2 pancréatites aïgues cause non identifiée - de nouveau douleurs transfixiantes, diarrhées, nausées- risque cancer du pancréas ?

50 commentaires
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LauraD

Bonjour,
Je suis une jeune femme de 32 ans. Ayant eu deux épisodes de pancréatite aiguë dont la cause n'a pas été identifiée, je m'interroge face à mes symptômes sur le risque de développer un cancer du pancréas.
Le 8 mars 2017, 1ère crise de pancréatite aiguë. Le soir, la lipase était montée à 5000 Ul/l et était redescendue à 800 Ul/l le lendemain matin. Un scanner réalisé le 11 mars 2017 n'a pas montré de lésion (Balthazar A). A noter que les jours précédents la pancréatite aiguë, je m'étais auto-médicamentée pour apaiser des migraines. J'avais pris de la prontalgine (paracétamol + codéine + caféine). L’écho endoscopie du 4 mai 2017 a montré un peu de sludge dans la vésicule biliaire. Les médecins ont donc supposé que la pancréatite aiguë était d'origine biliaire. J'ai subi une cholécystectomie le 23 mai 2017. Au cours de l'été 2017, j'ai eu quelques troubles digestifs (constipation/diarrhées, nausées). Ces maux se sont apaisés au cours de l'automne 2017 et sont réapparus en décembre 2017. Depuis début janvier 2018, des douleurs au niveau du thorax et du dos gâchent mon quotidien. Des radios du rachis ne révèlent rien de probant. Le radiologue a noté une légère attitude scoliotique qui selon lui ne peut pas expliquer l'ampleur de mes douleurs. Mon médecin traitant m'a prescrit un scanner abdominal (6 janvier 2018) et une bili-IRM (20 février 2018) qui n'ont rien révélé d'anormal.
Le 21 avril 2018, 2e crise de pancréatite aiguë, associée à une hépatite aiguë. A peine 1 heure avant la crise, j'avais pris un cachet de codéine. Le scanner abdominal du 25 avril 2018 est normal. La bili-IRM du 30 mai 2018 est également normale. Et l'écho endoscopie du 1er juin 2018 ne révèle aucune anomalie.
De février à avril 2018, j'ai souffert de douleurs abdominales (sensations de pesanteur autour du nombril), de constipation et de rectorragies qui m'ont amenée à passer une coloscopie réalisée le 12 juin 2018. Rien d'anormal.
Les gastroentérologues ont recherché un dysfonctionnement du sphincter d'Oddi vu qu'un cachet de codéine avait été pris avant les deux crises de pancréatite aiguë. La scintigraphie biliaire n'a pas révélé de DSO. J'ai quelques doutes quant à la lecture de l'imagerie, le médecin de la clinique m'ayant avoué ne pas connaître cette pathologie. Au CHR, les gastroentérologues ont recherché une cause génétique (syndrome LPAC et d'autres causes), ils n'ont rien trouvé.
Les douleurs thoraciques étant toujours présentes, j'ai consulté un cardiologue : électrocardiogramme, échographie du cœur et test d'effort normaux.
Depuis mi-août, je souffre de diarrhées chroniques (6 à 8 selles par jour) avec je suppose parfois une stéatorrhée et de maux de tête chroniques. Depuis le 24 octobre, des douleurs au niveau épigastrique et irradiant dans le dos ont refait leur apparition (elles sont moins intenses qu'au cours des pancréatites aiguës mais sont présentes au quotidien, quelque soit ma posture. Elles peuvent me réveiller vers 4/5h du matin). J'ai également des nausées, des difficultés à digérer et la sensation d'être vite rassasiée. Hier, j'ai passé une échographie abdominale qui s'est révélée normale. J'attends les résultats du bilan sanguin réalisé hier matin. Je passe un scanner abdominal le 14 novembre.
Ayant également des troubles neurologiques (paresthésies, maux de tête) depuis début août 2018, un neurologue a émis l'hypothèse de la maladie de Whipple. Le gastro entérologue de ville me fait donc passer une fibroscopie avec biopsies duodénales, sous anesthésie générale, le 26 novembre (j'ai réalisé une ponction lombaire, deux IRM cérébrale et médullaire qui n'ont rien révélé, à part une légère prise de contraste des pachyméninges sûrement due à la ponction lombaire et/ou au syndrome post ponction lombaire).
Je suis très inquiète face à tous ces symptômes.
Est-ce possible qu'un dysfonctionnemment du sphincter d'Oddi n'ait pas été détecté ?
Les symptômes dont je souffre peuvent-ils être le signe d'une pancréatite chronique ? Ou d'un cancer du pancréas débutant ?
Est-il nécessaire de repasser une bili-IRM ?
Est-il nécessaire de repasser une écho endoscopie ? Faut-il réaliser une biopsie du pancréas ? Si oui, l’écho endoscopie peut-elle être réalisée en même temps que la fibroscopie ?
Une CRPE est-elle utile ?
Je vous remercie par avance pour le temps que vous aurez pris pour me lire. Tout cela m'angoisse énormément. Je ne comprends pas pourquoi les gastroentérologues n'ont pas refait un bilan complet 2 à 3 mois après la 2ème crise de pancréatite aiguë. J'ai peur qu'un cancer du pancréas soit en train de se développer.
Laura

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Freddy22

J'ai oublier de préciser aussi que lors du dernier scanner on m'avais trouvé des lithiases vesiculaires non compliqués et a l'échographie les calculs ont été vu ainsi que de la boue dans la vésicule . Mais une fois de plus les medecins m'ont dit que ce n'était pas ca qui me donnait mes douleurs et la stéatorrhée....

