Porteuse Gène BRCA1

5 commentaires
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Elo85000

Bonjour
Je viens d'apprendre que je suis porteuse du gène BRCA1 et je suis désemparée.
Je vais avoir 40 ans le mois prochain c'est un beau cadeau je trouve ... Je cherche ici des personnes qui auraient comme moi ce gène afin de me sentir moins seule.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Je ne sais évidemment pas si vous aurez des témoignages sur ce forum mais vous pouvez d'ores et déjà vous adresser à l'association BRCA France : https://www.brcafrance.fr/
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Gao

Bonsoir,
Je suis aussi porteuse de ce gène BRCA1...
Oui, effectivement, ce n'est pas un beau cadeau!
Quand je l'ai su, il y a presque 2 ans, j'avais 42 ans. Mon monde s'est écroulé. J'ai regretté d'avoir fait le test. Ma soeur est aussi porteuse et ma mère l'était.
Mais, ça permet de prendre des décisions concernant votre avenir et ceux de vos enfants, si vous en avez.
Si vous avez besoin d'échanger, n'hésitez pas, j'étais contente d'avoir ma sœur pour en discuter à l'époque.
Très amicalement. Gaëlle

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Badou

Bonjour Elo85000, tout comme vous je suis porteuse du gène BRCA1 suite à mon cancer du sein bilatéral à 30 ans. Aujourd'hui j'en 31 ans, tout comme vous j'ai été au plus mal car je crains pour ma fille de 2 ans. D'un autre côté, le fait de le savoir permet d'avoir une surveillance plus en amont (je me rassure comme je peux)... Vous n'êtes pas seule et je suis sure que vous aurez une prise en charge adaptée à votre situation.

Très amicalement
Sofia

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Niniebigoud

Bonjour,
J'ai appris que j'étais porteuse du BRCA1 en mai 2019 (41 ans). J'avais fais le test car l'une de mes cousines (42 ans) avait 1 tumeur dans chaque sein. Comme sa mère (42 ans à l'époque) et notre grand-mère (42 ans aussi) avaient également eu un cancer du sein, les médecins ont fait une recherche génétique, et lorsqu'elle a eu le résultat, elle a informé toute la famille. Vu mon âge, j'ai pensé que si j'étais porteuse, j'aurai la chance d'avoir un meilleur suivi, et une chance d'intervenir en préventif (double mastectomie comme Angelina Jolie).
Dès réception des résultats, mon oncologue a programmé une intervention pour me retirer trompes et ovaires, afin de diminuer le risque de développer un cancer du sein (il m'a expliqué qu'on diminue le risque de 80% à 50%). J'ai donc été opérée 3 mois après avoir su que j'étais porteuse.
En janvier 2020, j'ai eu ma mammo et mon IRM de contrôle annuel, tout allait bien. Ca tombait bien car je mettais un divorce en route avec vente de maison et tout le tralala... Sauf que tout ce stress accumulé toute l'année 2020 + mon âge + les fortes doses de sucre que j'ai mangé pour compenser mon stress, c'était le combo "gagnant" pour sortir 2 grosses tumeurs agressives en très peu de temps. Donc janvier 2021, au contrôle annuel, ça n'a pas été la même chanson, et là, je me suis prise une montagne sur la tête.

Bref, tout ça pour dire que je regrette certaines décisions, car quand j'ai su pour le BRCA1, après avoir digéré la mauvaise nouvelle, je l'ai pris comme une chance, et je voulais la chirurgie préventive. Je préférais subir une opération en préventif plutôt que ce que je subis actuellement. Je m'en mords les doigts, mais c'est comme ça.

Ma cousine s'en est sortie, et depuis je discute régulièrement avec elle, elle me rassure et me soutiens.
Ma fille de 20 ans a fait le test, elle est également porteuse. Elle l'a également pris comme une chance de le savoir car la médecine évolue.
Et même là, alors que je lutte contre le cancer, je me dis que j'ai eu la chance que ce soit pris à temps car justement on savait pour le BRCA1, j'étais surveillée comme l'huile sur le feu.

Si vous souhaitez en discuter, je suis là aussi.

Très amicalement.

Virginie

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Elo85000

Bonjour
Désolée de mon retard à vous répondre
Je vous remercie beaucoup de votre soutien
Avec votre aide j'ai pris la décision de prendre les devant et de faire l'ablation des ovaires ainsi que la double mastectomie .
C'est une décision douloureuse mais je pense nécessaire si je ne souhaite pas vivre avec une épée de Damoclès sur la tête.
Ma grand mère est décédé à 47 ans d'un cancer des ovaires et ma mère a eu 1 cancer dans chaque sein. Jeudi elle se fait retirer les ovaires. Par moment je me dit que c'est une chance de savoir pour pouvoir contrer cette maladie et parfois j'en veux à la Terre entière car c'est injuste .
Merci beaucoup à toutes et beaucoup de courage

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