Découverte du Mélanome

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derailleur

Bonjour à tous...Il y a une semaine je ne pensais pas venir poster ici..J'ai 54 ans, enfin je les aurais demain, et habite à Marseille. J'ai de nombreux grains de beauté et pendant des années je me suis dit qu'il fallait que je les montre. Etant très sportif (VTT, Kayak) et en très bonne santé (2 fois chez le médecin en 2 ans), connaissant bien mon corps, j'ai été très négligent sur ma santé. Cet été un grain de beauté dans le dos se met à saigner et j'en conclue que c'est mon sac à dos qui crée l'irritation. Ma compagne m'incite à consulter et au bout de quelques semaines je prends un rendez vous chez le dermato qui me donne une date très tardive. Une amie m'incite fortement à ne pas attendre le dermato et à passer par mon médecin généraliste pour faire enlever cette m... Donc retrait en toute confiance car il voyait ça comme un kyste et le couperet tombe : le résultat de l'analyse n'est pas bon. Je vous envoie chez un spécialiste ( ça se passe à Toulon). rendez vous chez le professeur morand qui n'a pas encore reçu le mail du chirurgien et m'annonce ce qu'est un mélanome. Et là je tombe de haut ! Il me prescrit un scanner cérébral et TAP. ça c'était jeudi dernier. Il me dit qu'il faut se rappeler lundi. Je n'arrive pas à avoir un rendez vous avant le 26 pour le scan. Entre temps je me renseigne sur ce cancer et me voilà totalement miné et angoissé. Je n'ai pas le résultat de l'analyse que je compte récupérer ce matin auprès de mon généraliste mais je ne me fais pas d'illusions. Avoir laissé trainer quelques mois un grain de beauté qui saigne me fait rentrer dans une catégorie très défavorable. Je suis effondré. Pourtant j'ai une forme éclatante et un très bon niveau sportif. Mais je sais aujourd'hui que cette maladie vicieuse est en moi. J'ai donc l'angoisse de l'analyse (même si je sais qu'elle sera inquiétante) et surtout du scan. Je vais essayer de me faire rapatrier sur Marseille, Toulon étant mon lieu de travail. Voilà, j'ai une fille de 11 ans, je suis miné et effondré par ce que je viens de découvrir et je m'en veux à mort de ma négligence. Je n'ai pas dormi du week end. Ce matin je passe chez mon médecin généraliste pour la prise en charge a 100% et je vais essayer de me faire prendre par l'équipe de la timone. je vais également rappeler le professeur morand qui m'en dira plus vu qu'il a le résultat de l'analyse. Tous mes projets se sont écroulés, moi qui avait trouvé une compagne et une belle stabilité,je viens d'apprendre que nous ne vieillirons pas ensembles.

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JO59

Bonjour à vous...je viens de lire votre post..et je voudrais vous rassurer!!vous parlez déjà du pire!!certes la maladie est difficile à encaisser..vous vous en voulez..ça ne sert à rien..vous ne pouvez pas faire marche arrière!!
Un tsunami a ravagé ma vie ..il y a 2 ans qd le diagnostic de mélanome est tombé pour moi..et moi ce n'était mm pas un grain de beauté..je croyais retirer une verrue!!
Maintenant il faut faire vos examens..attendre les résultats de l'analyse de votre mélanome (votre traitement en dépendra) ..et mettre en route les traitements..qui existent et qui sont efficaces!!
Le mélanome peut devenir une maladie chronique..et l'espérance de vie a été décuplée depuis 20 ans..si vous êtes rigoureux ds votre suivi et vos traitements!!
Courage à vous..moi aujourd'hui c'est perfusion d'immuno thérapie ...je suis en soins depuis 2 ans..et je vais bien!!alors que vous soyez en colère c'est normal..il y aura des périodes difficiles..mais ne perdez pas espoir!!vous êtes sportif et votre combat contre la maladie sera votre prochain challenge!!
Donnez de vos nouvelles!!

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derailleur

Merci JOS votre réponse me donne envie de pleurer..J'ai du mal à encaisser mais je vois qu'il y a des gens positifs ici. Pour l'instant je ne sais rien. Juste que c'est effrayant. J'ai ma journée pour essayer d'avancer le rendez vous du scan et récupérer l'analyse de mon prélèvement. Le combat de ma vie s'engage, jamais je n'aurais imaginé ça un jour, si jeune, en "bonne" santé.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
En effet, il n'est absolument pas certain à ce stade que votre lésion soit étendue en profondeur et qu'il existe un risque significatif de diffusion à distance. Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire mais il ne faut pas imaginer le pire à ce stade, tout en sachant que même dans les circonstances les plus complexes, la prise en charge du mélanome a été révolutionnée par l'immunothérapie comme le dit très bien JO59.
Tenez-nous au courant,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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derailleur

J'ai eu le professeur Morand au téléphone hier matin comme convenu (celui qui me suit). Il m'a rassuré. Mon mélanome est un nodulaire média dorsal que j'ai laissé trainer par ignorance et négligence. C'est une configuration très inquiétante qui m'angoisse. Je vois le chirurgien du staff qui doit m'opérer le 22 pour une opération prévue le 29. Ils vont gratter un peu plus et prélever le ganglion sentinelle. Je passe le scan le 26. Aujourd'hui j'ai 54 ans mais pas vraiment le coeur à fêter ça.
Merci de vos réponses, je pense que vous avez du tous passer par cette phase d'extrême angoisse et d'inquiétude. Pour la première fois de ma vie je prends des cachets pour dormir et mon médecin m'a prescrit de quoi lutter contre le stress..

