Retour d expérience de cancer du sein trie négatif

4 commentaires
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Silvia64

Bonjour,
Je souhaiterais avoir des retours d'expériences de personnes atteintes d'un cancer du sein triple négatifs.
J'ai 46 ans et on m'a diagnostiqué un cancer triple négatifs de grade 3 de 31 mm fin décembre 2019.
Je suis rentrée en soins mi janvier avec comme protocole :
CHIMIO : 4 scéances D'EC toutes les 2 semaines suivies de 12 scéances de Taxol hebdomadaires (picantaxene je crois... )
CHIRURGIE,
RADIOTHÉRAPIE : 5 semaines.
Je suis en fin de chimiothérapie. Au bout de 3 EC, la tumeur avait régressé de 35%. J ai fait 9 scéances de Taxol et on va diminuer les doses de 2 prochaines chimiothérapies (80% puis 60%) et annuler la toute dernière chimio à cause de neuropathie aux pieds et aux mains. Les douleurs commencent à devenir de plus en plus pénibles.
Je passe mon IRM fin mai et la chirurgie est prévu fin juin. Après la radiothérapie commencera.
Je n ai pas fait de tests génétiques pour le moment et peut être je n en ferais pas.
Je pense faire une chirurgie conservatrice.
J'avoue être assez inquiète du risque de récidive.
C est pourquoi, je souhaites avoir des retours d expériences de personnes dans le même cas que moi. D'une pour garder espoir, d'autres pour connaître les effets secondaires des traitements... J'aimerais savoir si vos neuropathies ont disparus et quand ? Avez vous pris du poids sous taxol ? Mes cheveux repoussent sous taxol mais tout blancs... Comment vos cheveux sont revenus pour vous ? Avez vous repris une activité physique et quand ? A l heure actuelle je marche mais je suis très essoufflée ( surtout après le confinement et la prise de 4 kg en 2 mois et demi de Taxol ?
J'attends des renseignements sur la chirurgie et la radiothérapie également.
Et pour celles qui ont passé le même protocole de soins voir comparables, quelle a été votre vie d'après ? Reprise du travail, effets secondaires des traitements anti cancéreux, récidives, estime de soi face à son miroir... Ect...
J attends avec impatience vos gentils messages.
Je compte également sur des réponses du Dr Marceau sur les différents types de cancers triples négatifs car ma cancérologie m a dis que le mien était particulier. En quoi, je ne sais pas...
Je continue la lutte en gardant espoir et je souhaites à tous et toutes de vaincre le cancer dans les meilleures conditions possibles.
Cordialement.

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rob

bonjour,
ne pensez pas a la récidive,battez vous et gardez espoir,un bon moral est primordial pour la suite des évènements.
bon courage

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Dr A.Marceau

Bonjour,
J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de patientes mais n'hésitez pas non plus à rejoindre un groupe de paroles où justement, vous pourrez échanger avec d'autres patientes sur tous les thèmes que vous abordez. Pour cela, vous pouvez demander conseil à votre oncologue ou bien prendre contact avec le comité départemental de La Ligue.
En ce qui concerne votre cancer du sein triple négatif, j'ignore en quoi il est "particulier", seule votre oncologue peut vous le dire puisque c'est elle qui a utilisé ce terme et qu'elle dispose de l'ensemble de votre dossier médical.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Lauralove92

Bonjour,
comme Rob, je vous conseil de pensez à votre vie après le cancer plutôt qu'à la récidive. Il existe des association comme l'Institut Rafael par exemple qui s'occupe des patients après les traitements pour les accompagner.

J'attends des renseignements sur la chirurgie et la radiothérapie également.
--> en recherchant sur google, je suis tombé sur ce long article avec pas ma d'info : https://actualitefrance.com/sante/cancer-du-sein-risque-depistage-preve…

Plus sepcifiquement il y a egalement celui-la : https://ishh.fr/cancer-du-sein/traitement-du-cancer-du-sein-triple-nega…

Bien entendu cela ne se substitut en aucun cas aux infos du corps médical, mais dans l'attente cela pourrait vous être utiles.

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BulledEspoir

Bonjour Silvia,

Je suis désolée d'intervenir si tardivement. J'ai 34 ans et l'on m'a diagnostiqué en août 2019 une cancer triple négatif grade 2 de 36 mm au sein gauche.
J'ai eu 4 EC DD qui n'ont pas fonctionné. J'ai donc eu 4 carbo+taxol hebdo qui ont réduit la tumeur de 50%.
J'ai fait le test génétique qui s'est révélé négatif.
J'ai subit une mastectomie car le rapport taille tumeur/sein ne permettait pas une conservation. Personnellement, j'aurais dans tous les cas opter pour la mastectomie. Je prévois d'ailleurs l'ablation du sein droit par précaution.
Il restait une tumeur de 15mm après la chimio. J'ai donc une chimio adjuvante de 6 cycles de Xeloda (j’entame le 5ème lundi!)

Mes cheveux ont repoussé sous taxol et j'avais deux mèches blondes qui au bout de 5-6 mois sont de la même couleur que mes autres cheveux.
Je n'ai pas pris de poids mais c'était dû au carboplatine.
Je n'ai pas repris d'activité physique car le xeloda me provoque le syndrome main-pieds mais dès que ce sera partie je reprendrais le sport qui me manque tant.

Courage à vous.
Bulle

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