A BOUT DE NERFS MON MARI A LE CANCER SARCUM D EWING

Bonjour

Mon mari a un sarcom d’ewing depuis 2013
Cela a était vraiment difficile les saute d’humeur les changements avec les enfants, c’et Un papa génial mais après le diagnostic les chimiothérapies c’e Dur .
En faite il se replie sur lui même il est méchant car si il part personne n’en souffrira ou moins , c’est ce qu’ M’a dit longtemps après.
Il a eu 1 ans et demi de traitement puis quelque mois après une opération des poumons car noudules, pour rien car ce n’était finalement rien.
Un an de tranquillité puis récidive donc de nouveau des traitements depuis on en sort plus c’est métastases après métastases, le point positif c’est qu’il a changé sont comportement et je pense qu’il sait que sa ne durera pas très longtemps donc il profite des enfants de moi de la vie...
Tout ce que je peux vous dire c’est de discuter avec lui et avec vos enfants , je vais me faire l’avocat du diable mais part expérience expliquer à vos enfants que ce n’est pas lui qui parle mais la maladie , la colère de l’injustice que lui soit malade...
Je vous souhaite tout le courage du monde
J’es Que tout pourra s’arranger pour vous .
Vraiment du fond du cœur je sait qu c’est difficile.
J’ai aussi des enfants trois , deux sont suivis par un pédopsychiatre.
N’hésitez pas si vous avez besoin je serai là pour vous répondre.
Courage

Bonjour Coraline,

merci beaucoup pour ce message, cela m a fait bcp de bien vous ne pouvez pas savoir. oui je parle bcp avec mes enfants. Je leurs que c les médicaments les traitements qui le rende comme cela, mais ils ne supporte pas que leur papa traite insulte leur maman, car depuis peit c'est moi qui m 'occupe d'eux et nous sommes trés fusionnel. mon garçon de 12 ans est Haut potentiel et ma fille multydys du coup leurs émotions sont mulitplier. mon garçon voit aussi quelqu'un. mon Mari a aussi une tache sur le poumon mais pour le moment les docteurs ne s'en occupe pas et le sarcum d'ewing et sur le bassin il touche 2 vertèbre donc pas opérable. . oui c'est cela il se replie sur lui même aussi, se que je ne supporte plus c les insultes .
le sarcum est revenu ? pour lui il est guéri mais j'ai un mauvais présentement et je me dit aussi que cela va revenir un jour. Il fait des efforts avec les enfants car ils ne se gène pas pour lui dire mais ils ne veulent pas de lui en vacance, c'est dur d'êtr au milieu, je n'arrive plus a prendre plaisir d'être avc mon mari heureusement je travail. je lui ai dit que je pensais qu'il aurais compris qu'on a qu'une vie et qu'il fait profite des siens mais pour le moment c tt le contraire. malheureusement aujourd'hui, il ne veut pas parler avec moi des que j'essaye il me dit dégage, va te faire foutre etc.. pas moyen de lui faire comprend quelque chose. comment avez vous fait pour tenir, j'ai essayé bcp de chose psy, collègue pour parlé mais aujourd’hui je pleur tt les jours. MERCI MERCI BCP pour votre message. JE vous souhaite un énorme courage et plein d'amour, comment va votre mari aujourd'hui ? merci d'être présent car j'ai l'impression que personne autour de moi me comprend même si dans notre famille il ya bcp eu de cancer, . MERCI MERCI

