mélanome métastasé

2 commentaires
Image profil par défaut
LN

Bonjour à tous, je ne pensais pas avoir besoin un jour d'écrire sur ce forum mais là, je ressens une envie de lire et de communiquer avec les personnes qui sont dans le même cas que moi. J'ai eu un premier grain de beauté qui s'est avéré cancéreux quand j'avais 18 ans. Je n'ai rien eu d'autres à ce moment là, juste suivi. Mais fin décembre 2014 (javais 31ans) j'ai senti une grosse bosse au même endroit que mon rectum. J'ai eu droit à plein de choses par mon généraliste et d'autres médecins après: constipation, kyste ovarien...jusqu'à ce qu'on m'opère
-mars 2015: pour ce kyste qui n'était pas DANS l'endroit gynécologique au final.
-J'ai donc rencontré l'oncologue et me suis refaite opérer pour la bonne cause en avril 2015. Ca c avéré plus grand que prévu, donc il m'a enlevée un petit muscle (à gauche) en dessous des abdos, et bien enlever du système lymphatique large. J'ai donc été touché pour ma jambe gauche qui n'a plus fonctionné au départ et à remarcher grâce à la patience et une kiné! J'ai par contre un oedeme encore en haut de la cuisse gauche mais bon c'est pas grand chose: collant de contention et kiné 2x/sem.
-Mais en mai 2015, j'ai eu une hémorragie cérébrale qui a montré une petite métastase qui a pu être retiré d'urgence du coup. J'ai eu après ca rayons à la tête et à gauche du ventre. Donc ca a bien été!
Mais en janvier et février 2016, j'ai eu une crise d'épilepsie et malgré le traitement pour diminuer un oedeme au cerveau dû aux rayons, ca a bien augmenté avec un doute à un endroit. J'ai donc été réopéré au cerveau en mai 2016.
Sinon je suis sous traitement max avec Tafinlar et Tramedinib (celui là sous étude qui vient d'être terminée et dispo en pharma). Je n'ai pas d'effet secondaire grave, juste fatigue et des effets des opérations et rayons, juste mal de tete de temps en temps et problèmes intestinaux.
Mais là, si je vous écris c'est parce que j'ai fait scanner corps et irm tete le 26 décembre 2016. J'ai eu la nouvelle mardi de cette semaine. Le scanner corps pas de soucis mais l'irm a montré une trace de 1cm... donc soit oedeme qui s'y remet ou récidive. J'attends de savoir si je vais avoir un examen complémentaire TEP fin janvier ou s'ils vont décider d'une nouvel IRM dans 1mois1/2... Franchement je préférerai le premier car ca montre autre chose au moins! Mais ma peur de la récidive c'est que mon traitement n'est pas aussi efficace que prévu, est ce qu'ils pourraient me proposer autre chose, je me demande?? Si c'est l'oedeme, est ce qu'il va regrossir et me provoquer encore épilepsie?? J'avoue que j'y pense beaucoup même si j'essaie d'être positive, de rester dans l'idée de profiter de la vie mais pas évident cette attente quand on ne sait pas ce qu'il y a dans sa tête... Quelqu'un aurait-il un cas ressemblant?
Je vous remercie
Et bon courage à tous, c'est clair que le mental est très important! Et quite à y passer avant l'heure autant avoir profiter de ses derniers temps! :-)

Image profil par défaut
LN

*je précise que ma 2ème opération au cerveau était de l'oedeme, après analyse, il n'y a pas eu de récidive... la question là dessus c mainteant..

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,
Le traitement du mélanome métastasé est sans doute celui qui a le plus progressé au cours de ces dernières années et il existe désormais plusieurs traitements nouveaux, particulièrement efficaces, qu'il s'agisse de thérapies ciblées ou d'immunothérapie. Il y a donc la plupart du temps plusieurs options thérapeutiques possibles et si l'une ne marche pas ou plus, une autre peut prendre le relais.
Quant à l'oedeme, il peut être diminué par un traitement spécifique.
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum,
Bien cordialement
Dr A.marceau

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top

Abonnez-vous à notre newsletter

Recevez l’actualité de la Ligue.