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Cancer Mélanome Stade 4 métastatique, Informations, angoisses

leonor ven, 12/01/2018 - 13:21 (7) commentaire(s)

Bonjour à tous,
J'ai été opéré d'un mélanome en 2009 et bénéficiais d'un suivi dermatologique chaque année depuis mais rien n'avait été décelé jusqu'à ce maudit mois de septembre 2017 où j,'ai fais une hémorragie cérébrale due à des métastases présents dans mon cerveau et là le diagnostic m'est tombé dessus. Comme un bus m'ayant passé sur le corps, l'acceptation a été très difficile, surtout lorsque le médecin durant mon hospitalisation m'a dit, de but en blanc, votre vie va totalement changer. J'ai 31 ans à peine, et au début je faisais étape par étape, et m'efforçais à surmonter les dérèglements hallucinants des systèmes hospitalier, parfois imbuvables !! J'ai plusieurs métas dans le cerveau dont 5 assez gros, que nous avons traité par radiothérapie (cyberKnife), j'ai d'ailleurs perdus beaucoup de cheveux , deux dans les poumons, un dans le foie gauche et plusieurs un peu partout très petits. Je suis sous ANTI MEK, je semble bien réagir au traitement sans trop d'effets secondaires. Cela fais trois mois. Mais plus je me rends à l'hôpital pour les suivis, plus ils deviennent mes ennemis car souvent les internes ne sont pas intéressés par l'être humain qu'il y a sous la maladie. J'ai beaucoup de questions et ne sais jamais à qui ou quand les poser. Personne ne m'a parlé de l'espérance de vie avec ce type de cancer mais j'estime avoir le droit de savoir, dois-je attendre d'aller mieux ? dois-je faire toutes les choses que je souhaite faire avant de mourir... ? J'ai peur de mourir.. j'ai peur de pas savoir et de ne rien faire avant de terminé branchée et incapable de bouger dans le cercle vicieux de la survie en hospitalisation. Quelqu'un dans ce forum pourrait-il partager son expérience avec moi ? Un docteur pourrait-il prendre de son temps pour m'aider à comprendre ?
Merci beaucoup à vous tous !!!

atmed sam, 13/01/2018 - 09:57

Bonjour,
Je suis médecin, chargé des questions médicales sur ce forum. Je peux donc répondre à certaines de vos questions, dans les limites du possible, étant entendu que pour certaines questions, une réponse ne peut être donnée que par l'équipe soignante disposant de l'ensemble des données de votre dossier médical.
Vos réactions sont parfaitement compréhensibles et j'espère que vous recevrez sur ce forum des témoignages de patients. Avez-vous essayé de rejoindre un groupe de parole ? Au sein de tels groupes, les patients peuvent partager leurs expériences, leurs vécus et cela apporte souvent un réconfort important.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

leonor sam, 13/01/2018 - 12:14

Bonjour , merci pour votre retour. Non je n’ai pas essayer les groupes de parole. Inavoué avoir très mal été informé de l’accompagnement et des systèmes mis en place. Je ne saurai pas où regarder , où chercher .
Encore merci.
Une question tout de même , tous les cancer mélanome stade 4 sont-ils à vie ? Où existe-t-il des rémissions totales de certains patients ?
Merci à vous
Leonor

atmed sam, 13/01/2018 - 13:09

La plupart des services d'oncologie organisent des groupes de parole. Mais vous pouvez aussi vous adresser au comité départemental de La Ligue.
Un mélanome stade 4 peut être mis en rémission, voire guéri. Le cas le plus souvent cité car concernant un personnage de notoriété mondiale et ayant lui-même communiqué à propos de sa maladie, c'est celui de l'ex-président des Etats-Unis Jimmy Carter. Celui-ci était atteint d'un mélanome avec métastases au cerveau ; une thérapie ciblée a permis d'obtenir une rémission maintenant suffisamment longue pour qu'on parle de guérison.
Il faut donc s'accrocher à cet espoir de rémission, voire de guérison dans les cas les plus favorables.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

MELANOME sam, 17/03/2018 - 23:41

Bonjour Léonor

Je suis tout comme toi atteinte d'un mélanome phase 4 que l'on m'a diagnostiqué en aout 2018

Je comprends tes angoisses se fut également terrifiant lorsque le verdict est tombé mais vois tu nous sommes en mars 2018 et je peux te répondre

Nos cas sont presque similaires j'avais aussi des métastases dans tout le corps et notamment 2 au cerveau traitées avec le cyberknife

Il faut garder espoir ces 6 dernières années de grand progrès ont été fait dans la recherche du mélanome ce qui n'était pas possible il y a encore 15 ans pour le mélanome métastasé

Quels traitements as-tu reçu ??? Pour ma part je suis toujours sous Mékinist et Tafinlar cela va faire 6 mois et je suis en rémission partielle à savoir qu'une grande partie des métastases se sont endormies

Il faut avoir confiance en la médecine et ne pas hésiter à poser des questions à ton oncologue

N"hesites pas également à rejoindre des groupes de parole souvent interne à l'hopital où plusieurs ateliers peuvent etre proposés cela m'a beaucoup aidé

Si tu as besoin de discuter et d'échanger n'hésites pas cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule

bien à toi

Christelle

Martin0620 mer, 13/06/2018 - 11:31

Moi aussi j'ai 2 métastases 1axillaire droit et1poumon droit pas de mélanome primaire? Suite à opération d'un grain de beauté en 2004 qui devait être malin et 14 ans après 2 métastases voilà mon traitement commence le 19 juin j'ai 71 ans je suis dans le stress et la déprime depuis 2 mois vianey 441152

leonor ven, 15/06/2018 - 15:44

Bonjour Martin,
Il ne faut surtout pas déprimer mais garder espoir. Je me bats contre une cancer du mélanome métastatique cérébral depuis septembre et il y a énormément d'options possible. J'en suis à ma troisième thérapie donc j'ai eu traitement anti-mek qui a très bien marché pour mes métastase dans le corps, presque plus rien. J'ai eu 5 tumeurs ôtées au cerveau plutôt grosses via le cyberknife. Hélas le traitement n'était pas assez efficace pour éviter les cellules malignes de monter au cerveau, et ce car je suis au stade 4 donc agressif. Je suis donc passé à l'immunothérapie combinée et il faut dire que c'est révolutionnaire ! plus de métastases du tout dans le corps, plus de signes de cellules malignes. Bon le cerveau c'est autre chose, c'est compliqué j'ai plus d'une vingtaines de métastases autant vous dire que dans votre cas il ne faut surtout pas paniquer, vous aller vous en sortir vite j'en suis sure ! Moi je garde espoir, je suis maintenant sous chimio TEMODAL, ce n'est pas la plus violente, 5 prises de médicaments pas mois, le reste du temps je suis plutôt en forme, et celle-ci cible particulièrement les tumeurs au cerveau.
Enormément de choses ont évoluer dans ce cancer et vraiment n'ayez pas peur, faites vous confiance et faites confiances aux docteurs :)
Bon courage !!!!

Martin0620 lun, 18/06/2018 - 09:56

Bonjour leonor; merci de votre retour je suis épaté par votre courage et votre détermination me concernant je suis aussi au stade 4 de la maladie il n’ont pas trouvé tout de suite d’abord cancer poumon stade 1 ensuite lipocarcinome et après suite mélanome 2 métastases stade 4 demain je vais à l’hophital pour connaître mon protocole et commencer le traitement en fonction du gène Braf je suis à Nantes et il paraît que cela est un centre pilote pour les mélanomes voilà à bientôt bonne journée là je suis en plein stresse dans cette attente