Cancer du pancréas

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MarieC

Bonjour, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum. Mais je suis désespérée. Mon mari a été hospitalisé il y a quinze jours puis transféré à Paul Brousse jeudi dernier. Ils lui ont diagnostiqué un cancer de la tête du pancréas. J'ai l'impression que tout s'écroule... Le jeune médecin que j'ai rencontré le jour de cette annonce m'a parlé d'au mieux 2 à 3 ans de vie. J'ai cru que j'allais m'effondrer. Mon mari doit passer demain une endoscopie pour savoir à quel stade en est son cancer. J'ai lu vos discussions sur le blog et ça m'a fait du bien. Par moment, j'ai la sensation que c'est fichu, à d'autres, je me dit qu'il y a encore de l'espoir... J'ai besoin d'y croire, mais j'ai la sensation que ce serait être dans le déni. Il a un ictère très prononcé, ils vont lui dévier les voies biliaires demain après midi. J'ai peur, je suis terrifiée à l'idée de ce qu'ils vont trouver... Je voudrais trouver de l'espoir, mais les sites internet sont très sombres. J'essaie de ne pas y aller trop, mais par moment, c'est plus fort que moi, je voudrais y trouver du réconfort. Merci à l'avance pour vos réponses. Marie

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Dr A.Marceau

Le métoclopramide (souvent plus connu sous son nom de marque, PRIMPERAN) est en effet à la fois un antiémétique et un stimulant de la motricité digestive, il permet donc de combattre la gastroparésie que j'évoquais précédemment.
Il n'y a pas urgence à joindre l'équipe médicale mais je pense que c'est bien que vous la teniez au courant de l'évolution afin de s'assurer qu'il n'y a pas de mesures à prendre pour faciliter l'alimentation de votre mari.
Bien cordialement
Dr A. Marceau

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nicko78

Bonsoir Marie

J'ai été opéré d'une DPC en Avril 2015, je prends aussi du Créon pour aider à la digestion, (autrement ,gare à la pancréatite) et j'ai mis 3-4 mois à me réalimenter a peu prêt normalement.

Je mange peu à la fois, (surtout au début) mais plus souvent 6 repas .
Au début, vraiment très léger et eau très sucrée à température ambiante pour pouvoir se réhydrater.

Bon courage à vous deux

Amitiés

Nico

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MarieC

Merci Nico de me faire part de votre expérience de l'après- DPC. J'ai cherché sur internet, mais il n'y avait vraiment rien de sérieux. Votre message et celui du Dr Marceau m'ont apaisée et cela m'aide à calmer mon angoisse. J'avais peur de mal faire, peur de lui avoir donné à manger quelque chose qui ne convenait pas.
Ce soir, ça va mieux. Même si mon mari a toujours ces symptômes difficiles, on se dit que c'est normal et que ça fait partie du processus de guérison.

Amitiés

Marie

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MarieC

Bonjour

Nous voici enfin revenus de Paris! Mon mari a été hospitalisé pendant presque 4 semaines puisqu'il n'arrivait pas à se nourrir. Après plusieurs examens, il a été intubé jusque samedi dernier, et nourri par voie parentérale. Il a enfin pu recommencer à se nourrir , en même temps qu'il avait sa poche de nourriture. Les chirurgiens de Paul Brousse ont parlé de gastroparésie et ont fait tout ce qu'ils pouvaient faire pour que les choses rentrent dans l'ordre. Merci à cette équipe...

Pour lui, la difficulté c'est de se nourrir en plusieurs petits repas. Heureusement, les infirmières qui viennent à domicile pour ses injections de lovenox sont de bon conseil. Moi, ça m'inquiète qu'il se nourrisse peu... D'autant qu'il y a la chimio qui doit reprendre dès qu'il aura retrouvé des forces! Et j'ai peur que ça revienne trop tard, même si les chirurgiens ont dit que le plus important, c'est qu'il soit d'abord en forme... J'ai peur que ce cancer revienne avant la reprise de la chimio...

