Hormonothérapie : Aucune explication par l'oncologue

6 commentaires
Zaza160

Bonjour,
Je suis soignée à l'Hôpital de PAU (64) .
Hier j'ai eu ma dernière séance de chimio ; mon oncologue est passée et m'a dit "vous allez prendre 1 comprimé par jour pendant 5 ans; ça peut donner des douleurs et aussi faire monter le choléstérol, faudra surveiller" ...puis elle est partie et au moment de ma sortie l'infirmière m'a remis 1 ordonnance de Létrozole pour 6 mois, et 1 RDV pour dans 6 mois et RIEN D'AUTRE !!! On ne m'a pas dit quand commencer le traitement, ni comment le prendre. Pas d'ordonnance pour des examens sanguins. Aucune autre info complémentaire !
J'ai visionné des conférences de l'institut Gustave Roussy sur l'hormonothérapie et vu tout ce qu'ils expliquent j'ai compris que ce traitement n'est pas à prendre à la légère ; alors je suis choquée par tant de désinvolture !
Est-ce- normal de n'avoir ni ostéodensitométrie, ni même une prise de sang pour vérifier calcium et Vitamine D avant de commencer le traitement ? ( je suis coutumière de carence sévère en Vitamine D )? Est-ce normal de n'avoir aucun conseil d'hygiène de vie avec ce traitement ? Pas même une documentation à lire ?
Est-ce que cette façon de procéder est classique et habituelle dans la majorité des services d'oncologie ?
Je me sens choquée et livrer à moi-même.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Il est en effet regrettable que vous ayez été si peu informée à propos de ce traitement. J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de patientes sous hormonothérapie mais peut-être pouvez-vous prendre rendez-vous auprès de votre gynécologue qui pourra vous apporter des explications et mettre en place un suivi adapté.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Zaza160

Merci pour vos conseils. Je vais prendre RDV avec 1 gynéco car je n'en ai vu aucune depuis que j'ai emménagé dans les Pyrénées il y a 6 mois.

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Fraise92

Bonjour,
N'hésitez pas à reprendre rdv avec votre oncologue pour lui poser toutes vos questions et si vous n'êtes pas satisfaite ou pas convaincu prenez un 2eme ou un 3eme avis.
Bon courage à vous

sylvie7012

Bonjour Zaza
En effet c'est un peu sec comme accompagnement...
Je suis sous hormonotherapie depuis 1 mois (tamoxifene) et J'ai eu 1 analyse de sang, vit d, cholestérol..... une osteodensitometrie prescrite par mon oncologue ainsi qu'une écho pelviene pour surveillance effet indésirable dû au traitement. Je revoie l'oncologue fin mai, 1 mois et demi après le début du traitement. Je suis bien rassurée par ce suivi qui me semblait être partout pareil ! Insistez pour en savoir plus, voyez aussi avec la gynécologue ou le médecin traitant car vous devriez être mieux suivie.
Bon courage pour la suite et donnez nous de vos nouvelles
Sylvie

Zaza160

Merci Sylvie,
Visiblement tout les établissements n'offre pas le même qualité d'information et de suivi.
J'ai eu un 1er cancer du sein en 2016 mais il n'était pas hormonodépendant. A l'époque je vivais dans le Val d'Oise et j'ai eu la chance de pouvoir être soigné au Sénopôle de l'hôpital St Louis à Paris où les patientes bénéficient d'une prise en charge extrêmement complète , où l'écoute et le dialogue sont pris très à coeur par toute l'équipe.
Ici c'est tout le contraire et ça m'a surprise alors je me suis demandé si à St Louis ce n'était pas tout à fait exceptionnel parce-que c'est un service spécialisé pour le sein qui est en dehors du service d'oncologie classique.
D'après les témoignages que j'ai recueilli il semble bien que ce soit effectivement un peu léger la façon de faire de cette oncologue paloise.
J'ai réussi à obtenir 1 RDV avec une gynéco pour début Juin ; j'espère qu'elle sera plus ouverte au dialogue.
En attendant je vais suivre votre conseil et en parler à mon généraliste qui lui est quelqu'un de très ouvert.
Bon courage à vous aussi.
A bientôt.
Zaza

sylvie7012

Bonjour Zaza,
J'ai vu que Pau était à 2 h de route de l'oncopole de Toulouse, rien ne vous empêche de demander un 2ème avis, je pense que la confiance est un critère important dans le processus de guérison (enfin pour moi)
Ma cousine habite Rodez et elle est suivie à Toulouse, parfois il vaut mieux consulter dans un centre spécialisé même s' il est plus éloigné du domicile...mais votre médecin ainsi que la gynécologue peuvent très bien vous conseiller aussi
Bonne journée,
Sylvie

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