Cancer du pancréas et dénutrition

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IsaC

Bonjour à tous,
Nous avons appris le 12 juin dernier que mon père avait un cancer du pancréas (tumeur sur la tête du pancréas + probables métastases sur le foie).
Jeudi de la semaine dernière, il a eu une opération pour agrandir le canal cholédoque. Le chirurgien a dit que la jaunisse devrait disparaître sous 15 jours environ.
Hier, on lui a fait une biopsie (prélèvements sur le foie uniquement) et lundi prochain, c'est la pose d'un cathéter en vue d'une chimio.
Il revoit l'oncologue lundi 18 juillet.
Mon inquiétude, ou plutôt une de mes inquiétudes, se porte sur l'énorme perte de poids et la grande faiblesse physique de mon père. Je pense qu'il a perdu entre 25 et 30 kilos depuis février, il doit maintenant peser autour de 45 kilos pour 1.70m.
Il a de très grosses difficultés à se nourrir et en début de semaine, a même commencé à vomir quand il essaie. Le chirurgien qui a fait la biopsie nous a dit que les vomissements étaient dus à la jaunisse encore très présente.
Compte tenu de la perte de poids, mon père ne devrait-il pas être hospitalisé pour être nourri par sonde ou une autre méthode ? Cette perte de poids et surtout la faiblesse très importante qui l'accompagne ne vont-elles pas compromettre la mise en route d'une chimio ?
Merci par avance de vos réponses.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Cette importante perte de poids, d'environ 25 kg en 6 mois, est certainement directement liée à ce cancer du pancréas. Une perte de poids importante est fréquente au cours des cancers digestifs, en particulier au cours du cancer du pancréas.
Les nausées et les vomissements ne devraient pas compromettre la mise en route de la chimiothérapie mais il faudrait les réduire autant que possible à l'aide de médicaments antiémétiques. Quant à l'hospitalisation, seul le médecin oncologue qui suit votre père est en mesure de dire si elle est préférable, au moins le temps de mettre en route cette chimio.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Emma78

Bonjour Isa,

Je ne peux pas répondre de façon certaine car chaque cas de cancer est différent, mais la nourriture par sonde est possible même à domicile !
Mais si c'est comme dans le service hospitalier que mon père a fréquenté, il faut se battre et demander ! Il y a notamment des diététiciens au sein du service qui pourront peut-être vous aidé !
Il a fallu que mon père tombe à près de 45kg et que nous refusions une chimio pour que l'oncologue se décide à nous prescrire ces perfusions ! Alors que ça faisait un moment que son poids nous inquiétait...Je ne jette la pierre à personne, mais je pense que les oncologues pensent d'abord aux traitements, et dans une autre mesure aux soins de supports (ce qu'on peut appeler les soins de confort), qui font pourtant bien partie de la pathologie.
J'espère que l'état de santé de votre papa s'améliorera petit à petit. Bon courage à vous et à lui !

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IsaC

Bonjour,

La pose du cathéter s'est bien passée. Il lui a fallu à nouveau être mis sous oxygène mais ma mère, qui était avec lui, m'a dit que l'euphorie générée lui a permis de manger sans appréhension et plus que ces derniers temps.

Emma78, pour l'instant tous les médecins et chirurgiens se sont renvoyer la balle et aucun ne l'a mis sous sonde, y compris son généraliste... Mon père a accepté que je l'accompagne avec ma mère (et peut-être ma sœur) le 18 chez l'oncologue. Je pense qu'avec ma mère, on va insister lourdement pour qu'il soit mis sous sonde. Je trouve pénible de devoir insister à ce point pour quelque chose qui me semble essentiel. Il ne peut pas continuer à perdre du poids et à s'affaiblir comme ça, même si nous avons conscience ma sœur, ma mère et moi, que ce cancer est très grave et que la chimio ne le guérira très probablement pas.
Mais c'est insupportable de le voir aussi maigre, essayant de manger alors que ça semble presque douloureux et très épuisant.
Merci de votre soutien.

Emma78

Bonjour Isa,
J'espère que le rdv avec l'oncologue le 18 s'est bien passé ! Je trouve ça superbe que vous puissiez y assister tous ensemble. C'est en étant soudé et grâce à l'amour qu'on peut avancer dans ce combat de chaque jour !

