Survie cancer côlon métastasé au foie

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Risoute

Bonjour à tous,
C'est le premier message que j'envoie sur ce forum pour surtout avoir des témoignages d'aidants d'un malade atteint d'un cancer avancé…
On a découvert à mon mari un cancer du côlon métastasé au foie il y a un peu moins d'un an. Il a aujourd'hui 52 ans et était atteint d'une recto-colite hémorragique depuis 30 ans.
Peu après la découverte de son cancer, perforation de la tumeur colique et opération en urgence avec mise en place d'une poche de stomie avec pronostic vital engagé puis éventration 15 jours après et donc nouvelle opération.
Ensuite, ablation totale du côlon, 6 semaines en réanimation et en soins intensifs, longue convalescence alité puis évocation de la chimio.
Je tiens à préciser que les nodules du foie remplissent tout ce dernier. Ils sont gros (autour de 10 cms pour le plus important) et rien n'est opérable.
Mon mari est rentré à la maison en novembre mais est quasiment tout le temps alité sur un lit médicalisé avec auxiliaire de vie, infirmière et séances kiné.
Il a suivi 6 séances de chimio tous les 15j sous FOLFOX puis scanner qui n'a pas montré une diminution des métastases hépatiques et surtout a mis en avant un autre nodule cancéreux (grosse bosse) à côté de la cicatrice.
Les marqueurs qui étaient autour de 4000 sont montés dernièrement à 6400!!!
L'oncologue semble désemparé et relance 4 chimios un peu à l'aveuglette avant un nouveau scanner.
Notre vie est devenue un véritable calvaire depuis le retour de mon mari à la maison en novembre car tout a changé dans notre quotidien: mon mari alité sur ce lit médicalisé, plus de vie sociale, quasiment plus de vie intime et de couple (cela paraît dérisoire mais c'était symbole de vie pour nous).
Je suis principalement aidante et me demande combien de temps cela va durer…
Le pronostic est mauvais, nous le savons mais personne ne se risque à nous donner une durée de vie restante.
Nous sommes ensemble depuis plus de 30 ans et c'est notre amour qui nous fait tenir.
J'aurais souhaité avoir des témoignages d'aidants pour savoir ce qu'ils ressentent au quotidien de voir leur conjoint malade, alité, fatigué, dormant tout le temps...même s'il y a parfois aussi de bons moments...
Je ressens souvent colère envers lui, amertume, tristesse et ai presque parfois envie que cela "finisse" vite…
Je suis suivie par une psychologue et n'ai pas arrêté de travailler.
Je ne veux pas être jugée mais souhaite juste savoir ce que vous ressentez, vous…
Je sais que seule l'équipe médicale peut juger de la situation de mon mari et que chaque cas est différent mais j'aurais souhaité également avoir un avis médical.

Merci!

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Votre témoignage est émouvant et on ne peut que compatir face à une situation aussi difficile et délicate. Les sentiments ambivalents que vous ressentez sont courants dans un tel contexte et j'espère que vous recevrez des témoignages sur ce forum.
Quant à l'avis médical, je ne peux rien vous dire de précis, seul un médecin qui suit votre mari peut vous en donner un.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Juju64

Bonjour,

Je voudrais vous dire que je vous comprends, car vivre en permanence avec une personne en fin de vie à laquelle on tient nous entraîne dans des abîmes. Le moral est touché et vous avez besoin de vous ressourcer, de respirer.
Moi c'est mon père qui est malade, j'ai pris un congé d'accompagnement de personnes en fin de vie de 3 semaines pour l'aider à se réinstaller chez lui car c'était son souhait. (ce congé est rémunéré par la secu) C'était dur d'être là, toute la journée car il avait ses humeurs.. Et quand je rentrais chez moi le soir, j'avais mes enfants et mon compagnon à gérer... C'était compliqué.
Mais aujourd'hui, j'ai du reprendre mon travail.
Je sais qu'il est souvent seul et même si je suis fatiguée, je fais encore tout ce que je peux car on ne pourra pas rattraper le temps perdu. Et j'aimerais faire tellement plus, être davantage présente quoiqu'il m'en coûte...
Vous qui vivez en permanence avec lui êtes très exposée à la souffrance, il est normal d'être impacté.
Essayez quand même de prendre un peu de temps pour vous, pour vous distraire, vous apaiser :gym, marche, danse, yoga, musique, soins... et si vous avez de bons amis, n'hésitez pas à aller vers eux.
Pour ma part, quand j'ai craqué parfois, ce qui m'a permis de rebondir était de pouvoir le dire à des amis ou ma famille, je retrouvais ma force et ma vitalité ensuite.
Vous traversez une période dure mais je pense qu'à la fin, vous serez récompensée. Quand vous vous regarderez dans la glace vous n'aurez rien à vous reprocher.
Vous avez de la chance de vivre cet amour depuis si longtemps. Tenez bon au nom de toutes ces années.
Vous êtes forte, vous êtes belle dans votre cœur et surtout vous n'êtes pas seule.

Julie

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