j'ai oublié, de préciser que nous avons eu le résultat négatif de la mutation braf
mélanome méthastasique classe IV
Bonjour Eric,
On comprend aisément vos angoisses face à cette maladie et ses risques. Mais je pense qu'il faut se fier à l'avis d'expert délivré par l'IGR où existe une équipe très spécialisée dans le mélanome (idem à l'hôpital Saint Louis, à Paris).
Dans tous les cancers, la radiothérapie n'a qu'une activité locale, sur la zone irradiée. C'est pourquoi elle est souvent associée à la chimiothérapie, laquelle diffusant dans tout le corps s'attaque surtout au risque métastatique.
La rechute n'est certainement pas certaine. Elle se manifesterait par l'apparition d'une métastase, laquelle pourrait être traitée comme la tumeur primitive plus sans doute une immunothérapie, particulièrement efficace dans le traitement des mélanomes métastatiques.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Je vous remercie pour votre réponse encourageante.
Il est certain que le risque de métastase n'est pas obligatoire.
Mais si le mélanome est si dangereux c'est justement a cause des ses grandes capacités métastatiques.
De plus je cumule un certain nombre de points qui laissent présager un mauvais pronostic.
Age, sexe, plus de 4 ganglions touchés, certains gonflés, palpables..
Je ne connais pas la vitesse de mitose ni la taille du primitif car il n'a pas été identifié.
J'espère que si métastase il y a, elle sera unique et qu'elle sera opérable.
Mais sans un traitement adjuvant complémentaire, ce sera sans fins.....
J'ai aussi un antécédent familial
Mon oncle a eu un melanome au même endroit que moi, en 2012.
Opéré, curage ganglionnaire, comme moi.
Lui n'avait pas de métastase a distance.
Deux ans plus tard, la maladie a fait son retour.
Elle a littéralement explosée.
Il avait des métastases partout !
Quand le scanner révélé la réalité en janvier 2014 il a vécu deux mois.
On l'a enterré en mars 2014.
Il n'a fait aucun examen pendant ces deux ans !
Ç'est l'image de fin de sa vie qui me hante.
Bien sûr, je vais réaliser des contrôles tous les 3 mois.
Je me demande aussi pourquoi, au regard du grand riqtde métastase du mélanome, on ne propose pas un traitement adjuvant en immunothérapie après les interventions chirurgicales et qu'il faille attendre une métastase avérée plus tardive pour lancer le traitement.
Merci pour vos commentaires a venir.
Éric
je viens d'obtenir au rendez-vous à l'IGR de villejuif pour dans 10 jours
je me présente avec tout mon dossier
on verra ce qu'il va en ressortir
Bonjour Eric,
Je comprends qu'après ce qui est arrivé à votre oncle, vous devez vraiment flipper !
Pourtant, l'histoire n'est pas obligé de se répéter ! Vous n'aurez peut-être aucune récidive. Et puis, votre oncle n'avait fait aucun suivi, donc son cancer n'a pas explosé, il s’était probablement déclaré bien plus tôt. Comme vous le savez, plus c'est pris tôt mieux ça vaut.
Pour un traitement adjuvant, je crois que le nivolumab a reçu une "recommandation temporaire d'utilisation" mais peut être que l'équipe de l'IGR préfère le garder en réserve, dans l'éventualité d'une récidive, histoire de ne pas griller toutes vos cartouches d'un coup (surtout que vous n'avez pas la mutation braf et que vous ne pouvez donc pas bénéficier des thérapies ciblées). C'est plutôt bon signe, ils vous auraient proposé cette thérapie adjuvante s'ils pensaient que vous allez bientôt récidiver....
Bien sûr, vous pouvez également demander à intégrer un essai clinique et chercher ainsi à éviter la récidive plutôt que la traiter. Je comprend, moi j'ai fait cela....