Bonjour,

Je comprends bien votre douleur pour l’avoir vécu,
Alors je vous explique notre vie
2013 découverte du sarcom d’ewing traitement VIDE
Puis chirurgie c’était dans la plante du pied juste dans le muscle les médecins étaient confiant car sa évolué doucement, puis résection de la tumeur pas de possibilité d’av 1cm de corps sain autour mais tout à était enlevé. Puis de nouveau de la chimio d’entretien. Sa a duré un ans et demis, de galère saute d’hum Replis sur lui même pas de discussion possible (moi il ne m’a jamais insulté) mais son regard son manque d’attention il était méchant avec mes garçons, seul ma fille qui avait 1ans et demis était privilégiée ( d’ailleurs après il m’a dit sa a été son médicament... dur pour un bébé de porter cela elle ne paye encore le prix,)
2014 opération des poumons car nodules, je dit toujours pour rien car sa n’et Rien.
2015 enfin en rémission sa a duré un ans la sa nous a fait du bien jusqu’à fin août 2016 et la des douleurs dans la cuisse il ne dormait plus.
Rdv chez le chirurgien qui nous envoie directement faire un irm et la le verdict tombe une métastase assez conséquente sur le fémur ,
Sa a était dur vraiment dur il ne voulait plus se soigner et on retourne dans cette spirale infernale ou il se repli sur lui même jusqu’à ce que je lui mette les points sur le i , je lui ai dit qu’il n’a pas le droit d’abandonner que nous avions trois enfants en bas âge et que je ne voulais pas me retrouvé seule...
La il c’est passé qqch dans sa tête on a tout essayé les médecines alternatives et tout le tralala .
Finalement il rentre dans un essai clinique .
Super un chimio légère pas d’hospitalisation le bonheur... si on veut , car bcp de douleur donc morfine et sa sa crée des saute d’humeur.
Bref cet essai n’a pas vraiment fonctionné
Puis opération avec du retard cela devait être en juillet mais pas de greffon donc en septembre tout ce passe bien il sort rapidement le chirurgien est épaté.
Puis radiothérapie et la des douleurs dans le dos commence et en février 2017 il ne pouvait même plus rester couché,
Le doc pense à un effet de la marche car il boite.
Je l’emmène au urgence et la c’est trois métastases sur trois vertèbres donc pas d’opération.
Chimio de nouveau puis radiothérapie tout ce passe bien .
Puis en septembre 2018 rdv après le pet scan je n’ai put l’accompagner il me dit c’est bon tout va bien.
Mais une douleur à l’e Se fait sentir il demande à l’interne ( car il est tjrs sous chimio par cacher et perf 1 fois toute les deux semaines) qui lui dit que c’est musculaire.
Enfin jusqu’à ce qu’il commence à avoir de nouveau de plus en plus mal. Un nouveau pet scan puis rdv chez l’oncologue la je l’accompagne, et la rebelote métastases dans l’ep De 5 cm plus 2 petite une au niveau du bassin et une sur une côte il veut faire de la radiothérapie sur les trois.
Mais la radiothérapeutes n’est pas de cet avis elle traite donc seulement l’épaule début juin.
Mais ce n’est pas fini car la pendant nos vacances il a mal à la côte, je l’axcomp Donc à sa chimio pour être sûr qu’il en parle et elle nous dit qu’il y a une masse nous avons rdv le 8aout pour voir...
Voilà notre histoire
Cela ne fait pas longtemps qu’il a changé comme sa de comportement au début c’était bcp de colère et aucun goût de la vie à sa non tjrs renfermé il ne profite de rien c’est difficile d’accepter ...
Maintenant je pense que mon mari réalise qu’il ne va pas vivre 50ans encore donc il profite.
Pour moi c’est dur très dur de me dir qu’il va partir la maladie est dur et je sais mieux que personne qu’on demande tjrs si le malade va mieux mais jamais si l’entourage va bien .
On est pas compris.
Pour mes enfants c’est très dur mon aîné il garde tout et n’exprime rien mais son agressivité nous montre qu’il ne va pas bien. Il a 11 ans maintenant
Mon second ben déjà c’est l’enfant du milieu et il est hyper sensible donc compliqué il fait de l’énurésie ce qui n’arrange rien. Il va avoir 9 ans.
Et ma fille (le médicament) elle elle exprime sans exprimer vraiment donc compliqué à gérer.
Pour m’ai J’ai fait de l’hypnose de la méditation bcp de remise en question...
A et j’ai faillit tromper mon mari ( mais je n’ai pas put car je l’aim Bcp trop pour sa)
Et sa je lui ai dit et je pense que la il a eu vraiment peur de me perdre...
Je sait que ce n’est pas facile et vous n’avez pas forcément à subir tout cela .
Je vous comprends tellement et je vous souhaite bcp de courage, vraiment du fond du cœur plein d’amou Pour vous et votre famille.... à bientôt j’espère Et n’hésiter pas... je suis la .

