérer, souhaiter, qu'elle n'advienne pas. Je pense aussi que tu dois te ménager, tout comme ton ami doit le faire dans la limite de ce qu'il peut, car cette saloperie de maladie se contrefou de nos efforts. Tantôt elle est là, tantôt elle disparait, puis réapparait. Certains et certaines ont la chance de connaitre la rémission. Bref, face à elle, envers elle, nous ne maitrisons pas grand chose, voire rien, sauf des soins appropriés lorsque besoin est.

Je vous souhaite un bon courage, beaucoup de courage même, car je sais qu'il n'est pas toujours simple, évident, de vivre à nos côtés, de suivre le cheminement de notre pensée, et encore une fois je reste à votre disposition.

Bonjour à tous les deux,

Je vais faire une réponse à chacun pour être la plus claire possible et que ça soit aussi le plus compréhensible.

A bientôt,
Autremendit

Chère Mali,

Je distingue les deux tout en sachant qu'elle fait partie de lui. C'est à dire que je sais celui qu'il était avant et que certains de ses changements de comportements, d'attitudes, de mal être etc... sont occasionnés par la maladie mais ne sont pas de son fait. La maladie les crée, elle les lui fait "subir" mais s'il n'avait pas la maladie, il n'agirait pas ainsi. Voyez -vous pourquoi je réagis comme ça ? Comme tout à l'heure où je l'ai eu au téléphone, on a ri parce que pour la première fois je l'engueulais mais en fait c'est sa réaction face à la "maladie qui ne l'a pas encore tué" (ce qu'il m'a dit mot pour mot en souriant) qui m'a fait l'engueuler mais pas lui parce que je sais et lui ai dit que lui, il est fort au fond de lui. Quand je dis "engueuler" c'est pour reprendre le terme de notre échange, mais on en a vraiment ri de la situation et ça a fait du bien de voir ça de cette manière là aussi :) pas facile à retranscrire par écrit mais j'espère que vous me comprenez...

Il se confie même si nous nous voyons peu mais me dit les choses quand il en ressent le besoin. Ca me permet de l'aider au mieux et de finalement un peu mieux gérer la situation.

Je continue effectivement mon questionnement mais ne veux pas qu'il soit trop présent. Je suis du genre à intellectualiser tout mais là avec cette histoire, je relativise et avance... à petits pas mais j'avance... je ne tourne plus les choses en boucle, une chose après l'autre et toujours en gardant le plus que je peux confiance et optimisme !

Bon courage à vous aussi, au plaisir de vous lire et d'avoir de vos nouvelles,
Autremendit

Re bonjour Icham,

Ce que tu écris me parle. Tes mots ressemblent à ce que j'entends de mon ami "ma vie a changé du tout au tout, a pris un autre sens"... et depuis peu il emploie parfois des mots "forts" tel que "ma vie sera brève", "en phase de déclin" et là aujourd'hui (mais sous le ton de l'humour) "elle n'a pas encore réussi à me tuer"... J'entends ce qu'il me dit, le prend en compte comme un message important mais je lui envoie toujours en retour du positif ! Ca m'est important et j'espère que ça l'aide au mieux.... Je pense que oui, sinon nous ne serions plus en contact... mais je doute de moi parfois... C'est dans ma nature mais la maladie me le rappelle que je dois aussi travailler là dessus. Sur un an de relation, six mois de maladie ! quelle saloperie, mine de rien !!!

J'ai aussi conscience que c'est son cerveau gauche qui a été atteint donc celui des émotions, ressentis, de la mémoire etc... donc voilà pourquoi il réagit comme ça...

Entre le savoir et l'accepter.. j'opte pour vouloir le combattre et ne pas laisser de place à ce que la maladie l'emporte. Je lui apporte du bon, du réconfort.

Je sais aussi que ça m'amène parfois à être vulnérable, fragilisée.. je ne lui montre pas ou peu mais il le sent et ressent. C'est quelqu'un qui fonctionne comme moi, sensible :)

Merci pour tes mots,
A plus tard,
Je reviendrai si je peux plus tard
Autremendit

Bonjour à tous les deux et aux autres qui lisent :)

Aujourd'hui, je sais que les corticoïdes lui font du bien depuis qu'il les a repris avant hier soir à plus forte dose. Il m'a dit qu'il les a repris parce que l'arrêt entrainait des maux de tête, des vomissements et un oedeme... :( mais l'important est l'effet quasi immédiat et donc un mieux être à les reprendre, en forte dose cependant !

Hier, l'avoir eu en ligne et aussi l'avoir entendu rire m'a fait un bien fou !!! je saisis chaque minute qui passe comme un moment précieux à vivre et connaitre ensemble :)

J'ai lu ton blog Hicham et ça m'a aussi fait du bien... j'ai pu déjà te l'écrire par ailleurs ce matin, mais merci encore...

La psy de la ligue m'apporte beaucoup mais échanger avec vous, mes "semblables" m'aide aussi et en peu de temps (depuis seulement avant hier... !!!), j'ai discuté et échangé avec vous et ça m'apporte beaucoup.

