Les cheveux et le reste

14 commentaires
Moufette

Bonsoir,
J'hésite à écrire à chaud car je suis assez désemparée ce soir. Déjà je vous remercie toutes (et tous !) pour avoir partagé vos histoires, je les relirai souvent, ça donne de la force d'entendre ceux qui sont déjà passé par là. Mais mon rdv oncologue était pas facile aujourd'hui. J'y suis allée avec mon conjoint. On l'a trouvé froid et procédurier :-/ J'aurais donc 3 cures EC toutes les 3 semaines puis 9 cures Taxol chaque semaine, puis rayons et hormono. Il a évacué le sujet des cheveux en me disant que j'allais les perdre au bout de 3 semaines...je m'étais presque résignée en choisissant une perruque mais je voulais quand même essayer le casque réfrigérant. Il a dit non ça ne marchera pas et on a changé de sujet. Sauf que de retour à la maison je relis les blogs qui expliquent dans le détail comment faire, se mouiller les cheveux avant, changer le casque toutes les 20 min. etc. même sous EC certains y sont arrivés ou avaient demandé à changer de molécule. Je sais pas si je perds de l'énergie pour rien et si je devrais juste accepter que je vais les perdre...mais il y a une technique qui "peut marcher" et j'ai l'impression de subir sans rien faire là, je n'aime pas du tout être passive ...
Le discours de l'oncologue sur le reste était assez culpabilisant, enfin je l'ai pris comme ça... Il a présenté la chimio comme qqchose de très surmontable, en gros rester active physiquement et intellectuellement, ne pas ralentir le rythme...il a presque omis que j'étais nouvelle maman...je suis très active en temps normal mais là le fait est que je ne peux pas faire les sports que je faisais avant et que je suis un peu fatiguée quand même...Il préconise de travailler. Apparement ceux qui tolèrent le mieux les traitements sont ceux qui sont "obligés " de travailler, les commerçants, les professions libérales...Moi je pensais être en arrêt pendant toute la durée des traitements :-/ Je lis vos post sur la reprise du travail (bravo Stéphane !). Et parfois c'est très éprouvant comme Lodye le vit... Moi j'aime mon métier et je travaille un tout petit peu à distance là, mais je sais pas du tout si je serais capable de retravailler "vraiment" après mon congé maternité en mars. C'est peut-être un discours pour dedramatiser la chimio, mais ça met la pression je trouve, genre si tu tolères mal le traitement c'est que tu t'en es pas donné les moyens ☹ aussi j'ai choisi un gros centre pour les soins de support et c'est donc une "usine à chimio" comme il a dit. Si tout se "passe bien" pour moi, j'aurais affaire à ses internes er infirmières et je ne le reverrai pas en fait. Peut-être je pourrais reparler du casque avec les internes...
Bref c'est un peu le spleen ce soir. J'y verrai peut-être + clair demain, et le mot d'ordre est de profiter jusqu'à mercredi...
Encore merci à tous. Belle soirée à vous

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catou13

Bonjour Mouffete,

Ton oncologue n'a pas eu de compassion pour lui c'est la routine il aurait pu mettre les formes
Pour en revenir sur le sujet difficile des cheveux mon oncologue m'avait dit la meme chose à propos du casque refrigerant ça ne servira à rien
J'ai une amie qui a testé elle me l'a confirmé elle l'a fait lors des 2 premieres chimio du meme prtocole que le tien. Elle m'a dit c'est tres dur à supporter et ses cheveux sont tout de meme tomber. Je suis desolee de te le dire mais je ne veut pas te cacher la verité.
Pour le travail bien sur qu'il faut que tu es un arret de travail qui peut etre fait soit par l'oncologue soit le medecin traitant.
Le discours de l'oncologue est souvent dur à encaisser. Eux ils sont assis à leurs bureaux mais c'est nous qui sommes confrontés à cette malaladie de m.... mais hellas ils sont souvent comme ça.
C'est peu etre fou de dire ça mais une fois le protocole commencé j'ai mieux pris la chose. Les infermiers et les medecins ont ete au top et d'une grande compassion ils m'ont meme dit c'est normal ce n'est pas facile ce que vous vivez. Pour dire meme lors de ma derniere chimio il y a 2 semaines ils sont venus me voir dans le box et m'ont felicité d'avoir été courageuse ça fait un bien fou. Et aujourd'hui pour moi premiere seance de rayons.
Bon courage à toi, j'ai confiance en toi tu vas trouver la force de te battre. Tu as tout mon soutien et mon amitié.
Nous sommes la pour toi.
N'hesite passi tu as besoin.
Des bises.
Cathy