Si vous avez des idées pour qu'il mange à nouveau, n'hésitez pas, il ne peut pas prendre de crèmes protéinées, il ne les garde pas...

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Votre mari se dépense peu compte tenu des circonstances si bien qu'il peut reprendre des forces sans devoir manger beaucoup. Mais pour faciliter son alimentation, il n'y a pas de "recette miracle" : fractionner les prises et suivre ses envies (si du moins certains aliments lui font envie).
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Chrisbv

Bonjour Marie, comme je me sens proche de vous.
Mon mari a été diagnostiqué début juin de cette année d un cancer à la tête du pancreas, canal de wirsung. Il devait être opéré mais lors de l opération des mėtastases hépatiques ont été observées. Ainsi la tumeur n a pas pu être otėe.
On nous a donné à ce moment une échéance de 12 18 mois. Il est sous protocole folfirinox tous les 15 jours 1er jour en hôpital les 2 suivants à la maison... je n arrive pas à réaliser cette fin.. nous avons 3 enfants 2 adultes et un petit enfant de 2 ans.
C'est la première fois que je participe à un tel forum. . J en ai lu lu lu beaucoup.. je ne sais pas ce que je cherche, je cherche si sans doute une erreur médicale, un miracle...
Le côté pragmatique et optimiste se confrontent.. je n arrive pas à entendre pourtant les propos de l oncologue ont été clair et on nous parle bien de chimiothérapie palliative.. mais je n arrive pas. . dur dur.. est ce qu'il est vraiment condamné ? Est ce que cette échéance des 12 18 mois est elle conforme à la situation de mon mari ? Peut il y avoir des erreurs des médecins ?

Voilà je voulais Marie et les autres échanger avec vous. L oncologue a conseillé à mon mari des repas fragmentés pour une meilleure digestion..

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MarieC

Bonsoir Chris, je viens de lire votre message et je me revois il y a neuf mois apprenant cette nouvelle, avec une brutalité inouïe, puisqu'à nous aussi, ce cancer nous a été annoncé de façon très violente...

Je voulais vous dire à quel point je me sens proche de vous, à quel point je sais que ça fait mal. Et aussi que rien n'est certain en ce monde. Il existe des personnes qui ont eu des cancers bien plus avancés que celui de votre mari et qui s'en sont sortis. Personne ne peut mesurer la force d'un être humain face à la maladie, personne ne peut présumer d'une fin inéluctable puisque certains se battent et s'en sortent. Je ne veux pas vous donner de faux espoirs, juste vous dire et vous répéter ce que m'a dit la psy qui m'accompagne, rien n'est écrit à l'avance ni dans un sens ni dans un autre.

Je veux aussi vous dire que j'ai appris à vivre chaque instant sans penser à ce qui va se passer demain ou dans une semaine... Je prends chaque instant qui m'est donné d'être avec mon mari, je savoure le présent et j'avance ainsi, pas à pas, en m'efforçant de ne pas me projeter dans l'avenir. C'est un travail très difficile pour moi, mais sinon, je m'écroulerai devant tant de chagrin et d'injustice.

Ne restez pas seule face à cette souffrance, appuyez vous sur votre entourage, trouvez quelqu'un à qui parler, il existe des psys dans ces services qui font un travail formidable. Bien à vous, Marie

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Chrisbv

Merci Marie, nous sommes bien entourés par la famille les amis nos collègues. .. il est certain que l'annonce fut brutale.. même si je n en n ai pas parlé ici.. le téléphone sonne 'bonjour Mme X ?' 'Oui c est moi' 'Je vous appelle pour vous dire que votre mari est transféré au centre de cancerologie" 'mais il a un cancer ?' 'Je ne peux pas vous en dire plus au revoir' puis j ai entendu la tonalité de fin..

Mon mari idem mais pas par tel, juste quand on l a transféré sur un brancard pour passer du service gastro ou service cancerologie. .

