J'en ai gros sur le cœur

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Laurène1

Bonjour à tous !
Beaucoup d'incertitudes et une grosse baisse de moral !
On m'a diagnostiqué un cancer du côlon métastasé au foie en septembre 2021 à 39 ans. Après 6 chimios, une opération (côlon, foie, vésicule biliaire), deux complications, d'abord une fièvre à plus de 40° dûe à une collection d'air et de sang au niveau du foie nécessitant la pose d'un drain, une vraie torture, puis une fois le drain retiré un épanchement pleural (horriblement douloureux), 6 chimios, enfin ça a été mon premier bilan.
Pas de rémission, d'où une immense déception !

J'ai eu aussi mes résultats de consultation d'onco-génétique , je n'ai pas de prédispositions génétiques, ouf pour mes enfants, mais cela n'explique pas mon cancer du côlon à 39 ans !

J'ai commencé par une IRM, trois semaines avant le rendez-vous avec l'oncologue, j'ai lourdement insisté pour avoir le compte-rendu de l'IRM plus tôt, psychologiquement une attente pareille était trop anxiogène pour moi.
Est-ce normal d'attendre aussi longtemps ? Quels sont les délais habituels entre les actes d'imagerie et le bilan rendu par l'oncologue ?
Mon oncologue a fini par m'appeler quinze jours plus tard pour m'annoncer que l'IRM était bonne.
Je passe alors mon scanner et je patiente plus sereinement une semaine jusqu'à mon rendez-vous.
Et là, c'est la tristesse : deux petits nodules au niveau des poumons et un plus gros sur le péritoine que l'IRM n'avait pas vu.
Là dessus, mon oncologue m'annonce son départ, qu'elle prend des vacances et qu'elle revient trois jours avant de quitter définitivement l'hôpital.
Gros sentiment d'abandon...
Elle ne parvient pas à prendre un rendez-vous pour un Tep Scan, car elle a des doutes quant au nodule péritonéal puisque l'IRM n'avait rien vu. Elle reste très évasive, me parle éventuellement de radiofréquence pour les nodules pulmonaires et la consultation s'achève. Elle doit me rappeler le 10 pour me communiquer mon rendez-vous pour le Tep Scan. Je me sens lâchée dans la nature. Rien de programmé, des incertitudes, que va-t-il se passer pour les trois prochains mois ???
De la colère également : de retour chez moi, je lis sur le compte-rendu du scanner de fin février, lorsque j'ai repris les chimios après mon opération, un nodule pulmonaire à la limite de la visibilité était présent, mon oncologue ne me l'avait pas évoqué, elle s'était concentrée sur le régression de la collection et la diminution de l'épanchement pleural... Un manque de transparence terrible pour moi qui tombe de très haut ! Est-ce normal de ne pas être "honnête" avec ses patients ?
Et cet été, vais-je pouvoir partir avec mes enfants de 4, 7 et 10 ans ? Que m'attend -il ?

Enfin, j'espérais reprendre mon travail en septembre, signe que cela allait mieux, je suis professeur des écoles. Mon administration m'a demandé mi-avril de me positionner pour l'année scolaire prochaine. J'ai demandé à reprendre parce que j'aime mon métier et j'espérais une rémission. Mi-mai le rendez-vous stérile avec le médecin des expertises médicales, j'avais encore une chimio, je n'avais pas de retour de l'IRM et je devais passer mon scanner, j'étais bien ennuyée de lui dire si oui ou non ça irait en septembre.
Voilà où j'en suis...
À bientôt !

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Laurène1

Bonsoir !

Merci Lodye pour le partage de votre ami concernant la radiofréquence.

Quant à mon nouveau médecin traitant, en ce moment, ce n'est pas évident d'être "accepté" comme nouveau patient. Il a pris toute la famille en charge. Quand je me sens bien, je ne me laisse pas déprimer par ses propos.

Merci à tous pour le temps que vous prenez pour me répondre, c'est réconfortant !
À bientôt !

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