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Lodye

Bonjour Moufette, hé bien à vous lire je trouve votre onco très limite. L’épreuve du cancer est bien assez difficile comme ça.. s’y les praticiens s’y mettent aussi... Je n’arrive pas à comprendre comment une personne qui manque d’empathie peut s’orienter vers l’oncologie... Si vous ressentez le besoin d’être en arrêt, prenez rendez-vous avec votre médecin traitant et faites vous arrêter. La chimio - quelque soit le protocole - fatigue.. et puis il y a toujours moyen de faire machine arrière et de retourner au boulot si vous en faites le choix. Je n’ai jamais eu le sentiment de profiter du système en étant en arrêt durant les traitements... ce n’est pas un rhume ou la « gueule de bois »après un week-end trop arrosé... J’ai pu durant mon arrêt adapter mon activité physique... ne travailler ne veux pas dire rester inactif « physiquement »... Concernant les cheveux, il doit bien se douter que c’est un vrai traumatisme et pas un caprice... Pensez à vous en priorité !!! Bon courage et belle journée à vous.

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Cathy92

Bonjour Moufette
Ton post me rend si triste de voir comment il t'a traitée mais le mien est un peu dans ce genre donc je ne lui parle que de médocs! et je garde les autres questions pour l'équipe de l'hop de jour. Ne te mets pas la pression, si tu veux essayer le casque fais le, tu verras bien et tu couperas tes cheveux plus tard rien ne presse, garde tes forces pour le combat contre la maladie et les éventuels effets secondaires du traitement.
PS: j'adore ton pseudo,il me fait penser au dessin animé Bambi il y a une jolie"moufette"qui s'appelle Fleur: )
Bises
Cathy92

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scarabée

Bonjour Moufette
La vérité concernant le casque c'est qu'il n'y a pas assez de personnel (changement toutes les 20 minutes) alors souvent les oncologues le déconseille. Ensuite il faut savoir qu'il est très dur de le supporté. Enfin, cela ne marche pas dans la plupart des cas.
J'avais moi aussi une très "méchante" oncologue. J'en ai changé (c'est ton droit !). Entoure toi aussi d'un super généraliste, c'est lui qui va être chargé du SAV, dans mon cas il a même parfois été à l'encontre des décisions de l'oncologue. Quant à la chimio, j'aimerais bien le piquer pour voir...
Courage !

Moufette

Merci pour tout vous êtes super, quelle réactivité :)
J'ai lu des blogs sur qq femmes et hommes qui ont réussi à garder leurs cheveux, mais dans la vraie vie ou ici vous m'avez tous dit qu'ils tomberaient... Je vais quand même re écrire à l'oncologue pour essayer le casque... et essayer de lâcher prise et repenser à la belle perruque que j'ai choisi le 2 janvier, elle est mi synthétique mi vrais cheveux, de ma couleur naturelle avec des mèches ...
J'avais créé une meilleure complicité avec mon chirurgien c'est sûr, à la fin il me faisait des blagues. Aussi j'ai eu de belles paroles d'une médecin de la PMA. J'ai pas réussi à faire la préservation de la fertilité dans la fenêtre de 15 jours avant la chimio, j'avais trop mal au bras et j'étais en plein post-partum. Elle a été super et m'a dit aussi que j'étais très courageuse j'avais déjà 2 montagnes à gravir avec cancer et maternité et la PMA était pas la priorité. Je repense souvent à elle. Alors oui j'espère un meilleur contact avec les internes !
Notre médecin traitant est très bien aussi. Mon conjoint s'est mis 3 semaines en arrêt pour le début. Ben hier on a eu presque honte de dire qu'il était en arrêt comme l'oncologue disait qu'il fallait bosser ! On verra comment on organise la suite...
Bon courage Cathy pour ta séance de rayons, c'est une nouvelle étape on s'approche de la fin !
Voui Cathy quand j'étais étudiante on s'était donné des ptits noms d'animaux ; ma jeune directrice de mémoire c'était la Fouine. J'avais opté pour la Moufette de Bambi ;)
À bientôt

