Sos épouse en detresse

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Eleozange87

Bonjour à tous,
Je suis paniquée...je garde mon calme en apparence mais j'ai peur.
Il s'agit de mon mari, 38 ans, atteint d'une maladie de crohn et d'une cholangite sclerosante primitive depuis l'âge de 14 ans.
Suite à une poussée inflammatoire de sa maladie de crohn, il a fait une coloscopie qui a révélé une sténose importante à l'angle colique gauche.
Verdict suite au retour des prelevements effectuee : cancer du colon sur maladie inflammatoire chronique.
1er Coup de massue.
Problématiques annoncées :
Hypertension portale à cause de la cholangite, ce qui majore le risque hémorragique en cas de chirurgie.
Suite petscan, masse tumorale a langle colique gauche de 95mm avec infiltrat de la graisse mesenterique et plusieurs foyers tissulaires et nodulaires locoregionnaux suspect + découverte de 2 meta au foie de 17mm et 19mm.
On nous explique que le "schéma" sera chirurgical puis chimio adjuvante.
Intervention en laparotomie prévu le 30/05.
2eme coup de massue : Le 27/05 à 17h, appel du chirurgien, changement de programme suit RCP : on part sur de la radiofrequence pour brûler les meta du foie, discussion pour poser un tips dans le foie par la suite afin de soulager l'hypertension portale, et chimiothérapie neo-adjuvante à commencer le plus vite possible.
Le but étant, je cite "de faire fondre la tumeur primitive afin de limiter les risques pour une éventuelle intervention d'ici 3 mois".
3eme coup de massue : Mon mari a donc été hospitaliser mardi ou il a donc reçu le traitement par radiofrequence pour brûler les meta du foie.
Sauf que cette intervention devait normalement être assez "legere" et peu invasive avec assez peu d'effet secondaire mais il lui a pris de terribles douleurs au bras, au foie et aux côtes apparement liées au fait que l'une des métastases etait difficile a atteindre et dans une zone avec des nerfs, il a donc été mis sous morphine mais en parallèle il a fait une poussée de fièvre à 40.
Ils lui ont fait une prise de sang pour s'assurer qu'il n'ait pas contracter une bacterie...on attend les résultats.
Il a également du être transfusé (c'est la 4eme fois en 8 semaines).
4eme coup de massue : Hier passage de l'oncologue et de son infirmière pivot qui nous informe du protocole de chimio : FOLFIRI + VECTIBIX
Tous les effets secondaires nous ont été dit...et 7 ordonnances de médicaments en tout genre...
Personne ne le dit, mais c'est un cancer de stade 4, nous avons une petite fille de 4 ans...Je me prépare a le perdre.
Ça m'est insupportable.
Pourtant dieu seul si la résilience ça nous connaît (enfant née sans vie en octobre 2016, bébé grand prématurée en février 2018 avec des semaines de réanimation et tout ce qui l'en decoule....).
Aujourd'hui, je me demande comment on va pouvoir traverser tout cela...j'ai peur d'une issue fatale, car je suis objective, la situation me semble critique.
Croyez vous qu'un infime espoir peut subsister ?
J'ai besoin de témoignages positifs de cancer colorectale de stade 4 pour qui tout etait perdu, car la, c'est violent...très violent...
Merci beaucoup.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Vous traversez une série d'épreuves particulièrement difficiles et vous faites effectivement preuve d'une grande résilience qui force l'admiration. Vous posez la question de savoir si un espoir peut être légitimement entretenu face à un cancer colorectal de stade 4. Je réponds oui et sur ce forum, des patients qui sont en stade 4 d'un cancer colorectal en témoignent très régulièrement. J'espère qu'ils vous apporteront une réponse directe à votre message.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Tarente

Bonjour Éléonore, comme le dit le docteur Marceau, oui sur ce Forum il y a des malades du k colorectal stade 4 , qui vont certainement vous remonter le moral, merci a eux.. Alors moi je n'ai pas le même k que votre mari, mais je vous apporte tout mon soutien et pleins d'ondes positives.. Courage Éléonore et vous allez trouver pleins de réconfort sur ce Forum..
Permettez-moi moi de vous faire une bise..

Coucou à tous les amis qui sont en pleins contrôles et en soins.. Bises a tous..
Chantal.