Comme vous, je ne comprends pas pourquoi les malades du cancer ne sont pas plus suivis au niveau de la prise de poids. Il existe plein de choses pour leur permettre d'évider de maigrir à ce point, encore faut-il tomber sur un professionnel qui accepte de mettre en place ce protocole ! Car c'est bien de protocole qu'il s'agit, il faut toujours attendre un certain chiffre pour pouvoir débloquer des situations...C'est comme pour les transfusions...parfois les personnes sont en très mauvaise santé du fait du manque de plaquettes, mais il faut attendre qu'elles atteignent un certain nombre pour pouvoir bénéficier d'une transfusion...a 0.5 près parfois ça ne passe pas, alors que la personne est vraiment très mal ! Dommage tous ces protocoles !
En tout cas j'espère que vous aurez eu gain de cause et que votre père pourra être aidé à ce niveau !

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IsaC

Bonjour Emma,

Mon père a été hospitalisé vendredi dernier par le remplaçant de son généraliste.
Nous avons appris aujourd'hui qu'il n'y a plus d'espoir car même si l'opération pour agrandir le canal cholédoque a réussi, le foie ne fonctionne plus correctement. Les médecins ont essayé les corticoïdes pour essayer de relancer le foie mais ça ne marche pas.
Donc la nouvelle du jour, c'est qu'il ne reste plus que quelques jours de vie à mon père.
Ce week-end, nous allons voir avec ma mère et ma sœur, et si les médecins le permettent, pour le faire hospitaliser à domicile. Personnellement, je ne suis pas trop pour car ça veut dire que c'est ma mère qui le trouvera sans vie. Elle est déjà très fragilisée, je ne suis pas sûre qu'elle puisse le supporter.
Je suis en congé jusqu'à la fin du mois et j'ai demandé au médecin qui nous a annoncé la nouvelle de me faire une attestation pour bénéficier d'un congé de solidarité familiale à partir du 1er août. Je pourrais donc éventuellement aller vivre chez mes parents si on choisit l'hospitalisation à domicile.
Je me sens un peu anesthésiée pour être honnête. C'est tellement rapide et on est tellement impuissants... J'essaie de ne pas penser au futur et de prendre un jour après l'autre, d'aller voir mon père tous les jours à l'hôpital et d'être là pour ma mère.
Je ne vois pas grand chose d'autre à faire malheureusement.

Emma78

Isa, je suis sincèrement désolée de ce qui vous arrive, et vous souhaite beaucoup de courage, à vous et votre famille, dans ces instants difficiles.

Je suis malheureusement passée par là il y a quelques mois, et je sais combien ce sont des jours sombres, et éprouvants...tant moralement que physiquement. Si vous le pouvez, je pense qu'une hospitalisation à domicile peut améliorer la fin de vie du malade, qui revient dans un environnement qu'il connait, et où il se sent bien. Je n'ai pas pu le faire pour mon papa, et je le regrette aujourd'hui, alors si votre maman s'en sent le courage et si vous êtes là pour la soutenir : foncez !
Être là. C'est l'essentiel et vous avez raison, il n'y a malheureusement pas d'autres choses à faire de plus. Soutenir votre maman si l'hospitalisation à domicile est effective, et accompagner votre papa du mieux que possible, par des mots, des gestes...Sous soins palliatifs on ne sait pas si le malade ressent les choses...moi j'ai l'espoir de penser que c'est le cas...il y a eu des réactions sur le visage de mon père quand je lui ai fais écouter de la musique, ou dit certaines choses qui me font croire que oui.

C'est douloureux, c'est pire que ça même, parce qu'on se sent tellement impuissant. Mais croyez moi Isa, vous faîtes tout ce qu'il faut, en vous libérant de vos obligations pro et en assurant au jour le jour pour votre famille...

Je ne peux que vous dire "bon courage", les mots paraissent tout à fait inappropriés quand à ces instants difficiles...mais je veux que vous sachiez que vous n'êtes pas seules...nous sommes beaucoup (trop d'ailleurs...putain de maladie !) à être passés par là, et vous trouverez toujours ici un soutien...

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