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Jean 59

bonjour freddy tu as ce problèmes depuis combien de temps moi aussi j'ai eu des cachets tramadol. paracetamol. Laroxyl sa ne me soulage pas non plus le tramadol sa me choute plutôt as tu des problèmes de transit quand tu mange des aliments car moi j'ai remarques que les aliments gras me provoque des troubles du transit je me suis fait opérer de la vésicule en 2006 quand mon problèmes de santer est apparue mes sa n'a rien résolu

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Freddy22

Bonsoir Jean. Non mes selles sont toujours grasses peu importe ce que je mange. On va dire que si je mange trop gras c'est beaucoup plus mou mais sans diarrhée. Mes douleurs s'intensifient avec le temps mais je suis comme ca depuis avril 2019

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Freddy22

Bonsoir j'ai été admis aux urgences samedi soir car les douleurs abdominales et dorsales etaient insupportables et aucun médicament ne me soulageait... Bilan sanguin effectué et RAS ... et on ma renvoyer chez moi et depuis les douleurs sont vives et m'empêche de faire quoi que ce soit.... Je suis perdu et surtout les douleurs me font souffrir...

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Mi.mi

Oh la la Freddy, je compatis !
Cette douleur est invivable et en plus vous la ressentez en continu ! C'est incroyable ! Moi ça arrive par crises et je vous assure que je les redoute et je crains toujours leur arrivée.
Avez-vous eu des taux de transaminases ou de lipase anormaux suite à cette crise ?
Car lorsque je fais des crises mes bilans hépatiques sont perturbés. Est-ce également votre cas ? D'après ce que vous dites il semblerait que non. C'est déjà un point positif au milieu de tous ces problèmes. Nous devons peut-être pas souffrir de la même chose.
Et vous, JEAN 59 ? Avez-vous des bilans hépatiques perturbés ? Car votre profil ressemble au mien. Je suis également cholécystectomisée (Depuis 2014) et cela n'a rien changé à mes soucis de santé !
Freddy, je ne sais pas trop quoi vous dire mais une chose est sûre c'est que c'est très dur d'être en errance de diagnostic et sur ce point-là je suis dans le même cas donc je compatis !!!

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Jean 59

bonsoir Freddy les médecins à l’hôpital ne t’ont pas fait une échographie pour voir la vésicule comme tu avais des calcules et de la boue dans la vésicule ou un scanner abdominal

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Mi.mi

Ah ! Jean vous êtes là !
Meilleurs vœux à vous, comment a commencé ce début d'année pour vous ? Avez-vous fait d'autres crises ?
Moi je dois encore repasser une bili irm (à la fin du mois).
Mes bilans sanguins sont quasiment redescendus dans les normes.

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Jean 59

bonsoir mmi pour moi ses toujours pareil malheureusement j’ai déjà fait un irm bili Rm aussi je vais aller revoir mon gastro-entérologie pour re discuter moi je traîne avec ce problème depuis 2006 et tout mes examen sont revenu normal mes prises de sang sont bonne le dosage ca 19.9 marqueur pour le cancer et normal heureusement pour moi l’examen qui est pas normal chez moi ses une présence de bile importante dans l’estomac il n’existe pas de solution d’après les gastroentérologue

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Mi.mi

Vous faites bien de retourner chez votre gastroentérologue !
Quelle situation pénible, infernale !
Pour la vivre aussi je sais combien cela nous ronge.
Aviez-vous eu également des bilans hépatiques perturbés à une époque ? Et comment vous a t on trouver de la boue dans l'estomac ?! Avec l'irm ??? Et comment a t elle fait à se loger à cet endroit ? Pour ma part il n'arrive toujours pas à trouver...
On ne m'a jamais dosé le marqueur ca 19.9 mais l'alfa phoeto protéine est ok d'après ce que j'ai compris.

Vous avez également des douleurs épigastriques cest bien ça ?

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Jean 59

oui j’ai une douleur épigastrique et dans le dos au milieu du dos et en bas du dos les irm pour le dos sont normal pour l’estomac ses de la bile qui vient du foie qui normalement est stocké dans la vésicule biliaire moi j’ai était opéré en 2005 j’ai fait plusieurs fibroscopie de l’estomac et à chaque fois le médecin me dit presence important de bile dans l’estomac

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