cancer des ovaires stade 4 avec atteinte péritonéale et médiastinale

27 commentaires
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printemps

bonjour
Je suis à mon deuxième printemps suite à la découverte de ce cancer dévastateur. En février 2016 on me le découvre au stade 4 avec ascite . Parce que j'ai une atteinte ganglionnaire au niveau du médiastin ,on ne m’opère pas . D'ailleurs je n'aurais pas accepté compte tenu du stade avancé. Actuellement je suis en petite rémission et sous thérapeutique ciblée(avastin) toutes les 3 semaines .
Je suis au 8eme mois d'avastin . Je commence à mal le supporter. Maux de tète ,fatigue dans les jours qui suivent . Je me sais en sursis . On trouve très peu de forum récent sur ce cancer et pour cause : on ne survit pas des années à ce cancer !..la chimio est vraiment palliative . La récidive existe toujours .L'oncologue me l'a confirmé. Alors, un jour viendra où j’arrêterai la lutte. J'ai une fille et petite fille .J'ai fait le test oncogénétique :négatif.

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Tina Mas

Bonjour Printemps, je viens d'arriver sur le site...si vous avez besoin de parler..je suis là...rémission d'un cancer de l'endomètre et une tumeur rare...j'ai 55 ans et aussi une fille et un petit fils...
Tina :)

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crabeseptembre2016

courage Printemps pour votre fille et petite fille ,je suis maman solo avec 3 enfants de 25,22et 11ans en sept 2016 j apprends que j ai un cancer de l endometre haut grade avec ascite ,j ai ete operee mais ils ont refermes car trop atteinte j ai eu une ponction de la plevre en 12/16 et 2 ponctions d ascite (6 litres au total) aujourd hui l ascite revient le CA125 a monte salete de crabe venu en silence .Ce m est pas facile de vivre avec une epee de Damoclés en haut de la tete.J ai fait le test oncogenetique Positif pffffff.Je lutte pour mes enfants qui on besoin de moi et parce que j ai trop peur de la mort .Courage a vous

danielle foureur

Bonjour, J ai suivi aussi 30 séances de taxol 2 semaines 1 semaine de taxol/carboplatine. Résultat pas d'operation. Ensuite 9 séances d'avastin : pas d'amélioration au contraire le cancer à évolue sur le peritoine. J'ai en effet des cellules sur le peritoine, intestin, ganglions, enfin bref plusieurs zone touchées sauf les organes vitaux....j'ai de la chance m'a dit mon oconlogue.
Aujourd'hui je suis traitée au caelyx 1 par mois. Produit bien secouant avec'une sensation de brûlures internes sur les cellules cancéreuses, des brûlures de l'oesophage incroyables avec'une sensation que le clapet entre l'oesophage et l'estomac ne. s ouvre pas, des mains brûlées comme si nous les avons mises sur une plaque électrique, des réactions cutanées qui grattent toutes la journées. Mais tout cela n'est rien si au moi s les chimios stoppent l évolution mais aucune certitude. C est la nôtre grande angoisse car nous savons alors la finalité. .et la il est difficile de faire semblant.
Ce qui m'énerve le plus c'est les gens que je rencontré et qui savent ma situation. La phrase qui les rassurent " tu as l'air en pleine forme" c'est ça mon C.. si tu savais ce qui se passe à l'intérieur tu te tairais..... mais je garde le sourire et dis oui oui en pleine forme. Je ne peux leur en vouloir ils ne savent pas et c'est tant mieux,

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printemps

Bonjour Danielle Foureur

Bonjour Danielle
Vous dites :
"Ce qui m'énerve le plus c'est les gens que je rencontré et qui savent ma situation. La phrase qui les rassurent " tu as l'air en pleine forme" c'est ça mon C.. si tu savais ce qui se passe à l'intérieur tu te tairais..... mais je garde le sourire et dis oui oui en pleine forme. Je ne peux leur en vouloir ils ne savent pas et c'est tant mieux"

Mon Dieu, comme je vous rejoins et vous approuve! . Oui c'est une phrase qui revient sans cesse dans mon entourage . Pourtant une profonde solitude m'habite au fond de moi même.La souffrance physique (malgré des antalgiques adaptes) est chaque jour présente et me rappelle à ce cancer dévastateur. Cependant j'apprends à accepter cet état de faits en me disant qu'un jour je retrouverai une plénitude dans l'au- delà . Alors la VIE à TOUT PRIX avec des traitements qui nous font souffrir au quotidien : je REFUSE CATEGORIQUEMENT. Peut-être que je ne ferai pas partie de ceux ou celles qui permettent de faire avancer la science mais c'est (égoïstement ) mon choix sur cette terre .

En attendant je peux accepter un traitement de maintien(avastin)...