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JO59

Bonjour..Tout d'abord..bon anniversaire!!parce que la vie continue!!et vous avez une fille de 11 ans et une compagne!!et pour elles..vous allez reprendre du poil de la bête et vous lancer tête baissée dans un parcours de soins qui ne sera pas forcément des plus drôles mais ça vaut le coup!!Malheureusement nous sommes de plus en plus nombreux à faire face à cette maladie..Alors oui l'attente est angoissante..passer au bloc n'est pas drôle..attendre les résultats est toujours stressante..mais pas le choix..
Oui j'ai connu les mêmes épreuves que vous et..d'autres!!mais je suis là et les gens me disent que j'ai bonne mine...donc vous voyez...c'est possible!!et pourtant moi je suis seule pour lutter contre la maladie..et je le fais pour ma fille étudiante qui est mon booster!!
Alors buvez une coupe ou mm deux aujourd'hui!!(ms attention avc association des somnifères!) parce que vous devez continuer à vivre..profitez des bons moments en famille ou avec vos amis..il y en aura encore beaucoup!!vous verrez!!en parallèle de cette saleté de maladie!!
Ce midi c'est resto pour moi..et hier c'était hosto!!désolée je vous raconte ma vie..mais c'est pour vous montrer que c'est possible...et vous remontez un peu le moral..
Bonne journée à vous..et je reste à votre disposition..
A très bientôt.

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derailleur

Merci Jos, je suis admiratif !! Ce matin j'ai repris le travail une boule dans le ventre, mais me remettre dans l'action va me faire du bien. Je ne sais pas encore ou j'en suis, le scan le dira et le prélèvement du ganglion sentinelle également. Je suis admiratif quand je vous vois tous positiver alors que moi j'ai l'impression que tout s'écroule du jour au lendemain. Très sportif ayant une très bonne hygiène de vie, jamais je n'aurais imaginé ça..Ma fille est adorable, déjà presque une petite femme à 11 ans..ça me montre aussi combien j'aime mes proches. Mais c'est dur...Je crois qu'on va quand même boire un petit coup même si depuis que je sais ça j'ai perdu l'appétit et l'envie de fêter quoi que ce soit.

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Lise59

ccou Derailleur du Nord tu as mon soutien, 57ans ,a 40ans tres sportive (badminton) ,puis depression,fibromyalgie(un vrai deuil du sport , en 2015 je marchais avec 2 cannes) ,30 kg......puis melanome , brule 2fois car la dermato voyait une verrue !!.......ça fait 2ans que je combats , j'ai des peurs,des craintes mais a chq fois mon cote gagnante reprend le dessus, mon humour est une vrai roue de secours, Jo en connais qlq chose (rire) et tout comme Jo je ne suis tjr pas sortie de ça....vois tu toi et moi qui aimons le sport nous avons un avantage la "gagne" donc dis toi que tu es au debut du marathon(Paris, New york, tu choises ! )45km il me semble, tu es encore sur la ligne de depart hein !! perso je me situe au 20km , et mm dés fois je fais marche arriere (rire) mais la ligne d'arrivée que je ne vois tjr pas ,j'espere qu'un jour je l'a franchirai ! sache que nous avons des traitements qui fonctionne ou pas, sur certains c'est miraculeux sur d'autres pas tjr ,mais tu essaieras d'autres traitements et ainsi de suite , fait une confiance total a ton equipe, n'ecoute pas les ont dit , pose des questions ici ou ailleurs mais reste prudent sur ce que tu lis .....allez bon anniv je te laisse,je dois justement aller à Lille pour visite de tous les mois, ps: rapporche toi de ton domicile tu as raison, Marseille la Timone a une tres bonne reputation pour le melanome il me semble .

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derailleur

Merci Lise c'est incroyable..Je vais essayer de ne pas me laisser gagner par la panique. Je sais que l'équipe qui m' a pris en compte est très bonne et fonctionne également avec la Timone qui a un très bon service. 30 ans de VTT avec 10 années de compets ça va peut être m'aider...Mais je suis tellement sensible que l'émotionnel vient vite prendre le dessus.
Bises à toutes les deux et un grand merci pour votre écoute, c'est précieux..Bon courage pour ta visite

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JO59

Vous voyez vous ne serez pas seul sur ce forum..vous pourrez toujours partager vos doutes ..vos angoisses !!Lise 59 et moi sommes soignées au même endroit CHR de Lille et on échange sur un autre post également.. ...Elle a raison..ne lisez pas tout et n'importe quoi sur internet..il n'y a rien de pire..
Vous devez choisir et avoir tte confiance en votre équipe soignante..c'est indispensable!!vous formerez une équipe avec eux pour combattre la maladie..
Là vous êtes dans la phase d'abattement..il y aura la colère..et après la résiliance..on le sait tous!!
Moi mm au bout de 2 ans ..il m'arrive encore d'avoir des accès de colère et des crises de larmes!!mais qd on touche le fond..on tape du pied et on remonte à la surface..
je n'étais pas sportive du tout ms on se découvre des ressources insoupçonnées!!
Moi ça été tiercé perdant..divorce..dépression..cancer..qui dit mieux??
Donc on est là..on vous écoute..on vous soutient!!on sait ce que vous ressentez..
Et retourner au boulot est une bonne chose pour vous occuper l'esprit..c'est bien!
Aller courage..ça ira mieux bientôt!!

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derailleur

Je ne sais pas comment vous faites, j'ai le moral dans les chaussettes. J'ai quitté mon travail plus tôt pour rentrer à la maison. Je me sens anéanti..J'ai peur de ce que le scan va trouver et du résultat des ganglions.

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