2 pancréatites aïgues cause non identifiée - de nouveau douleurs transfixiantes, diarrhées, nausées- risque cancer du pancréas ?

50 commentaires
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LauraD

Bonjour,
Je suis une jeune femme de 32 ans. Ayant eu deux épisodes de pancréatite aiguë dont la cause n'a pas été identifiée, je m'interroge face à mes symptômes sur le risque de développer un cancer du pancréas.
Le 8 mars 2017, 1ère crise de pancréatite aiguë. Le soir, la lipase était montée à 5000 Ul/l et était redescendue à 800 Ul/l le lendemain matin. Un scanner réalisé le 11 mars 2017 n'a pas montré de lésion (Balthazar A). A noter que les jours précédents la pancréatite aiguë, je m'étais auto-médicamentée pour apaiser des migraines. J'avais pris de la prontalgine (paracétamol + codéine + caféine). L’écho endoscopie du 4 mai 2017 a montré un peu de sludge dans la vésicule biliaire. Les médecins ont donc supposé que la pancréatite aiguë était d'origine biliaire. J'ai subi une cholécystectomie le 23 mai 2017. Au cours de l'été 2017, j'ai eu quelques troubles digestifs (constipation/diarrhées, nausées). Ces maux se sont apaisés au cours de l'automne 2017 et sont réapparus en décembre 2017. Depuis début janvier 2018, des douleurs au niveau du thorax et du dos gâchent mon quotidien. Des radios du rachis ne révèlent rien de probant. Le radiologue a noté une légère attitude scoliotique qui selon lui ne peut pas expliquer l'ampleur de mes douleurs. Mon médecin traitant m'a prescrit un scanner abdominal (6 janvier 2018) et une bili-IRM (20 février 2018) qui n'ont rien révélé d'anormal.
Le 21 avril 2018, 2e crise de pancréatite aiguë, associée à une hépatite aiguë. A peine 1 heure avant la crise, j'avais pris un cachet de codéine. Le scanner abdominal du 25 avril 2018 est normal. La bili-IRM du 30 mai 2018 est également normale. Et l'écho endoscopie du 1er juin 2018 ne révèle aucune anomalie.
De février à avril 2018, j'ai souffert de douleurs abdominales (sensations de pesanteur autour du nombril), de constipation et de rectorragies qui m'ont amenée à passer une coloscopie réalisée le 12 juin 2018. Rien d'anormal.
Les gastroentérologues ont recherché un dysfonctionnement du sphincter d'Oddi vu qu'un cachet de codéine avait été pris avant les deux crises de pancréatite aiguë. La scintigraphie biliaire n'a pas révélé de DSO. J'ai quelques doutes quant à la lecture de l'imagerie, le médecin de la clinique m'ayant avoué ne pas connaître cette pathologie. Au CHR, les gastroentérologues ont recherché une cause génétique (syndrome LPAC et d'autres causes), ils n'ont rien trouvé.
Les douleurs thoraciques étant toujours présentes, j'ai consulté un cardiologue : électrocardiogramme, échographie du cœur et test d'effort normaux.
Depuis mi-août, je souffre de diarrhées chroniques (6 à 8 selles par jour) avec je suppose parfois une stéatorrhée et de maux de tête chroniques. Depuis le 24 octobre, des douleurs au niveau épigastrique et irradiant dans le dos ont refait leur apparition (elles sont moins intenses qu'au cours des pancréatites aiguës mais sont présentes au quotidien, quelque soit ma posture. Elles peuvent me réveiller vers 4/5h du matin). J'ai également des nausées, des difficultés à digérer et la sensation d'être vite rassasiée. Hier, j'ai passé une échographie abdominale qui s'est révélée normale. J'attends les résultats du bilan sanguin réalisé hier matin. Je passe un scanner abdominal le 14 novembre.
Ayant également des troubles neurologiques (paresthésies, maux de tête) depuis début août 2018, un neurologue a émis l'hypothèse de la maladie de Whipple. Le gastro entérologue de ville me fait donc passer une fibroscopie avec biopsies duodénales, sous anesthésie générale, le 26 novembre (j'ai réalisé une ponction lombaire, deux IRM cérébrale et médullaire qui n'ont rien révélé, à part une légère prise de contraste des pachyméninges sûrement due à la ponction lombaire et/ou au syndrome post ponction lombaire).
Je suis très inquiète face à tous ces symptômes.
Est-ce possible qu'un dysfonctionnemment du sphincter d'Oddi n'ait pas été détecté ?
Les symptômes dont je souffre peuvent-ils être le signe d'une pancréatite chronique ? Ou d'un cancer du pancréas débutant ?
Est-il nécessaire de repasser une bili-IRM ?
Est-il nécessaire de repasser une écho endoscopie ? Faut-il réaliser une biopsie du pancréas ? Si oui, l’écho endoscopie peut-elle être réalisée en même temps que la fibroscopie ?
Une CRPE est-elle utile ?
Je vous remercie par avance pour le temps que vous aurez pris pour me lire. Tout cela m'angoisse énormément. Je ne comprends pas pourquoi les gastroentérologues n'ont pas refait un bilan complet 2 à 3 mois après la 2ème crise de pancréatite aiguë. J'ai peur qu'un cancer du pancréas soit en train de se développer.
Laura

