Accompagner mes enfants ...

8 commentaires
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Cathy S.

Bonsoir
Maman de 2 enfants de 9 et 12 ans, séparée de leur Papa, un lymphome lui a été diagnostiqué le 24 décembre 2014 ...
Plusieurs cures de chimios, immunothérapie et puis le 30 décembre 2015 à nouveau des mauvaises nouvelles , les traitements ne donnent rien, et à nouveau ces cycles de chimios toutes les 3 semaines et depuis peu 2 jours toutes les 3 semaines..
La prochaine étape est une greffe de moelle osseuse en juin , la "dernière chance" selon ses dires, pas de donneurs compatibles dans sa fratrie, ni de donneurs anonymes pour le moment
Je suis préinscrite au don de moelle pour pouvoir je l'espère être un jour compatible pour quelqu'un.
Mon fils aîné a émis le souhait de faire un test de compatibilité pour "sauver Papa", très dur à entendre , un geste tout à son honneur mais qui a très peu de chance d'aboutir. J'en ai parlé à mon médecin traîtant qui m'a expliqué que mon ex mari devait faire la demande à son hémato , et que si le test se faisait les résultats ne seront pas faciles à accepter pour mon fils, avec risque de culpabilité si ça ne se fait pas .
Mon ainé verbalise peu son ressenti face à la maladie, mon cadet mime des combats avec ses dinosaures en plastique ...
A l'heure d'aujourd'hui je vois les mois à venir comme très sombres, je n'arrive plus à projeter mes fils profitant de leur père bien longtemps
Comment préparer 2 enfants à la perte de leur Papa, je trouve ça trop cruel et insurmontable ...

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Dr A.Marceau

Bonjour Cathy,
Vos deux enfants ont bien compris la situation semble-t-il mais tant qu'il y a encore un espoir, il n'est bien sûr pas question de les préparer à la disparition de leur père. Mais c'est une hypothèse qu'ils semblent avoir intégrée et s'il devait y avoir une évolution défavorable pour une raison ou une autre (échec de la greffe de moelle, absence de donneur compatible...), alors vous pourrez peut-être prendre le conseil d'un psychologue, la plupart des services d'oncologie travaillent avec un ou plusieurs psychologues spécialisés dans les problématiques posées par les cancers.
Quant à votre fils ainé qui propose de se soumettre à un test de compatibilité, je suggère que vous en parliez, avec votre mari, avec les spécialistes qui traitent votre mari. En théorie, le don de moelle est ouvert aux personnes de plus de 18 ans.
Tenez-nous au courant de l'évolution de la situation.
Dans l'attente, nous vous souhaitons bon courage,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Emma78

Bonjour,

Je veux avant tout vous dire que si vous en parlez, et que vous cherchez ces réponses...C'est que vous êtes une très grande maman. Je suis convaincue que vous saurez trouver les mots le moment venu. J'ai tendance à croire qu'il ne faut pas "paniquer" les enfants...leur expliquer que la maladie qu'à leur papa est grave, ne pas minimiser la situation, sans leur en parler tout le temps. Et surtout leur expliquer votre chagrin. Vous avez le droit d'avoir du chagrin devant eux, et ils ont le droit de savoir pourquoi. S'ils mettent un nom sur votre tristesse, alors ils extérioriseront peut-être un peu plus la leur...Je ne suis pas psy, ce n'est qu'un avis de maman que j'avais envie de partager avec vous. Je ne peux que vous conseiller de demander une prise en charge psy pour vos enfants, ça ne pourra pas leur faire de mal, bien au contraire !

La situation avec votre fils ainé est complexe, car il veut par dessus tout sauver son papa...c'est un super héros que vous avez à la maison :-)

Dans le service oncologie que j'ai eu l'occasion d'arpenter, j'ai vu des livres pour enfants, avec le cancer d'un parent expliqué avec des mots simples...peut-être pouvez-vous en demander à l'hôpital ?

Bon courage à vous...j'espère que vous aurez prochainement de bonnes nouvelles dans cette attente, je vous le souhaite de tout cœur !!