Bonsoir Merci pour votre message on dirait ma vie de aujourd'hui. Encore une crise ce soir très dur à vivre pr tt le monde. Moi il a commencé à boité de la jambe gauche il n aviation pas fait attention. Il avait déjà eu des douleur mais comme il faimait de la muscu il a cru à muscle frouce. Et puis les douleur son arrivée il a 42 ans. Il ne pouvait plus bouger plus dormir. Je l ai amener plusieurs fois à l hôpital mis sous morphine. J ai du me battre pdt 3 semainesemaines pr qu en fin il face un scan et la il on un une tâche sur la le bassin un trou de 6 cm. Le doc lui a dit sans ma présence mr vous avez un cancer. Voilà il avez mis bcp de tps à réaliser la gravité. J ai du tt gérer les rdv la prise en charge à oscar lambret. Il était sur hazebrouck et un jour il avait tellement mal que nous avons était son doc traitant qui a tel a hazebrouck pr le prendre. Et la arrive à 14h le doc lui dit vous partez maintenant à lille. Le choc. Pr mon mari il c assie et ne comprenait pas se qu il lui arrive. Répone un doc ben quoi vs voulez qun il soit soigner donc il part maintenant. La j ai non il va repartir à la maison expliquer au enfant et après il partira.
S était en février 2018. La au bout de 3 semaines l oncologue excusé moi m un com sans humanité. Lui dit bon voilà c un sarcum d ewing pas opérable car pas bien placer. Il avait un trou de 6 et sur les vertèbre et une tâche au poumon. Le traitement commence 4 jrs à hôpital pour 6 cure de chimiothérapie à vide. Pdt cette période j ai du tt surveiller car à chaque fois il y avait quelques chose. Pas le bon dosage sur ordonnance. Pas les bonne date pr rdv ex un TEP en plein chimiothérapie. Pas d ordonnance exceptionnelle pour son medoc a prendre pdt 3 jrs.j ai une liste. S etait très fatiguant pr moi en plus de la rentrée en 6eme de mon garçon et ma fille cette année car bcp de test elle est déclaré multidys et tdah. C encore du plus. Au début ils ont vu un psy pdt quelques tps m malheureusement comme pas remboursé j ai pas pu continuer. Mon mari travailler en Belgique donc la prise en charge est compliqué bcp de papieric à remplir chaque mois et pas bcp payer. Mon mari ne s occupe de rien vraiment rien. C marrent car chez moi c pareil il sentre prend tjrs à mon garçon et et jrs très gentil avec sa fille. Je ne supporte pas cette différence. Et moi j ai droit au insulte. Des la 1 cure il n à plus eu de douleur il ne boiter plus. Pas de effet secondaire (nausées vomissement) il a fait une embolie pulmonaire et des aller la 2 semaine car manque de globule comme bcp. Mais il est tellement méchant ds c parole que les enfants avait hâte tt les 3 semaines qu il parte à lille pr soufflet. Pr mon mari Sébastien était dur car je ne pouvait aller le voir en semaine car travail jus que 18h et après les enfants devoirs etc . De plus cette année la ma fille a une grave fracture à la cheville à la gym elle sais fait opéré en décembre 4 fois. J ai du passer 15jrs à jeAnne de flandre à lille en plus de la gestion à distance de mon mari et de mon garçon. S était dans très très dur et mon garçon était très en colère. Aujourd'hui il voit une thérapeute comportementale 1 fois par mois c la 3 fois lui est haut potentiel alors les émotions plus l adolescents c dur. C très dur pour moi de les voir souffrir. Après mon mari a fait de la radiothérapie 30 séance on a vu en tt 3 fois oncologue un nul. J ai tjrs était avec lui aux rdv. A chaque c . Bon ben voilà c pas pire mais on va refaire de la chimiothérapie. Mon mari est tombé des nu carien on lui avait chimiothérapie radiothérapie et après finis. Il a fait encore 7 chimiothérapie. La il a finis depuis fin mai. Il est tjrs très renferme. J essaye de faire des sorties. Ce we par exemple m cela finis tjrs en crise. J ai très peur pour nos vacances . Pour être franche l année dernière on est parti sans lui car j était épuiser.les en faits réclame pr partir alors comme mon mari était cette semaine en chimio mm à contrété coeur pr lui nous sommes partis. J ai vu mes enfants revivre rire depuis longtemps ils se sont fait des amis. Cela leur a fait du bien je sais que pr mon mari cela a était dur m il fallait sinon je aurais zvait à l hôpital car trop faible fatigué de tt faire tt le tps tt gérer tt les problèmes de tt monde. J ai fait les rdv pr m fille chaque semaine la conduite partout orthophoniste logimath psychomotrice cela il ne le comprend pas tt doit tourner autour de lui m je peux pas lainsérer m enfants du coup il se sens mise à l écart. M des que je fais des choses avec lui et les enfants il s'énerve et hurien pour rien.
