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Traitement Prévention Métastase

Barbabullle lun, 19/06/2017 - 10:20 (5) commentaire(s)

Bonjour,
il y a 2 mois j'ai subi une nephrectomie totale du rein gauche, suite à la découverte d'une tumeur de 7cm. Agée de 35 ans et avec 2 petites garçons de 3 et 2 ans, ça a été une grande peur qui m'a envahie.
Mon urologue, le 1 5mai dernier, m'a annoncé les résultats de la recherche sur ma tumeur enlevée, c'est donc bien un cancer, Stade 3 très agréssif avec risque de récidive à 50%.
Pour l'instant il n'existe pas de traitement en prévention des métastases qui pourraient apparaitre, mais mon Urologue fait partie d'une Etude pour ce traitement, Traitement au Sutent qui serait donné au non métastasé mais à fort risque de récidive, je le vois la semaine prochaine, il voudrait que je prenne ce traitement pendant 1 an, pour reculer la venue des métastases de 2-3 ans. Etre malade 1 an pour reculer de 2-3 ans en espérant que le science et la medecine découvre de nouveau traitement entre-temps. Je serai un peu son cobaye hors étude.
J'aurais aimé avoir des temoignages de personnes ayant pris ce traitement, et en savoir un peu plus sur les effets secondaires, est-ce que je peux continuer à travailler? est-ce que je pourrais m'occuper de mes bébés? Merci d'avance à tous, et bon courage
Delphine

atmed lun, 19/06/2017 - 13:23

Bonjour Delphine,
En oncologie, il n'est pas inhabituel de faire un traitement en prévention d'un risque métastatique. La situation la plus courante est celle du cancer du sein avec un ganglion sentinelle positif, c'est à dire recelant des cellules cancéreuses. On propose alors un traitement pour réduire le risque métastatique en considérant qu'il est probable que des cellules cancéreuses soient allées au-delà du ganglion sentinelle.
Dans votre cas, le raisonnement est similaire, l'oncologue estime qu'il existe un risque et souhaite le réduire par ce traitement à base de sunitinib, dans le cadre d'un essai clinique. Les effets secondaires sont possibles mais pas systématiques, surtout ils sont d'intensité très variable d'un patient à un autre. Peut-être allez-vous très bien tolérer ce médicament, on vous le souhaite très sincèrement.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Barbabullle lun, 19/06/2017 - 13:34

Merci beaucoup Dr pour votre réponse. J avoue que tout cela est soudain et m effraie beaucoup.
Je pense quoi qu il arrive de prendre ce traitement, le besoin de faire quelque chose contre cette terrible maladie.
Delphine

maherba mer, 21/06/2017 - 12:19

Bonjour Delphine,

Je me permets d'intervenir, tout simplement pour vous soutenir moralement, étant moi-même atteinte d'une tumeur pancréatique, aucune comparaison avec le mal dont vous souffrez mais n'étant pas opérable, je n'ai aucune chance de guérison, seulement l'espoir d'une éventuelle rémission de l'ordre de 3 à 4 mois, ce fut le pronostic de l'oncologue qui m'a reçue la première fois à la découverte de mon adénocarcinome, c'est vous dire si j'en ai pris un grand coup sur la tête ce jour-là, moi aussi.

J'ai déjà des métastases un peu partout, je suis entrée immédiatement dans un protocole d'essai avec la recherche sur Val d'Aurelle dans l'Hérault, je n'avais guère d'autre choix alors à tout perdre, autant tout tenter et cela porte ses fruits Delphine, preuve en est aujourd'hui puisque je suis toujours là, après 8 mois de traitement, lourd, avec beaucoup de souffrance mais les résultats sont là et à chaque fin de cycle, mes contrôles au scanner ont donné jusqu'à ce jour un recul constant de l'ordre de 30 à 35% aussi bien au niveau de la tumeur en elle-même qu'au niveau des métastases, alors ne baissez pas les bras surtout, croyez-y, faites vous aider si possible par un membre extérieur à votre famille, je vous le conseille vivement. Votre entourage souffre très certainement énormément de vous savoir ainsi atteinte de cette saleté de maladie et, pour l'avoir vécu, leur soutien, même si vous le recevez comme un grand soulagement et une preuve d'amour incontestable, ce soutien leur fait beaucoup de mal à eux aussi.
Je vous le dis en connaissance de cause pour l'avoir vécu jusqu'à ces derniers jours et pour ma part, j'ai décidé d'arrêter de leur en parler, j'attaque ce jour-même une psychanalyse avec un professeur très réputé de ma région, vers qui mes infirmières libérales (le connaissant fort bien) m'ont orientée, en me convainquant que "le corps parle", "que tout n'est que somatisation", alors si on arrive à mettre des mots sur nos "maux", on peut.. peut-être, en évacuant un tas de choses qui perturbent notre inconscient sans que nous nous en rendions vraiment compte, arriver à inverser le processus et espérer redonner au corps l'énergie nécessaire dont il a besoin pour combattre ardemment un cancer, quel qu'il soit, au lieu de perdre notre énergie dans le désespoir qui peut vous traverser et vous mettre dans un état dépressif latent..