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Huma

Bonjour Moufette qu'est ce que c'est que cet oncologue ! C'est comme même pas un petit rhume pour vous dire de continuer de travailler. Je vous conseille aussi de le changer si vous pouvez ,comme l'a fait scarabée. J'ai la chance d'avoir un très gentil oncologue très humain et soucieux. Je pense que ça aide beaucoup à surmonter la bataille.
Pour le casque, l'oncologue ne m'en avait pas parlé et je ne savais pas que ça existait. Les infirmières m'ont conseillé de le porter mais c'est très difficile à supporter et comme vous l'a dit catou c'est vrai qu'ils tomberont quand même, les infirmières me l'avaient dit. J'ai donc arrêté de le mettre. L'infirmière me demandait si je le voulais mais j'ai refusé à chaque fois. Je pense que vous vous y ferez, il faut un peu de temps pour accepter. J'ai mis aussi un peu de temps. Mais une fois lancée, je n'avais plus qu'une idée en tête,: vaincre cette saleté !
Je vous apporte tout mon soutien ,vous y arriverez vous verrez.
Bises
Huma

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Cathy92

Re coucou Moufette
Juste une petite rectification mais rien de grave: il y a tellement de Cathy ou Catherine sur ce forum qu'on peut s'y perdre. La Cathy qui fait des rayons c'est Catou (qui signe juste Cathy) moi c'est Cathy92 (pour les plus anciens je suis celle qui "bouffe" ses plaquettes à quasiment chaque cure de chimio !!)
Grosses Bises à toi et au bébé
Cathy92

Moufette

Merci Cathy(92 :) pour la précision, voui j'ai vu qu'il y avait plusieurs Cathy alors je vais m'en tenir aux pseudos pour qu'on s'y retrouve ;)

Belle journée bises

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Gao

Bonjour Mouffette,
Vôtre oncologue a eu un comportement scandaleux ! Quel mufle !
Certaines chimios sont peut-être compatibles avec la reprise du travail mais pas dans votre situation ! Les cures EC sont épuisantes, les Taxol sont fatigantes aussi. En plus, vous cumulez avec un bébé. En temps normal, la reprise du boulot en tant que jeune maman, c'est dur, mais là, c'est inimaginable !
Les oncologues manquent d'empathie et se blasent pour garder le moral car ils annoncent souvent des mauvaises nouvelles. Mais, ça n'excuse pas ce type de comportement.
Oui, il faut rester active mais à votre rythme, il faut écouter votre corps et faire comme vous voulez et pouvez. Je reste épatée parfois de lire certaines personnes qui marchent tous les jours ou qui font beaucoup de kms. Perso, j'aimerais faire plus mais je ne peux pas et c'est comme ça. Ça reviendra ! Chacun fait ce qu'il peut.
Pour le casque, j'ai lu que certaines personnes l'avaient porté pendant les cures EC et avaient gardé leur cheveux. Je n'en ai jamais rencontré. Dans le centre où je vais, on ne nous le propose pas parce que ils sont convaincus que ça ne fonctionne pas. Je ne me suis pas battue car j'ai préféré garder mes forces pour autre chose. Mais je suis sûre que c'est un droit d'exiger de le porter. Par contre, le porter pendant le Taxol aide à la repousse. C'est dur à supporter les 5 premières minutes mais si j'y suis arrivée, tout le monde peut le faire !
On s'habitue à se voir chauve. C'est l'avant qui est dur. Et puis, il faudra bien porter cette belle prothèse ! Vous trouverez la force !
Je sais qu'on peut facilement nous faire culpabiliser ou nous faire sentir faible.
J'ai de la chance car j'ai un oncologue empathique et un chirurgien très sympa. Mais j'ai quand même eu des moments de grande solitude avec eux. Certains effets secondaires ou douleurs, j'ai presque honte de les avouer, voire presque envie de m'excuser de les embêter avec.
Je vous souhaite beaucoup de courage et profitez bien de votre bébé. Gaëlle

Moufette

Merci encore Gaëlle de prendre le temps de me raconter comment ça se passe pour vous. En temps normal j'ai tendance à me mettre un peu la pression, alors là avec les hormones et rentrant dans un domaine que je ne connais pas, je culpabilise encore + vite. Bon je vais refaire une dose de famille/amis ce we pour me remonter le moral.
Je vous ai aussi répondu ce matin dans l'autre post sur les cheveux. Ce forum est tellement dynamique que les posts sont vite remplacés par d'autres ;)
à bientôt, profitez bien de vos enfants aussi, c'est joli votre anecdote sur les guilli ;)

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