Aujourd'hui il prend que les médoc pas de douleur de nausées etc.. Il reprend des force mais il ne fait rien à la maison m trouve dun tps pr faire de la muscu le haut bien sûr. J avoue que cela m énervé et m épuisé. Aujourd'hui par exemple à 18h heure de mon retour du travail et après avoir était chercher les enfants au centre aéré. Car il ne garde pas les enfants mm pas une après midi pourtant 12 et 9 ans il s occupe seule. Ben non. il était ds la piscine en plein soleil sans casquette. La maison plein de vais elle rien de ranger et la nourriture pâte du midi en train de moisir en plein soleil. En ce moment je ss tellement fatigué que je lui ai dit que il exagérer c pas dur de met très ds le lave vaisselle. Et de ranger un peu sans prendre 10 minutes. La il m à dit fou moi la paix je profite ta cas le faire. Il dors tt les jours jusque 12h et ne fait rien de la journée. Moi je tiens plus sur moi jambe tellement je suis fatiguée. Un peu de aide qd sa va cela me fait plaisir ben non j ai le droit à connasse dégage t à pas de cancer en plus devant les enfants. C cela que je ne supporte plus et les enfants non plus. Je comprend bien sûr qu il profite. Je lui est acheté un spa l année dernière pr qu il profite un peu . Je sais que le traitement à était lourd et dur. Mais je n ai aucune reconnaissance et oui moi aussi je l aime et j ai bcp pr lui par amour m il ne voit rien. C vrai aujourd'hui à cause des insultes je passe mon tps seul ds ma chambre ou je fais des sorties avec les enfants m sans lui. Mon garçon m a dit aujourd'hui qu il a cité perdue des copains à cause dun comportement de son père. J avais mal au coeur pr lui. Moi j ai pas envie de le tromper mais de divorce je ne supporte plus commentalyssia cri c hurlements c insulte . LA psy me dit qu il se comporte comme un gamin. C tellement ça. Je ai l impression qu il a 20 ans en crise d ados. Aucun initiative pas possible d avoir une conversation sérieuse. Je me sens tellement de emunie et seul. Et oui les gens me demande tt le tps alors ton mari sa va mieux jamais et toi. Depuis 15jrs je pleur tt les soirs j en peu plus je ne sais plus quoi faire quels d'édition prendre quelques compornement avoir. J ai tellement pr m enfants et aussi pr lui qui il ne profite pas de chaque instant. JEt lui est déjà dit on est pas éternel. Je me vois ds votrès message. Je comprend tellement votre soufFrance. On se demande qd cela va s arrêté. Qd on qera une famille normal. Qui profite ne crise pas etc... qd
Je pense fort à vous vraiment cela m'a fait bcp de bien de vous lire. Car les médecins ne voit pas et sans figé de ce côté de la maladie. Je suis tellement perdu de savoir que quelqu'un même si c est triste vie la MM chose. MERCI de m avoir répondu commene fait vous quand il est mechant ? Et vos enfants car moi mon garçon lui répond du tac au tac est pire quand il sans prendre à moi. Je vous admire de votre courage avec 3 petits. J ai de l'aide autour m il ne peuvent pas comprendre ma vie. Mm si je peux leur parler. Et vous vous avez de l aide j espère ? Vous êtes si forte moi j y arrive plus et cela fait moins longtemps. Je me dit que s il doit tt recommencer j imagine mm pas . M enfants mon dit aujourd'hui après la crise très forte que il voulait que je divorce que leur père ne vient pas en vacances c dur à entendre. BRAVO BRAVO POUR VOTRE COURZGE. Je me dit souvant que si je aais la MM chose je serais peu être pire m il ne fait vraiment pas d effort pr les enfants au moins je sais que c tres dur à vivre et je ss pas ds sa tête. J aimerai tps qu il comprend comme le votre que la vie est courte. Ce soir ma fille alyssia 9 ans lui a dit maman va divorce car tu réponds mechant. Il m à dit alors tu veux divorce pas duré pbl donne ma carte bleue et je me bar. Ma fille était en pleur dehors. Comment voulen vous avoir de la compassion ou de dire c la maladie. J avoir il italien oui avecole ton compornement aussi méchant c se que tu cherches. La j ai pas le tps pr ta cb je vais voir ta fille qui pleure dehors. A pars crier qu il en a marre aucune autre réactions. Pas d exuse. Rien après il c mis ds son lit en bas devant la tv. Votre histoire me touche bcp bcp moi aussi je suis la si un jour vous avez besoin. La j ai vide mon sac comme on dit c la première fois que je parle de tt vraiment tt ma situation à quelqu'un. Cela m'a fait du bien. M vous êtes si forte encore merci pr votre réponse. Je ne pensais en avoir c comme une bouteille à la mer. Alors merci . Je dois trouver des reponses m je ne suis plus ou j en suis. J espère que votre mari va vivre longtemps et qu il profiterâle de chaque instant avec vs et les enfants cela me donne de l espoir mm si j en envi de tt arrêter car mentalement trop fatiguée . Pourriez vous me donner des nouvelles de tps en tps cela me faisait plaisir de vs des enfants de votre mari. Moi il repassez scan et irm le 20 septembre et oncologue le 24. PRien sa tâche au poumon ils n'ont pas dit grand chose. Juste trop petit donc on verra. Elle était parti elle est revenu. BON COURAGE et MERCI MERCI MERCI d avoir répondu.

