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Carcinome epidermoide anal

Marierose ven, 19/06/2020 - 08:43

@joelleb
Merci Joëlle pour ce commentaire. Je suis vraiment stupéfaite par la quantité de courage dont vous faites preuve !
Je dois dire que je vous envie. J'essaie de faire face aussi et j'y parviens à peu près , plutôt par volonté que par un optimisme naturel dont je ne suis pas dotée !
Merci encore de vos commentaires dynamisants.
Bon courage à vous. je vous souhaite le meilleur.

Leeloo96 jeu, 06/08/2020 - 09:12

Bonjour à tous!
Je viens donner des nouvelles hélas peu encourageantes. Après mon operation du ganglion cancéreux en nov 2019, mon taux de SCC est remonté en flèche 1 mois plus tard. Après un tepscan, le verdict est tombé : le ganglion avait repoussé à l’endroit où j’avais été opérée et cette fois il y avait 5 foyers de métastases péritonéales. C’est vraiment pas de chance, ce cancer ne métastase quasiment jamais. Je suis donc en stade 4 avec une espérance de vie de 18-24 mois. J’ai eu un protocole de chimio quo s’appelle FOLFIRI (5FU+irinotecan) auquel je répondais bien mais c’est le SCC est remonté. C’est un choc. Pour couronner le tout, je suis incontinente, j’ai des glaires et des diarrhées, c’est super! J’ai voulu tout arrêter, à quoi bon continuer à supporter des traitements inutiles? On m’a proposé le protocole DCF qui m’avait rendu si malade l’année dernière, j’étais furieuse contre mes médecins. Alors j’aurais du 5FU+Carboplatine à partir de lundi...je vis tout ça dans un environnement conjugal très difficile : mon mari se montre cruel, peu investi, et cours le guiller doux avec de jolies jeunes femmes en pleine santé. Maladie ou pas, il ne m’aimait plus mais là, il ne se sent pas concerné. Alors malgré mon éternel sourire et mon énergie, je suis soignée dans une clinique psy pour prendre du recul face à la situation.

JOELLEB jeu, 06/08/2020 - 09:57

Bonjour leeloo, quelle tristesse ce dernier message ! Le protocole dcf doit être bien accompagné pour être supporté. Pendant mes soins je ne prenais pas moins de 30 cachets. Entre autre, de la cortisone et sincèrement je n'ai pas eu de désagréments insupportables. Peut-être insister pour que votre gestion des effets secondaires soit mieux adapté ... Mais je sais que vous ne vous ne vous laissez pas faire et que vous saurez, une fois de plus, faire entendre votre voix. Côté perso, on ne peut pas dire que la vie vous gâte..... Les hommes font parfois preuve de courage face à la maladie de leur compagne.... Mais pas toujours.....
Personnellement j'ai traversé l'épreuve de la maladie seule depuis 3 ans et je m'en réjouis car j'y ai mis toute mon énergie sans avoir à me soucier des angoisses, ni des faux pas d'un compagnon. Je suis récemment partie en vacances pour la première fois avec mes 2 chiens et vraiment j'ai apprécié.
Si vous le pouvez, concentrez vous sur vous, méditez le plus possible et faites confiance dans votre chemin de vie... L'être humain détient des capacités insoupçonnées à condition de ne pas gaspiller l'énergie dans l'inutile..... Pour une fois soyez égoïste ! Je pense très fort à vous et vous adresse tous mes sincères vœux pour ce nouveau round.

