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Eloignement forcé pour soins palliatifs ou soins à domicile

Lek mer, 11/07/2018 - 00:06 (3) commentaire(s)

Mon père est hospitalisé dans un hôpital publique lyonnais spécialisé dans la lutte contre le cancer.
On lui a diagnostiqué un cancer de l'estomac il y a 6 mois.
Dans cet hôpital il a reçu une première ligne de chimio qui ne s'est pas passé sans heurts (infection pulmonaire, infections à la gorge, ..),
et il s'est retrouvé trés affaibli. Depuis il ne pouvait plus se nourrir et cela se fait désormais par intraveineuse.
A cause de nombreux vomissements et rejets gastriques : une sonde nasogastrique en aspiration a été placée qui l'a vraiment soulagé.
Il continue néanmoins de boire de l'eau et un bouillon car il ressent la faim et la soif.
On lui a alors proposé une seconde ligne de chimio car il y avait une mince fenêtre visiblement
avant qu'il ne soit trop tard.
Mais il a demandé à pouvoir à repoussé plus tard cette nouvelle chimio, le temps de reprendre des forces.

Depuis il n' plus eu de nouvelles de son oncologue, et on lui a dit qu'il serait transféré sur de courtes périodes dans des hôpitaux offrant des soins de suites sur de courtes durées.
Ces transferts ont durer un peu plus d'un mois.
En revenant cette semaine dans son hôpital d'origine, on lui indique qu'il va devoir choisir "son lieu de vie" :
- on lui donne le choix de rentrer chez lui  (en had) et de ne plus rien avaler afin de ne plus avoir besoin de sonde nasogastrique :
on lui indique qu'avec une seringue on peut pomper à intervalle régulier les rejets gastriques.
L'eau et le bouillon qu'il avale sont considérés comme un confort non vital.
Mais même sans manger il a quand même de nombreux rejets gastriques et sans sonde il a des crises violentes de vomissements. 
On lui a dit qu'il était désormais stable et que l'hôpital ne pouvait plus le garder.
- ou sinon d'être placé dans un hôpital trés éloigné de sa famille qui possède des sondes nasogastriques, une unité de soin palliatif,
une unité de cancérologie et offre des soins de longue durée...
 - ou encore de chercher un hôpital privé à nos frais : mes parents ayant des revenus plus que modestes cela semble difficile à moins de faire reposer le poids financier sur mes soeurs et moi.
Etant dans la region lyonnaise nous ne comprenons pas qu'il doivent être séparé des siens qui le soutiennent et pensons qu'il doit bien y avoir des hôpitaux publics offrant ces soins.
Rentrer à domicile semble difficile sans sonde : on doute pouvoir sans sortir avec une seringue d'aspiration, sans compter les complications éventuelles.
Nos questions :
  - Nous nous demandons si nous pouvons refuser le placement dans un hôpital éloigné en demandant
la preuve qu'il n'existe pas d'autres solutions.
  - Nous nous demandons si des personnes dans son cas peuvent être renvoyées chez elles sans suivi de la part de l’hôpital.
Surtout que vu qu'on nous propose le placement dans un autre hôpital cela suggère qu'il a besoin d'un suivi en hôpital et donc non à la maison...
  - Nous nous demandons si on peut demander à ce qu'il soit placé dans un hôpital publique de la région lyonnaise possédant une sonde nasogastrique et étant un centre avec soins palliatifs de longue durée.
 => Autre question :
 j'ai pris rendez vous avec l'oncologue pour qu'on ait des informations sur son état et ses options et on m'annonce
le lendemain qu'au rendez vous il y aura l'infirmière cadre, l'oncologue, une assistante (devant m’expliquer les démarches pour des aides
pour un hôpital privé ) ainsi que des internes du service : ont ils le droit de m'imposer ce rdv pour nous forcer la main ?
Merci pour votre attention et votre aide.

atmed mer, 11/07/2018 - 09:17

Bonjour,
Si je comprends bien, vous devez avoir très prochainement un rendez-vous avec l'équipe soignante qui assure actuellement la prise en charge de votre père. Cela me semble normal que ce rendez-vous se fasse avec l'équipe soignante et non avec l'oncologue seul. Car la prise en charge de votre père relève bien d'une équipe soignante et en oncologie, la plupart sinon toutes les décisions relèvent d'une concertation pluridisciplinaire.
Vous devriez avoir lors de ce rendez-vous des réponses précises à toutes vos questions.
Une hospitalisation à domicile est sans doute envisageable, elle n'est pas contre-indiquée du fait d'une sonde naso-gastrique.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Lek mer, 11/07/2018 - 10:41

Merci pour votre réponse :
si j'ai posé mes questions ouvertement ici, c'est que je ne suis pas sûr d'avoir une information complète et éclairée à l'hôpital (j'espère me tromper) et j'aimerais pouvoir trouver des solutions pour éviter l'éloignement autant que faire se peut.

Pour l'hospitalisation en USLD pour soins palliatifs : dois-je faire des recherches pour trouver des hôpitaux alternatifs ou bien je peux être sûr que l'hôpital a fait des recherches complètes et qu'il n'y a pas d'autres possibilités que les 2 choix qu'on nous laisse (éloignement ou soin à domicile) ?

Pour l'hospitalisation à domicile nous ne disposons pas de système d'aspiration et il nous est proposé d'aspirer de temps en temps à la main avec une seringue :
- est-ce viable et efficace ? Il n'a que ma mère avec lui 24h/24 mais elle aura du mal à réagir en cas de complications...
- J'ai trouvé cet aspirateur mobile : https://www.quirumed.com/fr/aspirateur-gastrique-intermittent.html?sid=6...
ais-je droit de l'installer chez mon père pour le soulager ?

atmed jeu, 12/07/2018 - 11:28

Vous êtes en effet parfaitement en droit de trouver une solution pour éviter l'éloignement. En avez-vous parlé avec l'assistante sociale qui doit assurer des vacations dans cet hôpital où votre père est soigné ?
Concernant les soins à proprement parler, notamment à propos de l'aspiration gastrique, il faudrait poser la question à l'équipe soignante qui assure actuellement la prise en charge de votre père.
Bien cordialement
Dr A.Marceau