Emma

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Cathy S.

merci pour vos 2 réponses

la maladie du père de mes enfants n'est pas un sujet abordé fréquemment à la maison, et quand elle est abordée c'est suite à un questionnement d'un de mes fils . Leur père a fait le choix de ne rien leur cacher, trop de dit à mon goût mais c'est son choix et je le respecte
maintenant, je culpabilise de penser à préparer les garçons à la disparition de leur père, quand ils me parlent de mort ( mon cadet en a pris conscience hier sur le chemin de l'école, sans raison apparente si ce n'est un retour de weekend chez papa) je leur dit que les médecins et lui se battent pour qu'il aille mieux
perdue pour le moment ...

Emma78

Bonjour Cathy,

Ne culpabilisez surtout pas. On fait au mieux face à ce combat, les sentiments se mélangent et c'est très difficile psychologiquement de s'y retrouver !
J'imagine combien c'est encore plus délicat face à des enfants.
Je pense que la réponse que vous leur donnez quand ils vous évoquent la mort est un bon choix. Vous répondez à leurs questions, tout en laissant une porte ouverte. D'autres questions viendront avec le temps, les enfants ont beaucoup moins de tabou que nous pour évoquer ce sujet. Vous êtes là pour répondre à leurs interrogations, c'est essentiel.

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Cathy S.

quelques nouvelles en "vrac"

l'hémato n'a pas voulu que mon fils aîné fasse un test de compatibilité

Le père de mes enfants rentre à l'hôpital le 16 juin pour une greffe de moelle
il souhaite que nos enfants viennent le voir , il m'a expliqué qu'il sera en chambre stérile et eux derrière une vitre avec tenues stériles
on a longuement parlé ce matin quand il est venu prendre les enfants pour ce weekend, donc greffe par un donneur étranger, 4 semaines environ d'hospitalisation et période critique de 100 jours
question "probabilité" +40/-60,
si la greffe ne prend pas il m'a parlé d'autogreffe sans espoir de meilleurs résultats ...
il n'a pas arrêté de me dire de prendre soins des enfants, qu'ils vont en avoir besoin car le combat s'annonce très très dur
J'ai peur pour lui, pour eux

Emma78

Bonjour Cathy,

Merci pour votre message, même si j'imagine combien il a dû être difficile à écrire...
Je pense qu'il est important pour vos enfants de voir leur père, de l'accompagner dans ce combat. Certes ils sont jeunes, mais je crois que lorsque nous sommes confrontés au cancer, il ne faut surtout pas laisser la place aux regrets possibles. On ne sait jamais de quoi demain sera fait : bonnes ou mauvaises nouvelles, mais dans le doute il faut ABSOLUMENT profiter du moment présent.

Je souhaite sincèrement que cette greffe soit une réussite, je ne doute pas que vous saurez accompagner vos enfants, et leur père dans ce combat.

Plein de courage à vous, et n'hésitez pas si vous ressentez le besoin d'écrire !

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Cathy S.

La greffe a eu lieu la semaine dernière.
Après une semaine sans visite possible, les garçons peuvent maintenant voir leur papa à travers une vitre et lui parler via un interphone .
Malgré cette situation particulière, ils sont contents de voir par eux mêmes comment il se porte, mais comme ils me disent le plus dur est de fermer le store et de partir .
La plastifieuse de la maison permet de faire passer dessins et poèmes dans sa chambre , notamment un poème écrit par mon cadet pour la fête des pères dans lequel il lui souhaite force et courage pour guérir de son cancer à la vitesse d'un éclair ...
Je les accompagne deux fois la semaine et si tout se passe bien, il pourrait sortir mi juillet ...

Voilà les dernières nouvelles

Emma78

Bonjour Cathy,

Merci pour les nouvelles. Vos enfants sont très courageux et adorables avec leurs marques d'attention pour leur papa. ça va sûrement l'aider et le motiver pour la suite du traitement.
Déjà l'opération s'est bien passée, c'est une bonne chose. On va vite arriver à la mi-juillet maintenant, vos enfants vont pouvoir profiter de leur père autre que derrière une vitre, ça va leur faire le plus grand bien.

Bon courage à vous et à votre famille !

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