J'aurais des choses à faire pour le boulot mais j'attends d'avoir une réponse mercredi avant de me lancer dans la poursuite de ce que je fais actuellement.. une chose après l'autre... je consacre du temps à être auprès de mon chéri par les mots quand on ne se voit pas, aux personnes que je suis professionnellement mais fait attendre l'administratif qui va avec ! j'en saurai plus dès mercredi si je poursuis ou non ce que je fais... j'ai un contrat jusque janvier mais la réponse semaine prochaine déterminera un choix de vie : rester jusque janvier ou reprendre des études pour faire un métier (éducatrice spécialisée) que je souhaite vraiment !

J'ai parfois la sensation d'être "fatiguée"... et que je ne peux faire plusieurs choses en même temps... c'est normal ??? je me demande...

Une question me vient... l'âge avançant, j'aimerais avoir un enfant... je n'ai pas eu l'occasion d'en parler à mon chéri... il m'avait juste demandé au début de notre rencontre si j'en avais et si je les aimais bien, ce à quoi j'avais dit oui aux deux questions... j'aimerais bien un enfant de lui ! pensez-vous que ça puisse être envisageable ? d'en parler ? qu'il dise oui ? et j'aurais aussi le souhait de lui parler de mon corps qu'il a guéri et que je comprends sa sensibilité actuelle à ce niveau là... dois-je lui dire ou lui parler de mon enfance ? quelques questions que je me pose encore... mais pour déjà avoir votre avis... merci...................

Je m'accorde donc là un temps de pause cet après-midi.. en plus de la journée de repos que j'aurais demain :) mais lundi, je travaillerais... ;)

J'espère vous lire plus tard,
Portez-vous bien,

Autremendit

Bonsoir autrementdit,
ce n'est pas l'arrêt de corticoïdes qui crée l’œdème. Au contraire ils sont là pour limiter les dégâts que l'inflammation de l’œdème, déjà présent, crée (maux de tête, etc.). En ce qui me concerne, je suis dans le même cas que lui et au cours de ces deux derniers mois j'ai également dû augmenter par deux fois la cortisone (anti-inflammatoire) à cause de mon œdème.

Je suis content d'apprendre que vous passez de bons moments ensembles, que vous riez encore, et j'espère que cela va se poursuivre, le plus souvent possible, car cela ne pourra vous faire que du bien, faire un break, même ponctuel, avec la maladie. Oui, en l'état, chaque minute qui passe est effectivement un moment précieux à saisir, tant que faire se peut, le temps d'avoir une idée plus juste sur l'évolution du cancer de ton ami.

D'après ce que je comprends de tes propos, tu es jeune. Sans doute as-tu entre 20 et 25 ans. Et ton ami, quel âge a-t-il? Pour ma part j'ai 47 ans et ma compagne 26 ans. Elle est prof de français et, dans le passé, elle avait envisagé de devenir assistante sociale. Donc tu parles d'enfant, de maternité, un plaisir égoïste, convenons-en (ce qui ne veut pas dire qu'il est condamnable, loin de là). N'étant pas ton ami, que peut-on te dire face à un tel sujet dans la situation où vous êtes? Pour te répondre, je vais simplement te dire comment je voyais et vois aujourd'hui les choses. Hier, avant ma maladie, j'étais d'accord pour devenir père à nouveau. C'est ma compagne, Cynthia, qui ne voulait pas d'enfant. Puis lorsque j'ai appris mon cancer, constaté au cours de ces deux dernières années qu'il ne me laissait que peu de répit, il est devenu hors de question que redevienne père, hors de question que je mette quoi que ce soit en œuvre qui pourrait impliquer que mon enfant, du fait de mon éventuel décès dû au cancer, grandisse, vive, évolue sans l'un de ses parents. Enfin, aujourd'hui, mais là encore c'est pleinement égoïste, je ne peux dire que je pense réellement au bien-être de l'enfant dans cette histoire, mais je sais que si Cynthia me demandait d'être le père de son enfant, pour lui faire plaisir à elle et elle seule, je serai capable de lui dire oui. Tout ceci pour te dire qu'une décision n'est jamais fixé, figé, maladie ou non, et je ne vois pas où serait le problème de faire part à ton ami de tes souhaits. Il te dira ce qu'il pense, je le crois. Il a forcément sa propre vue de la chose, une vue peut-être radicalement différente de la mienne, et je ne vois pas ce que tu as à perdre de lui en parler. Cependant, parce que sa maladie "débute" et qu'il est en plein dedans, physiquement, psychologiquement, je ne suis pas certain qu'il aura la tête à penser à la parentalité, surtout qu'il a déjà des enfants et qu'il doit, là-aussi, se poser pas mal de question quant à leur avenir commun.

Enfin, et là encore cela n'engage que mon opinion, mon point de vue, mais si c'est avec lui que tu veux vivre dans l'avenir, si c'est véritablement lui que tu souhaites comme père de tes enfants, alors oui, parles-lui de toi, apprenez à mieux vous connaitre, vous apprécier, et s'il t'aime, s'il a de véritables sentiments pour toi, ton histoire, quel qu'elle soit, ne pourra le laisser indifférent. Que sortira-t-il de tout çà? Comme dans chaque nouvelle rencontre, ce sera la surprise.

A bientôt Virginie.