Leeloo96 dim, 18/10/2020 - 00:13

Bonjour Joelle et vous toutes!
Finalement, il y a eu un changement de dernière minute: mon oncologue a trouvé une étude à Gustave Roussy d’essais précoces en immunothérapie sur les cancers liés au HPV, dont le nôtre! Donc j’ai eu ma 1ère cure il y a un mois et je cumule 2 effets secondaires importants : la colite entraînant des diarrhées et une anémie sévère. Donc là, je « saute » une cure pour tenter de me rétablir. Cela entraîne une grosse fatigue. Mon mari est revenu à de meilleurs sentiments et à la maison, je suis entourée (je suis rentrée chez moi après une hospitalisation d’un mois en maison de repos). Donc les effets toxiques de l’immunothérapie sont difficiles à supporter, contrairement à ce que j’aurais pensé! Mais je m’accroche, je ne veux pas « sortir » de cette étude à cause des effets secondaires,c’est ma seule option thérapeutique qui pourra peut être ajouter quelques mois à mon espérance de vie. Je le fais pour mes enfants. Et vous?? Ou en êtes vous dans vos parcours??

JOELLEB dim, 18/10/2020 - 06:07

Bonjour Leeloo, cela me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. Je ne sais pas dans quel essai clinique vous êtes, perso c'était Scarce, un essai clinique qui comportait chimio et immuno tous les 15 jours sur un an. Il vient de se terminer pour moi. Ce fut donc une année de traitement avec 8 salves de chimio et d'immuno puis juste immuno le reste du temps. Comme je vous l'ai écrit sur le dernier post j'ai dû avaler pas mal de cachets pendant la semaine de traitement. Je me sentais hyper ballonnee en rentrant de l'hôpital. J'ai eu beaucoup de troubles neuropathies avec douleurs osseuses et musculaires mais peu de troubles digestifs car on avait bien protégé l'estomac. J'ai pris 6 kg pendant les traitements. Le bilan a été très positif malgré cela. J'avais metastase au niveau pulmonaire 2 ans après le cancer primitif (carcinome canal anal origine hpv 16). Dès la fin des 8 salves de chimio et immuno toutes les metastases avaient disparu... Et cela fait 8 mois que c'est comme ça. Donc je suis considérée comme étant en rémission complète. Si on répond bien à l'immuno, c'est royal !
Aujourd'hui il me reste mes kgs à perdre, ma forme physique à retrouver et mes cheveux aussi car j'ai un 2ème effet kiss cool puisque mes cheveux sont tombés à cause de la chimio une première fois, ils ont normalement repoussé 2 mois après la fin de la chimio et début début octobre ils retombent.... Et les poils aussi..... Mais je ne m'en fais pas pour autant car pour moi le plus important c'est la guérison de mes cellules.
Oui le parcours est long et douloureux mais ça vaut le coup de s'accrocher car seule la vie compte pour moi, le reste est devenu accessoire. J'ai fêté mes 59 ans avec une joie immense en me disant que les médecins m'ont déjà offert 3 ans de vie..... Et j'espère fêter encore plein d'autres anniversaires .

Prenez le temps de méditer, de respirer profondément plusieurs fois par jour et profitez pleinement de l'instant présent et surtout gardez confiance dans votre chemin de vie. Je vous souhaite le meilleur dans votre parcours..... Au plaisir de vous lire. Joëlle

ALINE222 mar, 30/03/2021 - 19:24

Bonjour à tous et toutes ! merci de tous vos comms qui m ont permis à l annonce du carcinome de trouver des infos du coté du patient et donc bien expliqué et interessant. Je ne sais pas si ce forum reste actif, je démarre le parcours de soin et vous envoie à tous des ondes mega positives. A bientot. Aline

Tara35 mar, 30/03/2021 - 20:03

[quote=ALINE222]<p>Bonjour à tous et toutes ! merci de tous vos comms qui m ont permis à l annonce du carcinome de trouver des infos du coté du patient et donc bien expliqué et interessant. Je ne sais pas si ce forum reste actif, je démarre le parcours de soin et vous envoie à tous des ondes mega positives. A bientot. Aline</p>[/quote]
Bonjour, Aline, bon courage pour le début de parcours, je te souhaite que ça aille « vite » comme moi, si tu as des questions ou besoin de soutien, n’hésite pas. Bon courage à tous

