Allergie à l'herceptin, grosse fatigue, ça s'arrête quand les traitements ?

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tifnantes

Bonjour,
Traitée depuis un an pour un CCI de 6,5cm grade II avec ganglion métastatique, j'ai eu en chimio néo-adjuvante 4 EC100, 4 taxol-herceptin, puis mastectomie radicale, rayons et je suis aujourd'hui allergique à l'herceptin que je poursuis ; au programme : Rash, urticaire, douleurs musculaires, asthme, malaises vagaux quotidiens, vertiges, palpitations, oppression thoracique, tension entre 9 et 17 au gré des jours... Sous-cutané ou IV, même combat, je m'épuise peu à peu et j'ai arraché avant-hier une semaine de répit avant la nouvelle perf. Il me reste encore 5 injections mais je me traîne avec ma canne, je titube en quittant le service et je rêve d'arrêter tout ça. Mon oncologue (qui n'a jamais vu ça, hein, l'herceptin, ça ne pose pas de problème) me dit qu'il est nécessaire de continuer pour contrer le crabe mais je passe mes journées à dormir et à me traîner en m'accrochant aux murs sans autre loisir que la gestion de mes enfants en bas âge et l'intendance de la maison. Alors franchement, comme j'ai passé 13 séances sur 18 et que j'ai eu une réponse complète post chimio, j'aimerais bien savoir ce que je risque au juste en disant stop. Le protocole ne peut-il être arrêté/allégé/adapté aux patients ? Aucune analyse sanguine depuis octobre, des rdv de 6 minutes avec l'oncologue, une cardiologue qui me déclare "asymptomatique" quand je lui évoque mes bobos. J'ai beau aller voir la psy, la généraliste... Mes questions restent sans réponse. Avant les traitements j'allais bien. Aujourd'hui, une herceptin, pour moi, c'est pire qu'une EC100 et je me sens très âgée. J'ai l'impression que les médicaments me tuent à petit feu, moi et pas le crabe officiellement parti depuis un bout de temps déjà. Si je dis stop, alors je risque quoi en fait en termes de probabilité, de données chiffrées ? L'intégralité des séances d'herceptin est-elle indispensable pour tous les HER2+++ ?

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Dr A.Marceau

Bonjour,
C'est évidemment dommage que votre oncologue ne puisse vous accorder davantage de temps mais effectivement, Herceptin est un médicament qui est le plus souvent assez bien supporté, bien loin des effets indésirables des chimiothérapies.
Le protocole, établi d'après les essais cliniques et donc un grand nombre de patientes, est considéré comme nécessaire pour réduire au maximum le risque de rechute de tous les cancers du sein HER2 positifs. Modifier ce protocole peut donc représenter un risque, que votre oncologue ne souhaite pas prendre.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Rene Delpierre

Bonjour
L'herceptine à long. terme n'est pas sans conséquences . j'ai d'ailleurs mis récemment plusieurs posts sur ce sujet et j'ai eu en réponse des réactions intéressantes, unamines de mes constats et remarques
Aujourd'hui encore on est bien incapable de savoir s'il faut toujours continuer, les onctologues conseillent de ne pas cesser le traitement.
Il faudra peut-être encore une décennie voire plus pour avoir une réponse scientifique, sûre et fiable.

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