Cancer poumon+BPCO+emphysème bulleux+ oxygénation et ancien aspergillose

Bonjour,
La situation que vous décrivez est en effet très délicate avec une chimio qui du fait de sa toxicité d'un côté fragilise le patient mais de l'autre permet de réduire le volume tumoral. L'équipe qui soigne votre mari est obligée de gérer ces deux aspects et il est très difficile sinon impossible à ce jour de prédire ce qui va se passer. Cette fenêtre thérapeutique va-t-elle permettre à votre mari de reprendre suffisamment de forces avant que la chimio puisse être recommencée ? Les prochains jours seront en effet déterminants.
Cette situation est certainement éprouvante pour tous, pour le patient comme pour vous, sa famille. Et elle laisse peu de marges de manœuvre à l'équipe médicale. Je suis désolé de ne pas pouvoir vous en dire davantage, ce d'autant que je ne vois effectivement pas de solution intermédiaire...
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Je vous remercie bien de votre réponse qui ne fait que confirmer mon raisonnement.

Après ma visite de ce jour, j'apprends qu'ils ont prévu une nouvelle transfusion sanguine... Et de plus, qu'il va devoir être sous oxygène 24h sur 24h dorénavant sachant qu'au moindre effort ( toilette) il faut lui mettre un débit de 9 litres ce qui me semble énorme.

Mon mari espérait rentrer demain à la maison et il vient d'apprendre qu'il sera encore hospitalisé une semaine pour surveillance. C'est très difficile pour lui.
Pensez vous que la situation actuelle nous permette de penser à une hospitalisation à domicile, sachant que je n'en ai aucune expérience?

Bonjour,
L'hospitalisation à domicile peut être envisagée, il faut l'évoquer avec l'équipe soignante qui pourra vous dire comment procéder. Mais cela ne peut évidemment se faire du jour au lendemain, surtout si l'état de santé de votre mari nécessite des équipements particuliers.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Merci encore pour vos réponses.

Bonjour,
J'ai rencontré seule le pneumo de mon mari mercredi qui m'a expliqué que ses globules et plaquettes remontaient très très lentement et qu'ils devaient faire un scan de contrôle concernant l'état actuel de ses poumons...
Qu'il fallait bien avoir en tête qu'il serait épuisé encore un bon moment et prévoir pour son retour au domicile dans l'avenir: Infirmier matin et soir + toilette, Kiné tous les jours, oxygène 24/24h et déplacement en chaise roulante...Bref, ça m'est tombé comme un coup de massue sur la tête et j'ai aussitôt pensé à la réaction de mon époux de 63 ans qui va refuser d'accepter tout ce dispositif. Pour mon entourage et moi même, c'est une évidence!

J'ai donc demandé à son pneumo de lui verbaliser tout cela et depuis 2 jours, celui ci n'a fait aucune démarche encore...

De plus, ce même spécialiste me questionne sur mon âge ( 51 ans), mon métier, ma capacité à arrêter mon travail pour m'occuper de mon mari alors que je suis éducatrice et n'ai donc pas les compétences médicales.
J'ai clairement expliqué à ce Monsieur que je ne pouvais pas me permettre d'arrêter de travailler mais avais la possibilité de demander un aménagement de mon temps de travail pour 6 mois maxi, si l'on peut me dire clairement combien de temps il lui reste à vivre...Réponse que je n'ai bien sur pas obtenue!
Je suis sortie de la abasourdie et n'ai pas vraiment pas compris pourquoi toutes ces questions? Comment penser pouvoir rester à ma place d'épouse si l'on me demande de devenir son aide soignante? En plus de la maladie à traverser, je me retrouverai en conflit permanent avec mon mari qui s'autoriserai plus de choses avec moi qu'avec un personnel soignant...

Et lorsque j'ai demandé comment s'organisait ce dispositif, la réponse a été de voir cela avec mon médecin traitant. N'est ce pas plutôt le rôle de l'assistante sociale du service?

Aujourd'hui, j'appréhende l'annonce de tout cela à mon mari et espère qu'ils ne le laisseront pas sortir du jour au lendemain sans aucun dispositif.

Je suis aussi révoltée car tous les services et spécialistes rencontrés dans cette clinique ont mes coordonnées et savent que je rends visite à mon époux chaque jours ( congés) depuis le 18 Juillet, et aucun ne prend la peine de m'interpeller sur sa situation qui semble s'accélérer très vite. En gros, les 4 rv que j'ai obtenus depuis juin ont toujours été à ma demande...

Je sais que j'ai écris un roman, mais j'avais vraiment besoin de le faire et j'espère obtenir en retour quelques précisions, réponses, soutiens...
Vous en remerciant d'avance!
Cordialement.

Bonjour,
Je pense en effet qu'un entretien avec une assistante sociale serait utile pour évoquer avec elle la possibilité d'une hospitalisation à domicile et les démarches à entreprendre si un tel dispositif était envisageable. L'idéal serait que cette assistante sociale travaille au sein de l'établissement où votre mari est actuellement hospitalisé, ce qui lui permettrait d'en discuter facilement avec l'équipe soignante.
Dans le cadre d'un retour à domicile de votre époux, vous pouvez en effet être une aidante mais avez parfaitement raison de ne pas vouloir vous substituer à un personnel soignant.
J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de personnes qui ont été confrontées à une situation comparable et qui pourront vous aider de leurs conseils.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Re,
Merci de votre réponse qui me confirme avoir opté pour la bonne position concernant ma place aux cotés de mon époux.

Je viens de contacter la psycho du service, car je la vois régulièrement pour moi, afin d'obtenir les coordonnées de l'assistante sociale. Il se trouve qu'elle est en congés maternité jusqu'en Novembre...Cela explique sans doute le fait que le pneumo m'a parlé de mon médecin traitant.

Mon mari vient de me dire que son pneumo devrait venir le voir aujourd'hui et qu'il serait sans doute transféré au service de pneumo alors qu'il est en service de soins continus depuis presque une semaine. Donc, à suivre!

D'autre part, je serai ravie effectivement de pouvoir échanger avec des personnes ayant vécu cette situation difficile.

Cordialement.