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rob

bonjour éléonore,
Bienvenue sur le forum et en premier lieu je voudrais vous dire que votre post détaille très bien la situation que vous vivez et qu' on la comprend aisément.
moi non plus je ne n'ai pas un cancer colorectal mais du poumon mais je fais parti de la confrérie des stades 4 et la petite phrase qui me chagrine dans votre post est celle ci " Je me prépare a le perdre. "Non moi je dis Non il ne faut pas,au contraire il faut se battre il y a des traitements adaptés et nouveaux et tout l'espoir est permit,nous sommes plusieurs sur ce forum a être stade 4 et nous vivons très bien et avec un bon moral et c'est çà qui fait notre force,ne jamais baisser les bras,c'est un gros combat éléonore mais çà vaut le coup de se battre,il vous le dira l'ami stéphane et c'est sûr qu'il va vous remontez le moral comme bien d'autres sur ce forum qui souffre de ce cancer.
Allez bon courage a vous et votre mari peut se joindre a nous il est le bienvenu.

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Stephane14

Bonjour Eleonore
J'ai un cancer colorectal métastasé au foie et non opérable. Je fais donc partie de la confrérie des stade 4. Je comprends votre détresse, votre peur de perdre votre mari, comme le dit le Dr Marceau, votre grande résilience force l'admiration.
Vous venez de traverser de lourdes épreuves, il est normal que le doute s'installe.

Mais rien n'est jamais perdu car le pire n'est jamais certain

J'ai été diagnostiqué en octobre 2019. On m'a clairement fait comprendre que s'il n'y avait pas une réponse positive aux premières séances de chimio, l'avenir serait incertain voire compromis
J'ai eu 12 cures de Folfoxiri + Vectabix ..... c'est le même que celui de votre mari avec de l'oxaliplatine en plus
J'ai eu comme votre mari mon ordonnance longue comme le bras pour pallier les effets secondaires qui sont possibles mais pas systématiques et peuvent être d'intensité différentes en fonction des personnes.
Personnellement en dehors de quelques nausées et d'une réaction cutanée avec le Vectibix ( attention au soleil, il faut vraiment protéger la peau ) je n'ai eu quasiment aucun effet secondaire avec ce protocole

Le moral est aussi important dans le traitement, il ne faut pas laisser la maladie dicter votre vie, il ne faut pas l'ignorer mais la vie continue.
Comme je vous l'ai dit j'ai eu 12 cures de ce protocole suivie de nombreuses chimios " d'entretien " avant une petite rechute en fin 2021 qui a conduit à un nouveau protocole plus agressif

Très vite j'ai repris le sport, les sorties et le travail en janvier 2021, j'ai fait ce week end la 51ème séance de chimio, je suis en pleine forme physique et mentale car j'ai décidé depuis le 1er jour que je me battrais coute que coute pour maintenir la qualité de vie qui était la mienne avant la maladie.

Il faut que vous gardiez espoir et foi en votre équipe médicale. Nous avons la chance d'avoir une des meilleures médecines au monde et des équipes formidables qui la pratique au quotidien

Il y aura des moments plus difficiles que d'autres mais il y aura aussi pleins de moments de joie et de plaisir a partager et ce sont ces petits moments de plaisir qui permettent de passer ceux plus difficiles

Alors on retrousse les manches pour affronter la bête en gardant bien en tête que c'est une course à étape et que le chemin vers la stabilisation est long et pentu.

Vous avez droit comme tous les amis.e.s du Forum à ma petite ritournelle favorite
On s'accroche et on ne lâche rien ....... jamais

Je vous envoie ainsi qu'à votre mari plein d'ondes positives
Stéphane

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Marween

Bonjour,
Vous livrez un témoignage particulièrement bouleversant et je comprends tout à fait votre détresse. J'espère que nos deux amis de la confrérie des stades 4 ont pu vous apporter quelques éléments rassurants tout comme notre super médecin du forum, le Dr Marceau. Rien n'est perdu et nous en sommes tous la preuve vivante même si nous n'avons pas les mêmes cancers, stades, grades etc. Par exemple, j'ai un cancer pris "à temps" mais je l'ai vécu à 32 ans alors que ma fille rentrait à peine à l'école. Pas juste, mais c'est comme ça et j'ai dû me retrousser les manches pour accepter les réjouissances médicales. À chaque fois que je me rends à l'hôpital, je pense à tous ceux qui se battent contre la même maladie que moi et qui la surmontent ou la domptent. Croyez en vous et en votre mari. La guerre est rude mais vous pourrez en sortir victorieux. Ne doutez pas non plus de votre résilience car votre message force le respect. Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que vous reviendrez nous donner de vos nouvelles.
Bises
Marine