Je m appel Hélène. Mathis alyssia et mon mari Sébastien Merci d avoir raconte votre histoire

MerCi pr votre réconfort j en avais vraiment besoin que quelqu'un me comprend ne juge pas l amour fait de miracle. Et vos enfants on de la chance bcp de vous avoir et que vous etes fort. Bravo oui à bientôt j'espère et maintenant n oublié surtout pas que moi aussi je lui la si besoin n importe qd notrès histoire et similaires avec des enfants du mm âges alors . Merci et je suis la pour vous aussi main tenant.

Bonjour J avais une question est ce qu il a pu reprendre le travail après les 1 an 1/2 de traitement ? Si oui qd . Moi l oncologue ne nous répond jamais et mon mari veut reprendre au plus vite sur le sujet je sais rien . Merci
Cdt Hélène

Je me rend compte que j ai bcp trop écrit sa soul. Aujourd'hui c est mon anniversaire 40 ans. Et la pas un cadeau gâteau rien. Cela me fait bcp de mal. Et jen sais pas.vraiment pourquoi. M voilà moi tt pr lui. Lui mm pas un joyeux anniversaire. Dsl je me plein m c pas moi le malade.

Bonsoir

Dsl je n’ai pas eu beaucoup de temps ces derniers jours.
Alors mon mari a repris très vite le médecin du travail lui a dit vous n’avez plus mal plus de cancer vous reprenez à temps plein.
C’était dur si le vôtre peut reprendre à mi temps pour commencer c’est mieux car bcp de fatigue.
Il doit en avoir besoin car il a sa fierté et même si il ne vous le dit pas il a dû souffrir d’être dans un sal état.
Je vous souhaite un très bon anniversaire. J’aimerais qu’on puisse communiquer autrement mais je viens de m’inscrire et je ne sait pas comment faire...
Vous n’e Pas malade mais vous avez le droit de souffrir et de le dire vous avez le droit d’etre En colère et surtout de l’exprimer et c’est très important .
Je pense fort à vous et vous souhaite encore un joyeux anniversaire. Plein de bisous.

Bonjour ne soyez surtout pas DSL il n'y a rien qui presse pour répondre, c'est déjà très gentil de répondre. En plus, la j'ai vidé mon sac c pas super bien pour vous , DSl. ah oui a temps plein directement, moi il travail en Belgique est le rythme est tres dur cela me fait peur je ne sais pas pendant combien de temps encore il sera en arrêt la il est jusqu'au 22/09 et examen le22/09 et24/09.
je suis en train de me renseigné pour savoir comment cela fonctionne. je veut qu'i l reprend dans de bonne conditions. oui cela est vrai il me l'a déjà dit et il tourne en rond et je me met à sa place. surtout pour un homme c dur.
merci c'est gentil. oui je ne connais pas plus le site ou après c avec les portables ou site Messenger. vous me comprenez tellement bien . la, je le sent mon corps lâche (très fatiguée, vertige, tete qui tourne etc et j'ai beau le dire tt le monde s'en fiche. MERCI MERCI d'écrire cela me fait du bien et d'être compris je sais que moi aussi je doit faire des efforts m avec la fatigue j'ai du mal. j’espère que vous avez pu profite de vos vacances en famille ou si cela n'est pas encore fait je vous souhaite de bonne vacance. nous cela commence la semaine prochaine, j'ai un peu peur des crises mais bon. encore merci pour votre écoute très précieuse pour moi . je pense fort à vous et votre famille plein plein de bisous a vous et un GRAND MERCI