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Freddy22

Merci de ta reponse.
Moi j'ai passé tout sauf irm et on me dis qu'il y a rien sauf que depuis 1 semaine les nausées et vomissements sont apparus ainsi que des douleurs très intense par moment.... Sinon exactement comme vous douleur sous le sternum qui sont assez vive mais supportable.
Ma stéatorrhée est tjrs la et le 1er gastro que j'ai vu ma dit qu'il avais fais le tour qu'il avait plus besoin de me voir ... et le 2e gastro ca fais 1 mois que je l'ai vu en lui apportant tout mon dossier avec tous les examens passés et j'attends toujours qu'il me dise ce qu'il en pense.

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perthi23

Vous avez des aliments dans vos selles? moi je vais 1 fois par jour a la selle maxi 2. Tantot c est dur tantot c est plus mou mais g pas de douleurs particulieres au ventre. Mes 2 derniers bilans etaient correct lipase gamma et tout ce qui depend du bilan hepatique. Lundi g cru voir une trace de sang dans les selles mais plus rien. C bizarre tout ca.

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Jonquille

Bonjour Laura
Votre parcours ressemble au mien.
Après 2 pancréatites en 2005 et 2007, on a évoqué un possible dysfonctionnement du sphincter d'oddi.
Aujourd'hui, j'ai une TIPMP diagnostiquée en novembre 2018 lors d'un scanner puis IRM. On m'a fait une biopsie dernièrement dont j'attends les résultats.
Lorsque j'ai de violentes douleurs transfixiantes, je prends 4 comprimés d'antispasmodique. Et miracle ça marche.
Sinon,une sacrée découverte à été faite pour mes 60 ans : 2 mutations du gène CFTR donc mucoviscidose Like. Test de la sueur positif intermédiaire.
Oui 60 ans...
Je suis sous enzyme pancréatique. Ça marche.
Bon courage

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Jean 59

bonsoir a tous le monde avez vous du nouveaux sur votre maladie moi j'ai passer un irm de la moille épiniere et du bas du dos rien d'anormal je dois encore réaliser un irm pour le dos en t6 t7 t8 t9 car j'ai toujours cette douleur constante dans le dos les médecin me disent aussi que ses une douleur épigastrique aucun cachet me soulage niveaux moral ses pas trop la joie car cette douleur me quitte jamais

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Freddy22

Bonsoir Jean. Pour ma part toujours pareil mais en plus intense pour les douleurs... Moi aussi je passe une irm dans 2 semaines ... Espérons qu'on trouve pourquoi j'ai si mal.

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Jean 59

bonjour freddy as tu eu des nouvelles tu as fait tons irm pour moi j'ai passée mon irm pour le dos rien d'anormal mes douleurs sont toujours la j'ai était revoir mon gastro il ma donner des prises de sang a faire dont 2 qui sont partie dans un centre pour des marqueurs digestif j'attend les résultats bonne journée a vous

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Freddy22

Bonjour jean. Bah écoute oui j'ai passé mon IRM et la seule chose qui a été vu c'est une stéatose hépatique mais rien de plus. Mes douleurs sont toujours bien présentent et ma stéatorrhée aussi. J'ai enfin des médicaments qui me soulage mais je n'en abuse pas j'en prends que 1 de temps en temps quand les douleurs sont trop intenses.m

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Jean 59

bonsoir freddy tu dois rester comme sa comme ils ont vue quelque chose a t'ont irm tu as eu quoi comme cachets qui arrive as te soulager

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Freddy22

Bah j'ai été faire mes examens en région parisienne car chez moi en Bretagne trop d'attente et les médecins que j'ai vu pense que c'est ma vesicule mais le gastro que je vois chez moi ne veux rien me faire.
Le médicament est du oxynormoro 5 mg.

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Julien JANSSEN

[quote=Freddy22]<p>Bah j'ai été faire mes examens en région parisienne car chez moi en Bretagne trop d'attente et les médecins que j'ai vu pense que c'est ma vesicule mais le gastro que je vois chez moi ne veux rien me faire.<br />
Le médicament est du oxynormoro 5 mg.</p>[/quote]

Bonjour Freddy ! J'ai 24 ans et je viens de faire 2 crises de douleurs du pancréas en une semaine. Mes lipases montent à 180 et redescendent à 22 en une journée.

Scanner niquel, écho niquel, pas d'alcool, pas de cigarettes, rien. Prise de sang lipidique et hépatique niquel. L'impasse.

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