Adénocarninome pancréatique métastasé

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maherba

Bonjour,
J'ai 64 ans, on m'a découvert une tumeur dans le corps du pancréas, non opérable car trop vascularisée, en septembre 2016, avec veine porte bouchée et des métastases dans le média thorax : 1 au niveau du poumon, 1 au niveau de l'estomac, 1 sur la thyroïde, 1 nodule suspect dans le foie et une vertèbre, la L1, totalement prise par la tumeur également.
J'ai attaqué une chimiothérapie sous protocole d'essai sur Val d'Aurelle : 8 CYCLES prévus au total (soit 18 mois environ) comprenant chacun 3 cures de GABRINOX hebdomadaires, suivies d'une pause de 15 jours où je reçois des facteurs de croissances puis 2 cures de FOLFIRINOX espacées également de 15 jours chacune où je reçois à nouveau 6 sous-cutanées de GRANOCYTE 34.
En pallier 3 sur le GEMBRAX jusqu'au mois dernier (puis trop fatiguée, on m'a baissé les doses et positionnée sur le pallier 2, et en pallier 2 depuis le début sur le FOLFIRINOX car je ne supportais pas le pallier 3, trop violent pour moi.. j'ai cru que la chimio me tuerait avant le cancer !!!
Bref, après 3 scanners de contrôle :
fin du 1er cycle : le cancer est maîtrisé, il n'évolue plus,
fin du 2ième cycle : 35% de recul sur la tumeur et diminution très impressionnante des métastases
fin du 3ième cycle le 25 avril dernier : il ne reste plus qu'une lésion pulmonaire, passée de 11 à 8mm, la lésion gastrique n'est plus mesurable (noire), idem pour le nodule dans le foie, et la tumeur du pancréas est passée de 5cm à 2,5 cms., au niveau de la L1, on la voit moins agressive, pas de tassement vertébral constaté, on ne m'a jamais reparlé de la métastase sur la thyroïde.
Au vu de ces résultats, mon oncologue se réjouit et moi de même bien évidemment en pensant qu'une rémission est peut-être possible..
Et puis la semaine dernière ..BADABOUM... en consultation chez un gastroentérologue de Val d'Aurelle vers qui on m'a envoyée pour vérifier si je n'avais pas de polypes au niveau du duodénum (soupçonnés par une magnétiseuse que je consulte... n'ayant plus rien à perdre, je tente tout) et là le discours change radicalement : ce professeur m'explique que l'adénocarcinome est le plus violent des cancers, que je ne guérirai jamais car même si on arrive à nécroser complètement la tumeur dans le pancréas, les métastases, elles, ne partiront jamais et garderont toujours au fond d'elles, même si elles apparaissent noires à l'imagerie, une cellule cancéreuse au plus profond, prête à s'enflammer au moindre souci.. et il refuse de me faire gastroscopie ou coloscopie, pour lui ça ne servira à rien et me dit que de toute façon, mon pancréas, tôt ou tard, finira par obstruer complètement mon tube digestif, puis perte d'appétit.. et la fin.
Son conseil : Madame, vous êtes dans le meilleur protocole qui existe à l'heure actuelle pour traiter votre cancer et je ne vous dit en aucun cas d'en sortir mais exigez que l'on vous concède une qualité optimale de vie pour profiter au mieux et au maximum du temps qui vous reste...
Voilà un personnage qui ne parle pas la langue de bois, et je ne lui en en tiens aucunement rigueur, j'en ai quand même pris un grand coup sur la tête car paradoxalement, je me sens bien, je supporte assez bien ma chimiothérapie dans l'ensemble, mon poids est stabilisé depuis 4 mois, je mange de tout, je ne prends plus aucun complément alimentaire, je ne souffre pas, je prends de temps un klipal-codéïne 600/300 et n'ai jamais accepté d'avaler aucun anti-vomitif depuis le début de ma chimio, préférant supporter les nausées que rajouter davantage de toxicité à mon corps..je gère la constipation avec un mucilage et tout se passe très bien, mes analyses de sang sont toujours bonnes avant que j'attaque chaque chimio et j'avais, jusqu'à ces derniers jours, le sentiment que j'étais peut-être en train de guérir... naïve que je suis.. disons plutôt mal informée ou pas suffisamment de la part de mon oncologue.. soit cherchant à me protéger moralement parlant, soit cherchant à m'encourager à poursuivre le traitement pour avoir des résultats à fournir aux chercheurs quant à la mise en place de ce protocole.
