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Inquiétude sur l'avenir

derailleur jeu, 17/06/2021 - 07:45 (4) commentaire(s)

Bonjour à tous,
J'ai 56 ans et Voilà ma triste histoire : Fin 2018 je me fais enlever un grain de beauté qui saigne au niveau média dorsal. Les scans sont bons. L'anapath des ganglions sentinelles et de l'exèrèse est bonne et je pars confiant sur une période de contrôle. Celle ci ne va rien révéler. Très sportif, en début d'année, je me trouve confronté à un essoufflement anormal et pense à un problème cardiaque. L'analyse de sang va révéler une grosse anémie. Les recherches du gastro entérologue vont mettre une évidence une tumeur de 8 cms sur l'intestin grêle. Cette tumeur a été enlevée le 1er juin et suis d'ailleurs toujours hospitalisé pour des petites complications post opératoires. L'anapath révèle qu'il s'agit d'une récidive du mélanome, et là tout s'écroule pour moi. Je suis suivi par un spécialiste a l'HIA sainte Anne Toulon avec lequel j'ai un rendez vous le 22 ( la chirurgienne ayant pris contact avec lui, pour la suite). Pensez vous qu'il y a une égalité de traitement sur les diverses régions de France ? Pensez vous qu'il est judicieux d'avoir un deuxième avis en allant consulter, par exemple, a Gustave Roussy ? Je suis évidemment très inquiet de la suite et suis preneur de retour d'expérience de personnes qui sont dans le même cas que moi.
En vous remerciant
Thierry

rob jeu, 17/06/2021 - 08:34

salut thierry,
c'est vrai votre histoire est un peu tristounette mais bon on n'a l'habitude des bonnes news et des mauvaises news sur ce forum et çà fait parti du cancer.
on n'a eu causer de çà sur le forum et c'est vrai qu'on peut demander un deuxième pour être sur de mettre toutes les chances de son côté et surtout ne pas rater le bénéfice d'une nouvelle technologie ou d'un traitement révolutionnaire.
moi je suis suivi depuis 3 ans a l'hôpital classique et j'en suis très satisfait et dès que je eu besoin d'une radiothérapie stéréotaxique (très pointue),l'onco m'a adressé a un confrère dans une clinique privé qui a le matériel de pointe.
c'est vrai que gustave roussy est un établissement de référence,mais je crois que beaucoup de protocole et traitement sont identique ,après ya certainement le petit + dans ces grands centres,après il faut aussi choisir et surtout bien mesurer la contrainte physique+fatigue+la distance et çà sur le long terme.
bonne journée thierry.

MarieBalma jeu, 17/06/2021 - 09:49

Bonjour Thierry,
Comme vous a dit Rob c'est bien de demander un deuxième avis mais il faut tenir compte de la distance et de tout ce qui va en découler. Car si le praticien que vous voyez en deuxième intention vous convient mieux il va falloir faire le trajet souvent et pendant longtemps. Trajets qui ne seront vraisemblablement pas remboursés par la sécurité sociale car l'offre de soin est disponible en local (C'est ce qui m'est arrivée en 2012).
Vous pourrez peut-être prendre un autre avis sur Marseille qui n'est pas trop loin de Toulon.
Je ne connais pas l'HIA Ste Anne mais j'ai travaillé dans d'autres hôpitaux militaires et je sais que les médecins sont au top niveau formation donc compétence. Après c'est toujours une question d'individu comme partout.
Quoique vous choisissiez, je vous souhaite beaucoup de courage et une évolution positive de votre situation.
Marie

Moufette jeu, 17/06/2021 - 11:32

Bonjour,
Vous pouvez tout à fait prendre un second avis,ne serait-ce que pour vous conforter dans le protocole qui vous sera proposé à Toulon. Les oncologues sont habitués à ces seconds avis. L'Institut Paoli Calmette à Marseille est un centre de référence comme Gustave Roussy.
Et oui, regardez sur le site de la Sécu pour le remboursement des trajets, c'est fonction des km. Je ne suis pas soignée au plus près de chez moi et je n'ai pas de pb pour être remboursée.
Bonne journée,

derailleur jeu, 17/06/2021 - 12:46

Merci à tous, c'est très sympa. Je vais jauger la situation avec le professeur qui me suis et qui a une excellente réputation.