Ecrivons nous ..écrivons sur ce forum nos sentiments ,nos maux dans notre corps car ce n'est pas certain d'être comprises par nos oncologues qui ont pour but de sauver et de traiter coute que coute ...Je peux comprendre.. EST-CE ACCEPTER?
Je les remercie car ma vie a été prolongée de 18 mois pour l'instant et j'ai pu voir grandir mon petit-fils et petite fille dans la joie autour des miens.
L'avenir ? Comme un tout à chacun :c'est le mystère.

danielle foureur

Bonjour printemps, nous pouvons en effet communiquer afin de partager nos émotions.
Je viens de finir mes 3 séances de caelyx et suis dans l attente de mon scanner le 20. A partir de la je saurai à quelle sauce je vais être dévorée. Operation ou chimio dite "de confort"
Je sais que ce cancer est dévastateur et depuis quelques temps j ai à nouveau mal du côté des ovaires. Je suis inquiète mais comme'je veux préserver mon adorable mari et mes filles je ne dis rien. On verra le 20. Je pense que le reste de ma vie je vais le passer en chimio afin d essayer de freiner l évolution tout au plus.
Je garde malgré tout la pêche et je profite de chaque jour de chaque instant. La vie a'une saveur différente et nous ne nous embarrassons plus des futilités. Je voudrais bien te convaincre de continuer à te battre et à lutter. C'est important. Il ne faut pas baisser les bras pour tes enfants et petits enfants. Si tu baisses les bras tes enfants porteront une culpabilité de ne pas avoir réussi à t aider à te battre. Alors relevé le menton et bat toi.
Je me permet de t embrasser

danielle foureur

C'est repartir....la tumeur à grossi et la chimio n'à pas fonctionné... 3e protocole...
On me propose une celioscopie afin d'effectuer un prélèvement sur la tumeur pour peut être trouver une chimio mieux ciblee....pas de certitude, seulement une chambre ce sur cinq..mais c'est une chance peut être. Alors je donne mon accord.
Désillusion, déception, desespoir, tristesse peur, depuis un an c'est ma vie. J'ai bien compris que pour l'intervention c est raté...reste la chimio dite "de confort" pour essayer de stabiliser la maladie...si cela est encore possible.
J'ai beau essayer de garder le moral, sourire et rire avec ma famille, c'est dur parfois. Le doute s'installe. Combien de temps me reste t il? Je ne verrai surement pas mes petites filles grandir. Je n'imaginais pas ma retraite de cette façon.
J'ai tout essayé ou presque : les'huiles essentielles qui sont dégoûtante à avaler, l'aloe vera, l'huile esentielle sur le ventre...
Y a t il une personne qui comme moi est résistante aux chimios (taxol/carboplatine - taxol/carboplatine/avastin - caelyx)
Merci de vos reponses

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Vali

Bonsoir,
Je suis la petite-fille ... Je viens d'apprendre le cancer de ma grand-mère de 84 ans ... Stade 4, généralisé à la plèvre et aux os ... Je vous lis, je découvre la maladie ... J'aimerais que ma grand-mère se batte comme vous ... Ne baissez pas les bras ...

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printemps

Bonjour

Je pense que c'est difficile de vivre avec ce cancer qui n'a pas d'issu et dont on ne peut même pas parler de rémission( dans mon cas) ; j'ai vraiment très peur de ma fin de vie, d'une évolution de la carcinose péritonéale et de ses conséquences ....
Je suis très perturbée au niveau selles malgré une prise régulière des laxatifs ;
Avec ou sans chimio je ne vois pas de différences( dernier petscan de janvier correct) au niveau douleurs et inconfort.
Pourra- t-on vraiment me soulager au niveau des douleurs quand ce ne sera plus supportable?
Des chimios ...des chimios .....aux effets secondaires qui me cassent pour survivre ?

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Moka

Bonsoir Printemps.
Voici presque un an que vous n avez pas commenté cette conversation. Comment allez- vous ?
Je retrouve le cas de ma maman dans ce qu’en vous décrivez et n’ai aucun mal à comprendre les souffrances que vous évoquez. J espère que vous aurez trouvé un traitement vous permettant de souffler un peu. Svp, Je ne voudrais pas abuser de votre temps, mais j’aimerais pouvoir échanger avec vous. Ma maman souffre énormément je me sens terriblement impuissante -comme tous ceux qui soutiennent un être aimé malade.... dites nous comment ça va ? Comment tout ça évolue pour vous ? Et le moral si vous tenez le coup face à toutes ces épreuves. Courage ! Je vous espère aussi bien que possible. Bonne soirée

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Frimousse35

Bonjour. Cette discussion est elle toujours active?
J’ai un cancer des ovaires découvert en juillet 2017.
J’ai eu plusieurs séances de chimio Carbo / taxol.
J’ai été opérée en janvier 2018.
Re chimio carbo/taxol, puis avastin.
Juin 2018, pose d’un drain pour infection abdominale.
Reavastin à partir de septembre.
Et la semaine dernière, on m’a diagnostiqué une récidive, sur le pelvis.
Je dois commencer une nouvelle chimio vendredi, carbo/ caelyx.
Je me pose bien des questions.
Si quelqu’un peut .....

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