Je viens de prendre un peu de recul et j'ai 4 questions à vous poser, Madame, Monsieur, témoin anonyme ou Médecin s'il y a, à l'écoute aujourd'hui, sur ce forum. Les voici :
1) si mes résultats au scanner qui m'attend le 27 juin continuent à montrer un recul de l'ordre de 30% comme les fois précédentes, .. puis-je demander à passer en pallier 1 sur le FOLFIRINOX (car cela reste malgré tout la chimio qui m'épuise le plus) sans me mettre en danger, c'est à dire risquer de redonner du "peps" à mes métastases ?
2) dans mon cas précis, au vu des résultats obtenus en 7 mois de traitement, à quelle espérance de survie puis-je réellement m'accrocher ?
3) Pourquoi refuse-t-on de "visiter" mon appareil digestif, si polypes il y a, pourquoi ne pas les enlever ? s'ils ne sont pas encore cancéreux et même s'ils le sont déjà, est-ce vraiment inutile ? je ne comprends pas très bien là ce refus et j'ai tellement été abasourdie des propos que j'ai entendue que je n'ai pas posé vraiment la question au gastroentérologue qui m' a vue à ce moment-là, je suis sortie de son bureau... comme un zombie...
4) Sait-on, si depuis que ce protocole a été mis en place en 2013 je crois, si un patient seulement s'en est vraiment sorti ou pas ou me dire la plus longue survie dont il a pu bénéficier suite à ce traitement ?
J'espère que quelqu'un ou quelqu'un pourra m'apporter soit un témoignage soit un éclairage, en toute sincérité, sur ce qui m'attend. Je ne suis pas du genre à baisser les bras aussi facilement mais si réellement je suis condamnée, je veux le savoir et au plus vite afin d'organiser ma fin de vie le plus sereinement possible, je refuse de partir dans l'autre monde en soins palliatifs comme un légume sur un lit d'hôpital, je m'orienterai davantage vers l'euthanasie, pratiquée en Suisse notamment, de façon à partir sans souffrance, sans trop de violence pour mes enfants avec qui je commence à en parler et surtout, "partir dignement".
Je vous remercie de m'avoir lue et écoutée, j'attends vos retours.
Bien cordialement à vous toutes et tous.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Votre témoignage est très intéressant et porteur d'espoir pour tous les patients qui, comme vous, souffrent d'un adénocarcinome du pancréas, un cancer à la réputation effectivement très péjorative. Mais il est indéniable que ce cancer, comme bien d'autres également de mauvaise réputation, je pense par exemple au cancer bronchique (ou du poumon), connaît de réels bénéfices thérapeutiques.
Le gastroentérologue que vous avez consulté à Val d'Aurelle dans la perspective d'une coloscopie aurait sans doute pu vous dire ce qu'il vous a dit mais avec plus de nuances. Ainsi, il est exact de dire que les guérisons d'un adénocarcinome pancréatique sont rares et sont essentiellement le fait de formes détectées précocement et pour lesquelles un traitement chirurgical radical est possible. Mais pour les formes qui n'ont pu être traitées ainsi, il existe de plus en plus de cas de rémission de longue durée, c'est à dire une situation où le cancer est "mis en sommeil" durant des mois sinon des années. Pronostiquer la durée d'une telle rémission est très difficile sinon impossible, mais il faut savoir en profiter pleinement.
Puisque ce gastroentérologue exerce au Val d'Aurelle qui est le centre où vous êtes suivie et traitée, il serait utile me semble-t-il que l'équipe d'oncologie et ce gastroentérologue se mettent d'accord entre eux sur la pertinence de cette coloscopie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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maherba

