Sarcome

20 commentaires
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doms1310

Bonjour à tous ...
Je suis une maman désespérée. On vient de déceler un sarcome des tissus qui soutiennent les organes et un cancer des poumons (c'est ce que j'ai compris) à mon fils de 34 ans. Il a déjà reçu une séance de chimiothérapie et 2 autres séances sont prévues à 21 jours de distance.
Je ne connais rien de cette maladie. Quelqu'un peut-il me renseigner?
Merci à tous pour votre aide.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Les deux doivent être liés, c'est à dire qu'il doit s'agir d'un cas de sarcome des tissus mous, avec une localisation secondaire au niveau pulmonaire.
Les sarcomes des tissus mous sont des tumeurs malignes rares, qui doivent être prises en charge par des oncologues ayant une bonne connaissance de ces tumeurs. Les traitements récents, notamment les thérapies ciblées, permettent d'en améliorer le pronostic.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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fabienne47

bonjour,je pense qu il va faire un protocole (chimio toute les 3 semaine ) pour diminuer la tumeur, au millieu du cycle c a dire au bout de la 3 ieme lui faire; faire des examens ( scaner ou tepsan) ^pour voir si la chimio fonctionne, demander l avis a votre medecin,ou votre oncologue ,faite vous expliquer
bon courage et tenez nous au courant de la suite
cordialement

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doms1310

Bonjour Fabienne47 et Docteur Marceau.

Je vous remercie vivement pour vos réponses. Le fait de se savoir écoutée apporte une peu de réconfort.

Docteur Marceau : si ce cancer est rare, j'imagine qu'il y a peu de recherches dans ce domaine et que, de ce fait, la thérapie est aléatoire ? Quand vous dites "amélioration du pronostic", qu'entendez-vous par là ? j'imagine bien que la situation est grave mais y -a t'il de l'espoir ? Il est suivi à l'IPC de Marseille. Cet institut est-il suffisamment qualifié pour suivre ce genre de cancer ?

Fabienne : Effectivement. Le protocole est de 3 séances de chimio à 21 jours d'écart puis scanner. D'après ce que je sais, suite à ce scanner, si les métastases ont évolué il y aura une nouvelle série de 3 séances de chimio. si elles n'ont pas évolué, il subira un traitement expérimental.
Je ne peux pas rencontrer son médecin. J'habite en région parisienne et lui est à Marseille.

Il a déja eu une première séance de chimio et la seconde commence demain après-midi.
Il semble qu'il subit les effets secondaires des anti-douleurs (à part la morphine je ne peux vous dire lesquels) : sensation de ne pouvoir uriner (on lui a posé une sonde cette nuit mais la vessie est vide on soupçonne donc une inflammation de la prostate), problèmes de constipation ...

Il a perdu ses cheveux et sa barbe à la fin de la semaine dernière ce qui a provoqué une terrible baisse de moral.

Comment puis-je l'aider, ou le rassurer moi qui suis par ailleurs très inquiète?

A vous lire ...

Bien cordialement

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fabienne47

bonjour dom 1310,c tout a fait ca , g eu un protocole de chimio au debut ( 1 toutes les semaine) ils on voulu tenté l operation par la suite ,sauf quil y avait trop de degat que prevu ils on refermer et mon dit que j etait jeune (42ans)donc nouveau protocole avec grosse chimio (21 jours d ecart aussi) quel chimio a til exactement? MOI C TAXOL ET CARBOPLATINE.pour le mededecin vous pouvais le joindre par telephonne , je l ai deja fait , faut insité parfois , je suis d agen et me fait suivre a toulouse.les effes secondaire malheureusement on ny echape pas musculation, articulation, ne plus sentir mes bout de doigts , mais apres chaque personne est differente peut etre qu il aura moin d effet les prochaine fois , je suis sous morphine aussi ,quand au cheuveux je lé tres mal vecu aussi....mais faut ce dire que ca repousse , et surtout garder le moral meme si c pas evident mais c important pour la suite
a vous lire bientôt
fa

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Dr A.Marceau

Bonjour,
L'Institut Paoli-Calmettes est l'un des centres experts en France pour le traitement des sarcomes, votre fils est donc pris en charge dans les meilleures conditions possibles.
Il faut donc faire confiance à l'équipe médicale qui lui prodigue les soins.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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doms1310

Bonsoir Docteur Marceau et Fabienne,

Docteur Marceau : Merci pour votre réponse rassurante.

Fabienne : Sans vouloir entrer dans votre intimité, êtes-vous atteinte du même cancer que mon fils ?

Question opération, on lui a dit tout de suite qu'il ne pouvait pas être opéré car, et je cite le médecin "il faudrait découper le bonhomme!".
Je ne peux pas vous dire quelle chimio il a exactement et j'avoue ne pas oser poser la question à mon fils car nous nous efforçons de parler d'autres choses que du mal qui le ronge. Je ne peux pas non plus contacter le médecin car je ne connais pas son nom et que je ne suis pas la patiente.

