test génétique cancer sein

8 commentaires
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Etel

Bonjour,
Je me permets de laisser un message sur ce forum, car une question me taraude depuis quelques temps... (Je suis désolée, je ne suis pas certaine que ce soit le bon endroit.)

Pour info, j'ai 28 ans. Ma mère est décédée des suites d'un cancer du sein qu'on lui avait diagnostiqué vers 38 ans à un stade avancé. Les médecins de ma mère avaient insisté pour qu'elle passe un test afin de déterminer si elle était porteuse des gênes BRCA1, BRCA2, afin de me protéger, mais elle a toujours ignoré ce conseil (elle souffrait d'une grave maladie psychiatrique (pour laquelle elle avait été hospitalisée en CMP) et notre relation était du coup très mauvaise). Je n'ai jamais su tout cela à l'époque; je ne connaissais même pas l'existence de ces tests. Quelques années après sa mort, mon gynéco de l'époque, m'a envoyé vers l'oncogénéticienne ayant le dossier de ma mère, afin d'en apprendre plus. C'est alors, que j'ai appris le "refus" de ma mère de passer ce test et les risques éventuels que son cancer ait une cause génétique, quelle qu'elle soit : la soeur de ma mère est décédée à 32 ans d'une tumeur au cerveau pouvant être liée, leur tante est décédée d'un cancer du sein à la cinquantaine, mon grand-père d'un cancer de la prostate, et d'autres cas de cancers chez des proches du coté de ma mère ... Ma famille est certes restreinte, mais du côté de ma mère, il n'y a quasiment de décès que par cancer.
L'oncogénéticienne m'a dit que c'était regrettable que les tests n'aient pas été faits, qu'il faudrait que je me fasse surveiller par imagerie dès l'age de 33 ans environ afin de mettre toutes les chances de mon côté.
Très déstabilisée par cette histoire et ayant lu plusieurs infos mentionnant l'intérêt de ces tests génétiques pour se faire surveiller au mieux, j'ai demandé à l'oncogénéticienne si je pouvais passer ce test sans qu'un autre proche atteint l'ait fait, mais a priori cela est impossible ou alors n'est réservé qu'aux personnes se situant dans des cas bien plus alarmants.

Je sais que les femmes ayant effectué ce test et ayant appris en être porteuse se voient proposer des dépistages plus fréquents voire une mastectomie préventive, qui serait une option qui pourrait m'intéresser si j'étais concernée.
J'ai conscience de la possibilité de pas être concernée, mais si je le suis, je me retrouve alors en quelque sorte "pénalisée"... Qu'en pensez-vous ? Faudrait-il que j'insiste pour avoir le droit de passer ce test ?
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire, ainsi que de votre réponse par avance.

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Pascal Fontaine

Bonjour
Je vais faire des tests pour avoir deux cancer sur le même rein
Cas rarissimes mais pour les tests je ne s ais plus quoi faire
Je ne pas en parler a mais enfants pour les protéger
Ne pas vivre dans l'angoisse de savoir je suis perdu

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Dr A.Marceau

Bonjour Etel,
Votre situation est assez atypique dans la mesure où il existe des arguments pour penser que votre famille est exposée à un terrain prédisposant génétiquement au cancer du sein (par exemple par mutation d'un gène BRCA1 ou 2) mais que votre mère, décédée des suites d'un cancer du sein diagnostiqué à l'âge de 38 ans a refusé la recherche d'une mutation génétique.
Pour autant, je ne comprends pas bien pourquoi l'oncogénéticienne consultée refuse de pratiquer sur vous cette recherche de mutation. Certes, vous ne cochez pas strictement les cases habituelles pour lancer cette recherche mais il existe tout de même des éléments de présomption. Peut-être faudrait-il demander conseil à votre gynécologue qui pourrait se mettre en relation avec sa consoeur afin de mieux comprendre la situation et définir la meilleure conduite à tenir.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Etel

Bonjour,
Suite à votre message, je suis allée consulter une gynécologue me disant qu'il était impossible de faire passer ce test à une personne non malade si aucune personne malade de sa famille ne l'avait passé... Est-ce vrai ? Aurais-je du coup mal compris votre message ?
Merci beaucoup par avance de votre réponse.

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Etel

Merci beaucoup pour votre réponse rapide et ce conseil.

Bien cordialement.

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Anigel

Bonjour Etel je suis dans la même situation que vous peu près cas de cancer dans la famille et mère qui ne fait pas le test génétique cela est très déroutant pour moi et pour ma sœur comme l'impression d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête le fait de savoir nous permettrait d'agir mais c'est un sujet qui est tabou . J'ai la chance d'avoir encore ma mère j'espère réussir à la convaincre bonne chance à vous tenez nous courant

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Etel

Bonjour Anigel,
Je vous comprends complètement ! J'ai exactement cette impression aussi, la fameuse épée de Damocles... Profitez du fait que votre mère soit en vie pour en discuter avec elle et ses médecins... ? Bon courage à vous.
Moi je suis déroutée de la réponse de la gynéco que j'ai vue dernièrement, me disant qu'il était impossible pour moi de passer le test n 'étant pas malade, et personne de ma famille ne l'ayant passé...

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Dr A.Marceau

Bonjour Etel,
Prenez contact avec l'association BRCA France https://www.brcafrance.fr/recherche-genetique/ vous saurez ainsi si cette recherche de mutation est effectivement impossible dès lors qu'il n'y a pas de preuve de l'existence d'une telle mutation chez votre mère ou d'autres parents proches. Je pense que quand il y a des éléments cliniques faisant penser qu'une telle mutation pourrait exister, la recherche est possible. Mais je en suis pas oncogénéticien !
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Etel

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre et pour ce conseil.
Bien cordialement

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