Bonsoir Docteur,
Je vais suivre vos conseils avisés à la lettre et compte bien effectivement, le 27 JUIN, en découdre une bonne fois pour toute sur le "pourquoi de ce refus de pratiquer une coloscopie". J'exigerai des réponses claires et pertinentes.
Par ailleurs, votre supplément de réponse quant aux progrès de la médecine permettant d'optimiser les temps de rémission en arrivant à mettre le cancer en sommeil sur des périodes de plus en plus longues m'apporte un réel réconfort moral et me redonne davantage d'espoir, je vous en suis infiniment reconnaissante.

J'espère que d'autres patients qui se trouvent dans le même cas de figure que moi, lirons votre message et trouveront quelque regain de persévérance dans la poursuite de leur traitement pour ceux ou celles qui doutaient jusqu'à ce jour, du réel bénéfice qu'ils ou elles pourraient en retirer.

J'ai déjà un peu anticipé la démarche en rappelant le gastroentérologue de Val d'Aurelle pour lui demander s'il était d'accord pour participer à la consultation avec mon oncologue ce jour-là, il y a été immédiatement favorable, malheureusement, pour des impératifs de planning, cela ne pourra pas se faire. Il a cependant trouvé un créneau entre 2 endoscopies et m'a aussitôt proposé de me recevoir pour me faire une première lecture du scan et me donner son sentiment sur ce qui m'attend au vu de l'imagerie.

La consultation avec mon oncologue est programmée un peu plus tard dans la journée, j'aurai ainsi une seconde lecture et pourrai alors comparer les diagnostics posés par chacun d'eux ; si quelque chose m'interpelle ou me semble antagoniste d'une lecture à l'autre, je n'hésiterai pas à poser toutes les questions qui me préoccupent pour obtenir les réponses nécessaires à la bonne compréhension de la chose.
Il va de soi que par courtoisie et pour éviter toute équivoque qui laisserait sous-entendre un manque de confiance à l'endroit de mon oncologue (ce qui n'est absolument pas le cas), je la préviendrai dès le début de notre entretien que j'ai été reçue par Mr. "X" auparavant.

Pour en terminer avec mon témoignage, j'encourage vivement tout patient à ne jamais hésiter à questionner son équipe soignante sur tout ce qui peut lui passer par la tête plutôt que de rester dans l'incertitude et "gamberger" inutilement.. ma magnétiseuse me l'a souvent répété : le mental joue énormément dans le processus de guérison ou de rémission, il faut absolument éviter de perdre son énergie à enrager parce que l'on ne sait pas... parce que l'on n' pas osé demander... ou osé dire, etc...

Vivant seule et n'ayant donc pas le bénéfice d'une épaule fiable sur qui m'appuyer dans les moments difficiles, notamment ceux que je traverse lors des cures de FOLFIRINOX, un état dépressif finit par me gagner à force d'accumuler la souffrance physique et une certaine lassitude face à la fatigue qui s'installe, même si je sais maintenant que cet état est transitoire.
Quand bien même j'ai le soutien inconditionnel et permanent de ma fille aînée qui ne passe pas un jour sans prendre de mes nouvelles et me soutient au moindre flottement (mais elle vit à 100 kms de chez moi) j'ai décidé d'entamer une psychanalyse pour m'aider à gérer mes "états d'âme". J'ai souvent l'impression d'avoir la tête comme une "cocotte minute" prête à exploser et je commence à prendre la mesure de l'importance d'un soutien psychologique, étranger à mon entourage proche, de manière à les protéger également car je sais bien qu'ils en souffrent eux aussi terriblement et que cela ne peut perdurer indéfiniment, au risque de mettre en péril leur propre santé.

Je vous en dirai davantage dans quelques temps, dès que j'aurai le sentiment que cette approche m'a apportée de réels bénéfices sur le plan psychologique, dans l'espoir toujours, que cela puisse aider quiconque subit l'épreuve d'une telle maladie.

Je souhaite à tous ceux et celles qui supportent au quotidien le lourd tribut d'une chimiothérapie de ne pas perdre courage, ce protocole donne de bons résultats... alors ne baissez pas les bras et faites vous accompagner pour vous aider à relever la tête chaque fois que vous vous sentirez en état de panique.