Bon courage Delphine, je suis de tout coeur avec vous, n'hésitez pas à m'écrire si cela peut vous aider, je vous répondrai toujours, je ne sais pas si je pourrai vous donner de réponses, notre maladie, aussi violente soit-elle, n'a pas grand chose en commun... je pourrai seulement vous dire ce que donne la psychanalyse... c'est toujours ça..
Bien cordialement.
Babeth

Barbabullle mer, 21/06/2017 - 13:48

Chère Babeth

Merci Merci Merci pour votre message, tout le soutient est bon à prendre.
J'ai également décidé de ne plus parler à mon entourage de maladie, je ne veux pas que mes enfants grandissent, parce qu'ils comprennent très bien que je suis malade même si ils sont très jeune, en entendant au quotidien le mot Cancer ou autre.
J'essaye d'aller le mieux possible et d'être le plus positive, je préfère voir les 50% de remissions totale que les 50% de récidives. Lorsque j'ai un coup de mou, je préfère aller me reposer, m'isoler et je laisse 1-2H passer et après je reviens et hop comme si de rien :).
J'ai peur de ce traitement, j'ai tellement été mal avant le retrait de cette tumeur.. je ne savais pas ce que j'avais, mais je mettais cela sur le coup de la fatigue du quotidien, des petits, de notre commerce.. toujours une raison.. et quand j'ai sû la raison, j'ai eu peur mais j'ai aussi compris pourquoi j'étais si mal et tout ce mal être, et depuis l'opération, il y a 2 mois, je revis, je suis de nouveau très active et je ne veux pas redevenir cette femme limace qui n'est plus bonne à rien à 35 ans.

Vous êtes pour moi un vrai exemple de courage, je suis admirative... et je souhaite de le rester le plus longtemps possible.
C'est merveilleux que la tumeur est diminué ainsi que les métastases.
Que suivez vous comme traitement? est-ce de la chimiothérapie?

Bien à vous

Delphine

Melanie messiaen mer, 18/10/2017 - 14:15

Bonjour, Mélanie 39 ans deux enfants 4 et 7 ans, tumeur cancéreuse sur rein gauche avec métastases aux poumons stade IV.
Détecté en oct 2014 nephrectomie nov 2014. J'ai enchaîné un traitement au sutent en janv 2015 j'ai tenu presque un an 1/2 jusqu'à absence efficacité. Actuellement j'en suis à ma 3e ligne de traitement, progression sur les os mais maintien des lésions depuis 3 mois avec traitement immunothérapie.
Pour tout dire le traitement sutent m'à d'abord déclenché fatigue, blanchiment cheveu et sourcils et jaunissement peau, tout à fait gerable par contre le gros point noir ça a été douleurs gencives et diarrhées critiques. J'ai cependant une une adaptation de la posologie pour que les effets ne soient pas au plus haut avec une pause pour les faire diminuer.
Pour dire qu'il faut y croire : je suis toujours en vie 3 ans après alors que j'ai des métastases, vous il s'agit de "prévention" donc ce sera encore mieux et deuxième chose vraiment demander à prendre en compte les effets secondaires s'ils y en a à votre oncologue (ils ne sont pas tous attentifs à cela) et adapter la posologie. Concernant le travail c'est votre choix mais pensez aussi à vous et votre famille...
J'espère que vous allez au mieux.
Plein de courage