Le début de la violence des annonces..

Cela fait 6 mois bientôt. . 6 mois ou si les infirmiers aides soignants pendant les cures ou dans le centre de cancerologie sont formidables, le chirurgien, l oncologue, ou le psy spécialiste de l oncologie ne nous accompagnent pas. Ils accompagnent la maladie pas les malades ou accompagnants.

Rien n est tracé certes mais une échéance a été donné le mot palliatif et non curatif a été prononcé..
Je n arrive pas à vivre vraiment au jour le jour, car si j ai bien saisi le sens de 'profiter au mieux' et si les 'petits' plaisirs pour certains ont quelque chose de magique de beaux pour nous, l échéance m accompagne..

Même si comme je disais on ne réalise pas ou alors on n y arrive pas. Ici å la maison pas de pleur, pas de tristesse, une gaieté même. .. Le fait d avoir un petit enfant bien insouciant aide à cette ambiance joyeuse..

Il est vrai que j aimerais qu on trouve un psy mieux que celui que nous avons rencontré qui se satisfaisait à répondre 'JE NE GÈRE PAS CA' ' C EST À VOUS DE VOIR' ' je n interviens pas la dedans'.. bref
On s est dit hier que on allait reposer des questions reparler de cette échéance et du mot palliatif à l oncologue.. on n a besoin aussi de savoir (même si cela nous a été dit on a besoin d être certains de rėentendre) car aussi nous avons 2 jeunes adultes à qui nous voulons dire la vérité afin que les choses qui doivent se faire se dire à conscience ou non le soient et qu il n y ait pas de regret ou reproche..

Pensez vous qu on peut se sortir, vraiment, d un cancer de ce type généralisé ?
Je cherche des études je ne lis rien de positif...
Si vous avez des liens..

Bon courage à vous malade et accompagnant.

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MarieC

Bonjour, je reviens sur le blog pour vous dire que je pense à vous souvent. Je ne sais pas dans quel hôpital votre mari est suivi, mais je suis choquée par ce non- accompagnement de la maladie. Avez- vous pris l'avis d'un autre oncologue? Souvent, on n'ose pas voir quelqu'un d'autre pour de multiples raisons. On se sent lié aux médecins qu'on a rencontré en premier, on a peur de vexer son médecin... En l’occurrence, je peux vous dire que nous avons eu la chance de tomber sur une remplaçante de notre médecin traitant, qui avait passé sa thèse de doctorat sur les cancers digestifs.

Notre oncologue est une femme extraordinaire, qui nous accompagne avec beaucoup de sérénité et d'humanité. Le chirurgien aussi. Je n'ai pas la réponse précise à votre question, mais je crois en la force de l'humain, et je me dis que rien n'est certain dans nos vies. Je me souviens m'être dit, quand j'ai appris pour mon mari, qu'il fallait qu'il tienne bon, parce que la recherche avance, sans arrêt, et que s'il arrivait à tenir encore quelques mois, peut être que les découvertes dans ce domaine permettraient une avancée, l'arrivée de nouveaux traitements. On fait comme on peut pour tenir et c'est une lutte de chaque instant. On s'accroche à tout ce qui nous apporte du réconfort, du soutien. Aux enfants, aux amis, aux interlocuteurs sur ce blog, qui nous accompagnent.

Je n'ai pas de lien internet particulier, mais je sais ce que j'ai tapé dans le moteur de recherche: "Cancer pancréas guérison" et j’ai trouvé des articles très intéressants. Votre psy n'a pas l'air très compétent pour vous accompagner, le moins qu'on puisse dire, c'est qu'il ne se mouille pas. Mon mari est suivi par la psy de l'hôpital et ça lui fait énormément de bien.

Je ne sais pas si ma réponse vous apporte quelque chose, mais je vous souhaite du courage, de la force et beaucoup, beaucoup d'amour autour de vous.

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