N'hésitez pas, vous, patients ou accompagnants qui me lisez, à me poser des questions qui vous préoccupent, si je peux vous répondre et vous aider, je le ferai avec bonheur dans la mesure de mes capacités bien entendu, je ne suis pas médecin... mais je peux apporter des témoignages qui vous soulageront peut-être ou vous rassureront.

Avec maintenant 8 mois de recul sur une chimiothérapie en protocole d'essai, j'ai vécu des épreuves parfois déconcertantes, où j'ai failli perdre pied, où j'ai toujours fini par rebondir.... dont je ne parle pas aujourd'hui pour ne pas vous assommer ou vous décourager, mais je peux vous assurer que l'on finit par apprendre à "vivre avec son cancer" .. et d'une manière de plus en plus sereine au fur et à mesure que les résultats sont là, donc il faut s'accrocher, la vie vaut d'être vécue, même en rémission, et plus vous y croirez, plus vous aurez de chance de confondre ce satané crabe qui veut nous pourrir la vie !

Bien cordialement.
Maherba.

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Dr A.Marceau

Bonjour Maherba,
Merci pour ce long témoignage, particulièrement riche d'enseignements et marqué par une vraie sagesse, au sens philosophique du terme.
Vous avez parfaitement raison de solliciter une aide psychologique pour mieux contrôler tous les sentiments, parfois contradictoires, vécus dans une situation telle que la vôtre. Sachez que la plupart des centres d'oncologie, et c'est certainement le cas à Val d'Aurelle, ont des spécialistes de la psycho-oncologie, qu'ils soient médecins spécialisés en psychiatrie ou psychologues.
A bientôt de vos nouvelles que nous espérons bonnes et rassurantes,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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maherba

Bonjour Docteur,

Votre implication dans le suivi de mon témoignage me touche sincèrement, elle m'est très précieuse et m'aide à y voir plus clair et mieux m'orienter dans la suite de mon traitement.
Chacune de vos réponses corrobore en fait à peu près toutes les étapes que j'ai vécues jusqu'à présent depuis le début de ma chimiothérapie.
Même si, d'une manière générale, l'équipe qui me suit me tient à peu près le même langage, mais en des termes beaucoup moins explicites, pour ne pas dire parfois même déstabilisants, soit par laxisme, soit par manque de professionnalisme, je ne sais plus trop qu'en penser à ce jour au vu des multiples erreurs commises par le personnel soignant, plus ou moins graves, qui, à 3 ou 4 reprises, m'ont mise en réel danger.

Vous me confortez une nouvelle fois dans le constant très pertinent que vous faites quant au "contrôle des sentiments parfois contradictoires..." c'est exactement ce que j'ai vécu jusqu'à une période relativement récente.

Il n'y a pas si longtemps : à me sentir un jour dans une forme olympique, prête à soulever des montagnes pour me retrouver le lendemain à l'état de loque humaine, c'est extrêmement déstabilisant et vous plonge, malgré tous vos efforts, dans des épisodes de larmes à en suffoquer... même après avoir avalé une bonne dose d'anxiolytiques.

J'ai donc accepté de me faire suivre par la psychologue intégrée dans mon équipe (comme vous le préconisez), elle m'a rendue visite en chambre 2 fois lorsque j'étais en chimiothérapie sous perfusion à mes débuts, et malheureusement je n'ai pas accroché, c'est une très jeune personne, qui semble fraîchement diplômée, très douce et respectueuse de ses patients mais personnellement, je ne suis pas arrivée à instaurer un dialogue constructif avec elle qui puisse m'aider en aucune manière, c'est tout juste si je ne languissais qu'elle quitte la chambre tellement je finissais par trouver ces échanges absurdes malgré sa bonne volonté évidente, et j'ai eu du mal à trouver un subterfuge pour m'en éloigner, j'ai fini, assez lâchement, par lui laisser croire que j'allais beaucoup mieux et que je n'avais donc plus besoin de ses services.

Il n'y a pas d'autres spécialistes en la matière sur Val d'Aurelle, ni psychothérapeute ni psychanalyste.

