Liposarcome

2 commentaires
Image profil par défaut
Noor12

Bonjour
âgée de 22 ans ayant subit une chirurgie il ya un an pour une exérèse d’un liposarcome myxoide de grade 1 ( 18cm*16cm*15cm ) en monobloc. Une masse de 20mm mal limitée détectée en février en avant du pancréas et en arrière de l’estomac englobant une veine gastrique faisant évoquer une récidive locale , j’ai effectué 4 cycles de AIM la masse est restée stable je suis programmée le 2 juillet pour une duodenopancreatectomie mon problème c’est que mon type de tumeur est très rare j’ai dû affronter plusieurs avis dont yen a ceux qui disent que ça nécessite pas une telle intervention et d’autres qui disent que la tumeur est sur la tete du pancréas et de ce fait une dpc doit être faite je suis confuse je me pose miles et une question on dit que ce type d’intervention est très délicat je voudrais que quelqu’un ayant subit une telle intervention m’expliquer comment se sont déroulées les suites opératoires et est-ce un scanner disant que la masse est en avant du pancreas et en arriere de l’estomac veut dire qu’elle fait partie du pancreas ? Merci de me répondre..

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour Noor,
La duodénopancréatectomie est en effet une grosse intervention mais très bien codifiée et compte tenu de votre jeune âge, l'intervention sera certainement bien supportée.
Je ne peux évidemment pas dire si cette intervention est réellement nécessaire. Vous semblez avoir recueilli des avis divergents et je comprends que cela puisse être très perturbant.
C'est vrai qu'il n'est pas toujours facile de discerner les relations anatomiques d'une masse profonde. Dans votre cas, cette masse est située derrière l'estomac et en avant du pancréas, sans doute est-il difficile de déterminer si elle est au moins en partie intégrée à la tête du pancréas. Je suis bien incapable de vous le dire précisément.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
André0360

Bonjour
En effet ce sont des tumeur très rare comme dit mon oncologue c’est la faute a pas de chance…
Moi aussi j'ai eu un liposarcome myxoïde dianostiqué en juillet 2017,il était situé dans mon quadriceps de la cuisse droite. La biopsie a déterminé un liposarcome sans cellules rondes de gène ddit3. Ma tumeur avait extrêmement grossi dans les derniers temps 19cmx 17cmx 15cm , mon oncologue m’a dit que dans un premier temps j’allais faire de la radiothérapie, 25 séances en tout car la chimio ne serait pas efficace sur ce type de tumeur (trop grosse). La radiothérapie avait pour objectif de réduire et réaliser une sorte de coque autour de la tumeur, ceci en envisageant une opération avec une exérèse large car le sarcome est agressif et qu’il faut le retirer avec une marge importante de tissus saint afin qu’il ne récidive pas. Malheureusement au dernier moment juste avant Noel mon oncologue a décidé qu’il fallait amputé…Le choc a était terrible et j’ai été amputé de la cuisse droite le 16 janvier 2018. Pour moi aussi j’ai écouté ceux qui me disaient de ne pas me faire amputer et le corps médical qui eux me disaient que je n’avais pas trop le choix ,sinon…
En décembre 2019 j’ai fini un traitement par chimio,3 jours consécutifs en hospitalisation et ceci sur 6 mois avec 3 semaines de ‘repos’ entre les cycles. Si j’ai fait cette chimio c’est quand Mai 2019 on a découvert des métastases dans mon péritoine. Grace a la chimio les métastases ont bien régressé, j’en avais 5 au total dont 2 qui faisaient 80mm et 72mm. La chimio a été très dure car très agressive et lourde. J’étais complètement épuisé, malade, plus gout a rien. Mais aujourd’hui je vais mieux si on peut dire car je sais que mon sarcome ne me lâchera jamais d’après mon oncologue, l’important c’est que l’on arrive a stopper l’évolution de la maladie en attendant qui sait… le traitement miracle.
Voilà,mon témoignage si tu as des questions a poser et si je peux y répondre se sera avec plaisir. Bon courage pour la suite des évènements et sache que le moral compte aussi pour lutter contre cette saleté, bien que ce soit plus facile a dire qu’a appliquer, j’en conviens.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top

Abonnez-vous à notre newsletter

Recevez l’actualité de la Ligue.