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Je n'ai pas droit..

Emma158 lun, 11/02/2019 - 04:10 (1) commentaire(s)

Bonjour. J'habite en Bretagne, j'ai 64 ans. Je demande de m'excuser pour mes fautes de grammaire. J'ai besoin de votre conseil.
Depuis 24 ans les medecins n'arrivent pas me poser un diagnostic. J'ai eu une thyroidite autoimmune et un probleme avec mes poumon( des petit nodules, des crepitements, des brulures, inflamations periodique, sans bronchites). Depuis 4 ans en plus - gastrite chronique atrophique et une compression et inflammation a hipochondre a droit. Mon gastro ne trouve rien, sans porter son attention sur mes genes. Les scanners, ni echographie et les analises de sang habitueles ne montre rien. Une tout petite hepatomegalie.
Mes vrai douleurs, tous ensemble sont commencé persister il y a 1 ans, mais mon medecin fais rien, il dit que je m'imagine, que c'est une angoisse.. Je l'ai demandé me faire une ordonnance a centre de competence. Avec des difficultes ( fils d'attente) j'ai eu un rdv a Nantes,serv. maladie rare, avec un compte rendu sur 4 feuille sans aucun diagnostic ni supposition. C'etait une galére pour moi de trouver qq.un pour poser un diagnostic. En totale,(en 4 ans) j'au eu 3 gastro diffirent,2 poulmolog, 1 avis de centre de reference.. J'ai changé 3 generalistes. Et toujour - ca va, ne suis pas malade!
Depuis 2 semain avec des larmes j'ai demandé mon derniere generalist me faire un scanner plus rapidement(essouflement) et RDV avec un gastro. Les resultates - il y a des changements important au poumon et sur fibroscopie, mais, tjr. pas de diagnostic - Ca Va!Je soufre des douleur au estomac et poumon, je peux presque rien manger, la fatigue et douleur hipochondre droit.. Au derniere Rdv avec mon generaliste, a lieu de m'envoyer a hopital, il me propose de faire une operation esthetique sur le ventre pour enlever la graisse.(Mon poids un peu elevée).Il me dis - votre graisse vous gene, il a diagnostique!
4 ans derniere j'essaie de comprendre moi meme, ce que s'passe avec moi par rapport de mes douleurs. J'ai lu bcp des sites scintifique fracaise et etrangeres dans cet domaine, en comparante des simptomes que j'ai, et maintenant je peux constater, que j'ai un limphome MALT. Il y a des Limphome MALT qui ne montre pas trop d'anomalie. Mais et en meme temps je peux dire, que il y a encore les medecins avec un ZERO de competence et sans une humanité simple.
J'ai besoin un RDV avec un hemato ou onco plus rapidement, car l'etat de ma sante degrade . Mon medecin m'abandone. En aout 2018 encore , j'ai pris 2 RDV avec 2 hemato a Vannes et a Brest. Jisqu'a maintenant j'ai pas de convocation - j'oubligé attendre (plus 6 mois le file d' attente). Generalist ne veux pas s'occuper,je n'ai aucun tratement, moi, je peux rien a faire. Mais pendant 4 ans, je ne fais que j'attends, j'attends - 3 mois, 4 mois, 6 mois.. pour les RDV simple.. Je suis au bout! Combien le temps il faut soufrir en France - pour mourir..?
Je n'ai pas peur de mourir, j'ai peur de soufrire sans me soulager. Je accepterai n'importe quelle maladie grave.

atmed lun, 11/02/2019 - 08:46

Bonjour,
Je suis bien embarrassé pour vous répondre, n'ayant sur ce forum aucun moyen de vous prendre un rendez-vous auprès d'un médecin, généraliste ou spécialiste.
Vous évoquez un lymphome de Malt sur la base de vos symptômes et de ce que vous avez pu lire sur internet. Il serait tout de même surprenant que tous les spécialistes consultés soient passés à côté d'un tel diagnostic...
Vous pouvez vous rendre au comité départemental de La ligue pour voir si vous pouvez y trouver des conseils, une aide.
Bien cordialement
Dr A.Marceau