Lui aussi il est jeune. Il aura 35 ans en juin. Je mise beaucoup aussi sur son jeune âge, sur l'institut qui est spécialisé dans les sarcomes, sur les progrès de la médecine.

Ce qui m'inquiète aujourd'hui c'est que son ventre est gonflé et douloureux. Les médecins pensent que ce sont les effets secondaires des anti douleurs. Il commence le processus de la 2ème chimio demain après-midi et son moral est au plus bas. Je suis vraiment inquiète.

Avez-vous eu aussi des effets secondaires avec les anti-douleurs ?

Je vous remercie vivement tous les deux, de prendre le temps de me lire et de me répondre.

Bien cordialement,

dom

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fabienne47

bonsoir dom
non pas du tout moi c un cancer des ovaires stade 3 inoperable aussi ,mais les medecin font tous ce qui peuve , pour cela qui continue la chimio. ils savent ce qui font, les médecins mavait dit plus on né jeune , plus on supporte les traitement malgres que c dur . je suis desoler je peux pas vous aidé ,pour le ventre gonflé, le mien aussi etait gonfler comme une femme enceinte de 8 mois ,mais c etait de l ascite ca na rien a voir par contre la chimio peut le faire degonfler. ,il changeront le traitement si les anti douleur lui vont pas .moi suis sous morphine pas letop car aucun anti douleur m aide. dom faite confiance au medecin de plus le D.Amarceau dit que c est une institution Paoli-Calmettes est l'un des centres experts en France pour le traitement des sarcomes c est rassurant..
au plaisir de vous lire
fa

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Les dérivés morphiniques peuvent en effet être la cause d'un important ralentissement du transit intestinal avec un abdomen qui apparaît ballonné, éventuellement douloureux, une constipation marquée. Les médecins sont habitués à gérer ces effets secondaires des dérivés morphiniques.
Bien cordialement
Dr A.Marcau

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doms1310

Bonjour Fabienne et docteur Marceau,

J'ai tardé à vous répondre car j'étais en attente de résultats médicaux.

Docteur Marceau : Les médecins on en effet pensé à cette éventualité et le dosage de morphine avait été revu à la baisse sans succès. Il faut dire que, même avant la prise de morphine et simplement avec de la codéïne, il avait déjà ce problème de gonflement du ventre mais moins prononcé.

Il devait commencer sa deuxième cure de chimio hier après-midi mais l'interne qui l'a reçu s'est inquiété du problème. Un scanner abdominal a été réalisé hier soir et je sais seulement qu'il va subir ce matin une ponction qui devrait libérer 3 à 4 litres d'eau.

Pouvez-vous me dire ce qui provoque cette rétention d'eau ? Médicaments, chimio (je n'y crois pas trop puisqu'il avait déjà ce soucis avant la première cure), déficience du système lymphatique... ?
La 2ème cure de chimio pourra-t-elle débuter dans ces conditions ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

Fabienne : J'ai beaucoup de plaisir à vous lire car vos messages ont un côté rassurant qui m'est bénéfique.

Je fais totalement confiance au Docteur Marceau qui prend le temps de répondre aux malades et à leurs proches. Je l'en remercie vivement d'ailleurs car on sait que les métiers hospitaliers sont particulièrement difficiles dus au manque de moyens financiers et en personnel. Je ne manquerai jamais de remercier tous ces gens qui se mettent à notre service pour nous soulager.

J'ai, bien sûr, confiance dans l'équipe médicale de l'IPC de Marseille, mais ce qui est inquiétant, ce sont tous ces troubles qui apparaissent sans que l'on comprenne pourquoi. Ces troubles ont un effet dévastateur sur le moral de mon fils, ce qui n'est pas du tout recommandé en ce moment.

Pour en revenir à votre problème de santé, sans indiscrétion, combien de chimios vous a t'on prescrites car vous semblez être dans la même situation que mon fils et où en êtes-vous de ce protocole ? La chimio a-t-elle fait dégonfler votre ventre ou une ponction a -t-elle été nécessaire aussi ?

En tout cas, je vous souhaite plein de bonnes choses. Je pense très fort à vous.

Au plaisir de vous lire ...
Dom

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Si une ponction abdominale est faite ce matin afin de retirer 3 à 4 litres de liquide, c'est qu'il y a ce qu'on appelle une ascite. Normalement, la cavité abdominale ne comporte pas de liquide.
Une ascite peut compliquer certains cancers ou révéler une insuffisance hépatique dont la cause doit être recherchée. L'examen du liquide ponctionné apportera également des précisions sur l'origine de cette complication.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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