Maïe mar, 06/04/2021 - 18:03

[quote=ALINE222]<p>Bonjour à tous et toutes ! merci de tous vos comms qui m ont permis à l annonce du carcinome de trouver des infos du coté du patient et donc bien expliqué et interessant. Je ne sais pas si ce forum reste actif, je démarre le parcours de soin et vous envoie à tous des ondes mega positives. A bientot. Aline</p>[/quote]

Bonjour Aline,
Je découvre que ce forum reste actif et j'en suis bien contente!
Après avoir été diminuée après la radiothérapie (sphincter fatigués...) je continue de faire de la kiné périnéale/rééducation ano-rectale,de la yogathérapie, et en milieu hospitalier des echo-endoscopies tous les 6 mois. Je suis sous morphine depuis 18 mois.

Ma vie est tellement mieux qu'il y a 2 ans ! Je peux sortir sans avoir d' accident de culotte :)
c'est honteux mais tellement réaliste.

Je ne suis pas douée sur les forums et ne sais pas écrire en privé... si vous voulez qu'on échange par téléphone ou mail ..
je pourrai éventuellement répondre à vos interrogations,...vous donner des bonnes adresses

Je vous souhaite un bon courage car c'est long et donc besoin d'être entourée ! Je vous adresse plein de' énergie, plein de bonnes ondes ! :)

ALINE222 mar, 06/04/2021 - 18:58

[quote=Maïe]<p>[quote=ALINE222]Bonjour à tous et toutes ! merci de tous vos comms qui m ont permis à l annonce du carcinome de trouver des infos du coté du patient et donc bien expliqué et interessant. Je ne sais pas si ce forum reste actif, je démarre le parcours de soin et vous envoie à tous des ondes mega positives. A bientot. Aline[/quote]</p>
<p>Bonjour Aline,<br />
Je découvre que ce forum reste actif et j'en suis bien contente!<br />
Après avoir été diminuée après la radiothérapie (sphincter fatigués...) je continue de faire de la kiné périnéale/rééducation ano-rectale,de la yogathérapie, et en milieu hospitalier des echo-endoscopies tous les 6 mois. Je suis sous morphine depuis 18 mois.</p>
<p>Ma vie est tellement mieux qu'il y a 2 ans ! Je peux sortir sans avoir d' accident de culotte :)<br />
c'est honteux mais tellement réaliste.</p>
<p>Je ne suis pas douée sur les forums et ne sais pas écrire en privé... si vous voulez qu'on échange par téléphone ou mail ..<br />
je pourrai éventuellement répondre à vos interrogations,...vous donner des bonnes adresses</p>
<p>Je vous souhaite un bon courage car c'est long et donc besoin d'être entourée ! Je vous adresse plein de' énergie, plein de bonnes ondes ! :)</p>[/quote]

Bonjour Maie ! et merci du message; Quand je lis vos parcours, je me dis que si on cherche des vaillants en France, il faut les chercher sur ce forum....je commence à comprendre que ça va être long à travers vos expériences. Grace déja à toutes vos remarques je me prépare car moi j ai besoin de savoir avant toute action, je déteste les surprise ! déja que Carcino a réussi a m en faire une en janvier, je tente de minimiser les autres ! Comme bcp je pense, je réfléchit méthode technique, pour prendre sa douche avec le PAC, cacher le PAC, maitriser la douleur....etc...Quant aux "fuites, j en ai depuis l opération de la fistule qui ne s est jamais refermée, donc je maitrise les compresses à changer trés trés souvent ! Moi qui était trés pudique, Carcino a au moins réussi à lever 57 ans de pudeur, je suis prête à montrer mon c.... à qui veut le voir ! lol Vous donnez l espérance, merci pour ça et a bientot

JOELLEB mar, 30/03/2021 - 19:32

Bonsoir Aline, si si ce forum est actif... À partir du moment où on vient.....
Je vais vous souhaiter le meilleur pour votre parcours de soin qui commence. Venez ici autant que vous en aurez envie ou besoin. Il y aura toujours quelqu'un pour vous soutenir. À bientôt donc et hauts les cœurs !

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