stade critique du cancer du pancréas de ma mère

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ONEPIECE

Bonjour à tous
Ma mère a le cancer du pancréas depuis 15 mois , suivi au centre Paul Brousse à Paris , elle est hospitalisée depuis 2 semaines pour des complications au ventre....bile, vomissements, plus d'appétit ,ponction de la bile , fièvre .
Hier , j'ai vu son médecin qui m'a informé qu'elle aurait une autre ponction et peut être il y aurait il une distorsion du colon je suis angoissée pour la suite ...les médecins ne veulent pas tout me dire , je les harcèle mais je sens bien qu'ils me donnent des infos au compte goutte ;
Ma mère est très fatiguée et je sais bien que le diagnostique n'est pas bon. Le corps médical m'a demandé de faire une hospitalisation à domicile parce que l'hôpital ne pouvait pas l'a garder , j'ai refusé donc elle sera dans une SSR , je trouve inadmissible qu'on m'ait demandé cela tout en sachant que ma mère est sous perfusion et que je ne peux pas m'occuper d'elle dans cet état ,je n'ai pas de formation dans son état.Je vis avec elle depuis la maladie donc je sais les moments difficiles et complications depuis plus d'1 an ......j'ai donc fais une demande de placement dans un autre hôpital près de chez moi.En plus son médecin initial est en vacances donc j'ai vraiment l'impression que c'est la foire à la saucisse dsl du terme mais le chat n'a pas là les souris dansent !!!
Je passe tout les détails de la situation , je voudrais savoir si vous avez des expériences pour savoir si je dois demander à voir un chef de service ou autre.
Je suis perdue , je suis fille unique , vous pensez bien que je fais le maximum pour comprendre le corps médical mais je veux faire en sorte que ma mère soit sans souffrance si ce sont ses derniers instants.
merci de vos commentaires et bon courage si vous vous trouvez dans une situation similaire.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Le centre hépatobiliaire (CHB) de l'hôpital Paul Brousse est un centre d'excellence, de réputation mondiale, pour les maladies du foies et du pancréas. Mais en effet, ce centre hyperspécialisé se concentre sur les phases aiguës de la maladie, nécessitant des soins très spécialisés. Dès lors qu'on entre dans une phase chronique de la maladie, qu'il s'agisse ou non de soins palliatifs, il faut trouver une autre ressource et c'est vrai que l'hospitalisation à domicile en est une, très souvent satisfaisante. Mais si vous pouvez trouver un centre hospitalier à proximité de chez vous pouvant prendre de relai du CHB Paul Brousse, c'est très bien.
N'hésitez pas à vous faire aider par une assistante sociale, il y en a forcément une au CHB pour aider à gérer de telles situations.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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ONEPIECE

Bonjour Dr A.Marceau

Oui effectivement de renommée mondiale mais il suffit d'expliquer les choses clairement et non pas à nous la famille de chercher les informations dans le cas où la personne est déjà mal et demande plus de renseignements.Je reproche le manque d'informations (radios faites pas de rapport fait sur le compte rendu )et ça depuis son hospitalisation 2 radios effectuées quand même....
Son médecin à L'hôpital est formidable et très à l'écoute d'où mon étonnement sur le manque de communications.
C'est donc n'est pas normal qu'on soit obligé de mendier des informations concernant ma mère et de sentir l'agacement lorsqu'on pose des questions, je ne suis pas la seule à le dire , que le corps médical a ce manque.

L'impression qu'on a c'est qu'on dérange et qu'on se débarrasse de la patiente car son état est critique....
Mais je vous remercie de m'informer sur le processus puisqu'on ne m'a rien dis sur le déroulement des choses à venir et le pourquoi du comment de l'hospitalisation à domicile surtout lorsqu'on travaille , j'aurais aimé qu'on m'explique comment on vit nous aidants.
J'ai déjà vu l'assistance sociale heureusement qu'elle a su me déculpabiliser d'ailleurs par rapport à l'attitude de l'interne....
Cordialement

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Cygne

Bonjour
Je suis un peu dans la même situation que vous. Ma mère atteinte d un cancer du foie... si vous avez envie que l on échange... parfois partager sur une situation commune peut aider

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ONEPIECE

Bonjour Cygne
Bien sûre , cela fait toujours du bien d'échanger .
Cordialement

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Cygne

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Cdt

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