Bon, j'ai l'air optimiste mais c'est vrai que le risque est vraiment très élevé ! Donc en fait il me semble que la meilleure des choses à faire et de profiter de la vie un maximum, d'apprécier toutes ces bonnes choses que l'on vit tous les jours. Personne ne sait quand sa vie prendra fin ni qu'elle en sera la cause. CARPE DIEM
Bien à vous
Bonjour à tous
Je vous envoie tout mon soutien, je suis très affectée car j'apprends ce matin(11septembre) que ma cousine est en soins palliatifs à la Pitié Salpétrière....Elle n'a que 32 ans!!! et se bat contre un mélanome métastatique depuis 2 ans.Ca a commencé par un grain de beauté à l'épaule...Puis on lui a enlevé des ganglions dans le cou et l'aisselle....Rayons puis immunothérapie. Les métastases sont arrivées dans la hanche puis il y a une semaine une tumeur au cerveau a été décelée puis enlevée à 80%...
Un long parcours durant lequel elle s'est toujours battue avec courage en gardant le moral ...Je ne peux qu'etre admirative à vous tous pour votre force incroyable, profitez de chaque instant et chaque etre aimé à fond
bonjour,
je crée ce sujet car je me retrouve confronté à un mélanome depuis quelques mois.
j'ai 50 ans
j'ai repéré une petite boule derrière l'oreille gauche il y a un an.
j'ai consulté.
le médecin m'a envoyé faire une échographie.
Ras
elle a grossi et me faisait mal.
nouvelle écho et le radiologue a fait une cytoponction sous échographie.
retour du labo, ce n'est rien.
de plus la boule s'est nécrosée.
en décembre apparition d'une adénopathie dans le cou.
je revois le généraliste.
nouvelle écho, rien d'anormal.
certainement une infection me dit-on.
j'ai réussi a avoir un rdv chez un orl.
quand je le vois, je suis sous antibiotique.
il m'annonce que si elle est toujours là d'ici 15, opération en ambulatoire? pour la retirer avec cette boule derrière l'oreille.
Après 3 semaines, je reviens au rdv post opératoire
le diagnostic tombe, mélanome!
l'adénopathie est un ganglion méthastasique.
le primaire est certainement la boule mais rien de certain.
du coup, les choses s'enchainent.
*scanner qui révèle quelque chose dans le cervelet.
*curage ganglionnaire de toute la chaine du cou.
5 ganglions supplémentaires de touchés.
sans rupture capsulaire
*petscan du corps entier qui fixe en un point unique dans le pectoral droit.
irm cérébrale pour confirmer
pas de métastase cérébrale, c'est un simple kyste.
opération de la métastase dans le muscle.
l'analyse confirme le mélanome.
3 anesthésies générales en quelques semaines, mais bien supportées
mon coordinateur local organise une rcp
contrôle chez lui tous les 3 mois et imagerie tous les 6 mois.
il conseille une radiothérapie adjuvante de la zone du primitif pour être certain de nettoyer le foyer primaire qui n'a pas été clairement identifié.
classifié en III
je me rend chez le radiothérapeuthe, confiant.
et là, la douche froide.
en effet, on diminue le risque de récidive locale mais pas à distance.
en plus l'irradiation va avoir des effets indésirables conséquents.
25 séances de programmées.
et à l'entendre, ça ne sert à rien, je ferai une récidive de toutes façons.
il y a certainement des petites cellules cancéreuses non encore détectées qui circulent dans le sang ou le système lymphatique.
en sortant de chez lui, je suis anéanti avec un pied dans la tombe.
pris de panique j'envoie mon dossier à l'IGR (gustave roussy) à villjuif.
mon cas est classifié en IV (métastase à distance)
aucun traitement adjuvant (ni immuno, non validée car tout a été retiré, ni radiothérapie).
a la lecture de la rcp locale, il mette un commentaire sur la radiothérapie.
en effet, réduirait le risque local mais pas à distance.
à rediscuter avec l'équipe sur place mais le radiothérapeute n'est pas chaud
contrôle par échographie des gangloins et scanner ou petscan du corps entier tous les 3 mois.
on garderai l'immunothérapie en cas de récidive non opérable.
physiquement, je me sens bien.
moralement c'est plus compliqué.
je ne sais plus quoi penser ni sur la radiothérapie ni sur la suite de ce qui peut m'arriver.
ai-je une chance de m'en sortir ou suis-je condamné à plus ou moins brève échéance.
une récidive consisterait en un nouveau mélanome ou des cellules de celui là pourraient envahir d'autres organes?
un seul, plusieurs simultanément?
merci de vos avis et de vos expériences
eric