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Dan83

Bonjour Eleonore, votre post m'a bouleversé, vous avez déjà traversé tellement d'épreuves... il faut garder espoir, nos amis Rob et Stephane sont de bons exemples. Pour moi aussi cancer colorectal mais pas de stade 4...Tout le monde vous dira qu'il faut "gardr espoir" et surtout le moral, vous allez me dire plus facile à dire qu'à faire...et je suis bien d'accord avec vous, mais je vous assure vous en êtes capable et votre mari a besoin de sentir que vous êtes prête à vous battre avec lui, pour lui. Il y aura bien entendu des moments d'incertitude, de peurs, de découragement...il ne faut pas se voiler la face, mais comme dit notre ami Stephane on s'accroche et on ne lâche rien...bise Danielle

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Romy66

Bonsoir Eléonore,
Votre message est très touchant. Vous partagez vos épreuves et l'histoire de la maladie de votre mari mais aussi tout votre amour pour votre famille. Tout le monde y est sensible ! Dans un premier temps, vous avez plutôt bien assuré devant ces coups de massue que vous décrivez si bien, et qui sont impossibles à esquiver J'espère que vous êtes bien entourés, votre mari et vous, et que des amis bienveillants peuvent aussi vous aider pour votre fille. C'est judicieux de regarder les choses en face, et de ne pas être dans le déni mais il me semble que ce que l'on peut faire ensuite, c'est d' essayer d'améliorer la qualité de vie de sa famille pour ne pas se gâcher la vie justement! L'exercice est difficile, avec les traitements pénibles et les examens. angoissants
Mais vous avez tant de ressources en vous que votre fille saura faire son chemin avec les valeurs d'exemple que vous lui donnez.
J'ai eu un pronostic très sombre il y a deux ans et je n'aurais jamais cru pouvoir vivre des choses si fortes avec autant de gens vraiment précieux.J'essaie de soigner mes relations avec mes proches, cela seul semble pour moi avoir un sens. Cela peut aussi aider de consulter auprès de psychiatres ou psychologies, parfois rattachés aux centres de cancérologie. Le choc de l'annonce peut ainsi être un peu mis à distance. Toutes mes pensées vont vers vous ce soir.

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Dr A.Marceau

Eléonore n'est pas encore revenue sur le forum mais cela viendra et je tiens d'ores et déjà à vous remercier tous pour la force de vos témoignages. Je suis certain qu'ils vont donner à Eléonore la capacité de poursuivre le combat aux côtés de son mari avec le courage et la force dont ils font preuve depuis de longs mois. Mais la qualité de vos témoignages nous montrent, à La Ligue contre le Cancer, combien ce forum est important. Merci à vous tous de le faire vivre au quotidien et de faire preuve de tant de solidarité entre patients confrontés au cancer.
Avec ma profonde sympathie à toutes et tous.
Dr A.Marceau

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Eleozange87

Bonsoir à tous,

Ma vie est un véritable marathon et ce soir ma petite poupée de 4 ans se demande pourquoi papa est toujours à l'hôpital...bref je m'occupe d'elle, et des qu'elle dort enfin, je vous répond...
Dors et déjà, merci merci infiniment pour vos commentaires formidable...ca m'a donné des ailes.

A plus tard

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Romy66

Chers amis,
Super! Un grand merci pour votre réponse, Eléonore et aussi au Docteur Marceau.
Je ne suis pas avec vous depuis longtemps mais j'apprécie beaucoup cette culture commune d'échange et d'entraide, c'est vraiment formidable...quand on ne réussit plus trop à trouver sa route
Ah oui, quatre ans, c'est un âge exigeant et friand de questions, je crois que nous avons des spécialistes de l'éducation ici qui vont être d'accord avec vous. A bientôt!

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