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Cancer Mélanome Stade 4 métastatique, Informations, angoisses

leonor ven, 12/01/2018 - 13:21 (3) commentaire(s)

Bonjour à tous,
J'ai été opéré d'un mélanome en 2009 et bénéficiais d'un suivi dermatologique chaque année depuis mais rien n'avait été décelé jusqu'à ce maudit mois de septembre 2017 où j,'ai fais une hémorragie cérébrale due à des métastases présents dans mon cerveau et là le diagnostic m'est tombé dessus. Comme un bus m'ayant passé sur le corps, l'acceptation a été très difficile, surtout lorsque le médecin durant mon hospitalisation m'a dit, de but en blanc, votre vie va totalement changer. J'ai 31 ans à peine, et au début je faisais étape par étape, et m'efforçais à surmonter les dérèglements hallucinants des systèmes hospitalier, parfois imbuvables !! J'ai plusieurs métas dans le cerveau dont 5 assez gros, que nous avons traité par radiothérapie (cyberKnife), j'ai d'ailleurs perdus beaucoup de cheveux , deux dans les poumons, un dans le foie gauche et plusieurs un peu partout très petits. Je suis sous ANTI MEK, je semble bien réagir au traitement sans trop d'effets secondaires. Cela fais trois mois. Mais plus je me rends à l'hôpital pour les suivis, plus ils deviennent mes ennemis car souvent les internes ne sont pas intéressés par l'être humain qu'il y a sous la maladie. J'ai beaucoup de questions et ne sais jamais à qui ou quand les poser. Personne ne m'a parlé de l'espérance de vie avec ce type de cancer mais j'estime avoir le droit de savoir, dois-je attendre d'aller mieux ? dois-je faire toutes les choses que je souhaite faire avant de mourir... ? J'ai peur de mourir.. j'ai peur de pas savoir et de ne rien faire avant de terminé branchée et incapable de bouger dans le cercle vicieux de la survie en hospitalisation. Quelqu'un dans ce forum pourrait-il partager son expérience avec moi ? Un docteur pourrait-il prendre de son temps pour m'aider à comprendre ?
Merci beaucoup à vous tous !!!

atmed sam, 13/01/2018 - 09:57

Bonjour,
Je suis médecin, chargé des questions médicales sur ce forum. Je peux donc répondre à certaines de vos questions, dans les limites du possible, étant entendu que pour certaines questions, une réponse ne peut être donnée que par l'équipe soignante disposant de l'ensemble des données de votre dossier médical.
Vos réactions sont parfaitement compréhensibles et j'espère que vous recevrez sur ce forum des témoignages de patients. Avez-vous essayé de rejoindre un groupe de parole ? Au sein de tels groupes, les patients peuvent partager leurs expériences, leurs vécus et cela apporte souvent un réconfort important.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

leonor sam, 13/01/2018 - 12:14

Bonjour , merci pour votre retour. Non je n’ai pas essayer les groupes de parole. Inavoué avoir très mal été informé de l’accompagnement et des systèmes mis en place. Je ne saurai pas où regarder , où chercher .
Encore merci.
Une question tout de même , tous les cancer mélanome stade 4 sont-ils à vie ? Où existe-t-il des rémissions totales de certains patients ?
Merci à vous
Leonor

atmed sam, 13/01/2018 - 13:09

La plupart des services d'oncologie organisent des groupes de parole. Mais vous pouvez aussi vous adresser au comité départemental de La Ligue.
Un mélanome stade 4 peut être mis en rémission, voire guéri. Le cas le plus souvent cité car concernant un personnage de notoriété mondiale et ayant lui-même communiqué à propos de sa maladie, c'est celui de l'ex-président des Etats-Unis Jimmy Carter. Celui-ci était atteint d'un mélanome avec métastases au cerveau ; une thérapie ciblée a permis d'obtenir une rémission maintenant suffisamment longue pour qu'on parle de guérison.
Il faut donc s'accrocher à cet espoir de rémission, voire de guérison dans les cas les plus favorables.
Bien cordialement
Dr A.Marceau