C'est ma fille qui a pris le relais, avec une grande mansuétude à mon égard et s'est investie aussitôt sans compter, dès ce momen, pour trouver, à chaque période où je me trouvais en détresse, et Dieu sait si elles ont été nombreuses en début de traitement, pour toujours trouver les bons mots, quelques fois après plus d'une heure en conversation téléphonique, pour me convaincre que ce passage n'était que transitoire, que je subissais les effets secondaires de ma chimio...que c'était normal, qu'elle ne remettait absolument pas en cause mes souffrances et les comprenait, mais qu'il fallait que je reste dans une certaine logique, .... "maman, si tu veux avoir une chance de t'en sortir, il faut absolument que tu essaies de positiver , tu ne peux pas te passer de cette chimio, elle va porter ses fruits tôt ou tard, ne perds pas courage, ce sera long mais au fur et à mesure que tu avanceras, tu souffriras moins, tu supporteras mieux, ne lâche rien et je suis là pour t'entendre, même quand tu pleures et j’insiste, je suis capable de l’entendre, cela ne me pose aucun problème, au contraire, j’y tiens, il faut absolument que tu évacues toute cette angoisse et je suis là pour t aider »

C’est très difficile en tant que maman de savoir que vous faites subir une telle épreuve à votre propre enfant, ce n'est pas dans "l'ordre des choses".

On n'imagine jamais, quand vous avez passé votre vie à soigner vos bambins, à les cajoler à longueur de journée, à soigner leurs "bobos" de tout ordre, à tenter de les rassurer plus tard dans l'adolescence sur d'autres questionnements, qu'un jour, c'est eux qui joueront ce rôle, je me sentais terriblement "HONTEUSE" de ne pas avoir su trouver toute seule la capacité de faire moi-même ce constat qu'elle m'exposait avec autant de lucidité et je me confondais par la suite en multiples excuses et remerciements par SMS, trouvant à peine les mots, tellement je me détestais de lui avoir infligé un tel travail sur elle-même pour venir à mon secours.

Il m'aura fallu du temps pour comprendre que cette aide, je devais aller la chercher ailleurs, auprès d'un spécialiste, et éviter au maximum de rapporter à l'avenir, quelque épisode douloureux que ce soit à mes enfants.

Je suis heureuse d'avoir pris cette décision d'autant plus que le courant est passé immédiatement dans le peu de temps où nous avons échangé avec ce médecin, pour fixer un simple RDV.

Au risque de me répéter, vous aussi, patients qui me lisaient peut-être, atteints d'un adénocarcinome pancréatique ou tout autre sorte de tumeur cancéreuse violente et douloureuse, je vous engage vivement à vous tourner, le plus tôt possible, vers un accompagnant étranger à votre entourage.

il faut tomber sur « le bon interlocuteur » bien sûr et je sais que ce n’est pas toujours évident.

Les vieux clichés qui consistent à montrer, très souvent, « le psychanalyste » comme étant un personnage assez froid ou réservé, qui s’assoit derrière vous et vous laisse allongé sur un sofa dans l’attente de vos confidence, lorsque vous n’arrivez pas à vous exprimer et qu’il ne vous sort pas un mot pour vous aider, cela rebute beaucoup de monde.
Néanmoins, il faut éviter de tomber dans ce schéma qui n’a plus lieu d’être pour grand nombre de médecins de cette spécialité à ce jour.
Preuve en est pour la personne que je vais rencontrer et dont on m’a fait les meilleures éloges… vous êtes face à lui, chacun dans un fauteuil, confortablement installé, dans un décor qui plus est, est tout à fait propice à la confidence et il vous parle d'entrée de jeu, vous n’êtes pas seul, il y a un véritable accompagnement, il ouvre le dialogue et vous aide à poser des mots sur vos "maux", j'en ai déjà 2 témoignages très positifs et enthousiastes.

Si quelqu'un d'entre vous souhaite avoir ses coordonnées, je pourrai peut-être vous les donner si vous êtes dans la région du Vaucluse. Reste à savoir si j’en ai le droit, même avec le consentement du médecin en question ; déontologiquement parlant, je ne suis pas certaine que cela soit autorisé.
Je me renseignerai auparavant en appelant la ligue directement par téléphone.

Je vous souhaite à toutes et tous une belle journée.
Avec toute ma empathie,
Bien à vous.

Maherba.

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