Repousser la chimio / essai clinique

4 commentaires
Yildizim

Bonjour à toutes et tous,

Je vous remercie pour vos réponses et vos mots de soutien suite à mon message :
https://www.ligue-cancer.net/forum/75343_je-ne-sais-pas-trop-pourquoi-j…

Ma mère a donc été opérée jeudi soir dans la soirée (5 août) et a désormais une stomie. Nous sommes aujourd'hui à J+6 après l'opération.

Elle aurait dû faire son 3e cycle de chimio il y a 2 jours. Or, elle est actuellement hospitalisée. L'hopital où elle suit l'essai clinique insiste pour qu'elle sorte au plus vite afin de reprendre la chimio dès lundi prochain.

Ma mère ne se sent pas du tout capable de reprendre dès lundi. Elle a été très malade depuis le 22 juillet (suite au 2eme cycle de chimio + radioembolisation), hospitalisée en urgence le 31 juillet pour occlusion, opérée le 5 août ... Elle a perdu beaucoup de poids et ne fait plus que 38kg. La stomie est également un choc...

A-t-elle le droit de dire qu'elle ne veut reprendre que dans 2 semaines ?
On a vraiment l'impression qu'elle subit un harcèlement et dans ces conditions c'est insoutenable/intolèrable. Elle a tellement besoin de soutien ...
Les médecins/infirmières insistent-ils parce qu'il s'agit d'un essai clinique ? agiraient-ils différemment si ce n'était pas le cas ?

Merci d'avance pour vos retours.

Souricette

Bonjour Iris, j'espère que votre Maman va reprendre du poil de la bête. Les choses sont allées très vite et il n'est pas étonnant qu'elle soit très fatiguée et amaigrie après les difficultés rencontrées. Quant à savoir si votre Maman a le droit de vouloir suspendre les soins pendant deux semaines, je ne vois pas pourquoi elle ne le pourrait pas. Nous avons tous le droit de choisir si on veut continuer ou arrêter des soins etc, mais, il est bien évident qu'il faut en mesurer les conséquences et, s'agissant d'un essai thérapeutique, il y a peut-être des contraintes que vous ne connaissez pas. Un essai, c'est une étude. Pour qu'elle soit fiable sans doute faut-il respecter un certain protocole (fréquence, durée, etc...) et surtout connaître les éventuels risques qu'il y aurait à interrompre le processus. Je pense que l'équipe qui l'a prise en charge pour cet essai doit pouvoir vous répondre sur ce point. Courage à vous.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Je confirme que votre Maman a bien sûr le droit de refuser le rythme imposé par le protocole de cet essai. C'est un cas de figure qui se rencontre toujours dans les essais cliniques et dont on tient compte dans l'interprétation des résultats, bien sûr en fonction des raisons conduisant à la sortie de l'essai. Car dès lors que le protocole n'est pas strictement appliqué, votre Maman sortira de l'essai. C'est ce qui explique l'insistance de l'équipe soignante mais qui, pour autant, ne peut pas contraindre votre mère. Si celle-ci sort de l'essai, elle ne sera bien entendu pas laissée sans soins, elle recevra un autre protocole de soins, différent de celui de l'essai (sans doute le protocole appliqué dans le groupe témoin, servant de comparatif).
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Yildizim

Merci Souricette et merci Dr. Marceau.

Il semblerait que cet essai soit son dernier/seul espoir...

L’hôpital près de chez elle l'avait justement dirigé vers cet essai expliquant ne pouvant rien lui proposer son cancer étant trop avancé.

Personne ne lui a expliqué qu'elle "sortirait" de l'essai si elle le repoussait.... comme l'essai est en phase 2, il n'y a pas de groupe témoin pour le moment.

Qu'est-ce que c'est difficile :(
elle est en pleurs à l'idée de devoir reprendre lundi ....

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Béné971

Bonjour,
Je ne suis pas médecin mais généralement on suspend la chimio quelques semaines après une opération. C’est sûrement parce qu’elle suit la chimio dans un autre hôpital et qu’ils ne savent pas sa situation de santé actuelle. Mais biensur elle peut suspendre ou arrêter son traitement sans être harceler. Peut être vous pouvez les appeler pour mettre les choses au clair?
Bénédicte

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